tisdag 7 september 2010

Mitt Liv - Anna, Henrik & Tilda

Artikeln är skriven i Juni och publicerad i Septembernumret av Femina

Text: Henrik Gustafson, Bild: Lina & Linda


Anna dog i våras av aggressiv bröstcancer. Efter sig lämnade hon sin man, sin lilla dotter och en av vårens mest uppmärksammade bloggar om cancer.

–Jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade, så att jag hade kunnat göra mera rätt. Det är därför jag berättar min historia här. Många män står förstenade vid sidan av hela resan, säger Henrik.

Det var sensommar. Vi var kära och hade nyligen fått en underbar liten dotter. Vi ville flytta till större och hade börjat titta på hus och lägenheter. Sedan tänkte vi gifta oss och efter det var det nog dags att skaffa ett syskon till Tilda, som då var 6 månader. Jag såg fram emot att ta pappaledigt och därefter byta jobb. Anna såg fram emot att sluta amma, för hon hade ont i ena bröstet.

I september 2008 fick vi veta att det inte var mjölkstockning, utan aggressiv bröstcancer med spridning till lymfsystemet. Dagen efter samlade jag min personal på jobbet och berättade gråtande att jag riskerade att förlora min Anna.

När den värsta chocken lagt sig ställde vi in oss på ett tufft år med cellgiftsbehandlingar, operation och strålning. Anna var fast besluten att knäcka cancern trots dåliga odds. Vi insåg att det skulle bli jobbigt, men man förstår ju inte på vilket sätt.

Jag var Sverigechef på ett IT-bolag och slets snart mellan familjens behov och jobbets krav. I november samma år varslades hela Sverigekontoret om nedläggning och för mig blev det en skänk från ovan. Jag slutade jobba och kunde fokusera helt på familjen. Tilda var då 10 månader.

Formellt var jag pappaledig och min ledighet var i många avseenden inte så olik andra pappors med ansvar för barn, städning, handling, matlagning, tvättning och familjebestyr. Jag gillade mitt nya ”pappajobb” och tyckte att jag var riktigt duktig på det. Men jag var ju inte ensam hemma om dagarna och om kvällarna kunde jag inte lämna över till en längtande mamma som gärna tog hand om lek och läggning. Vi hade båda lämnat vår andra värld, jobbet, med allt vad det innebär som motpol i en relation.

Vi levde i vår cancerkokong och började snart gå varandra på nerverna. Det tror jag drabbar de flesta.

Cancerbehandling, i synnerhet den tuffa sort som Anna fick, förändrar personen. Det för med sig en hel rad fysiska problem, i Annas fall; ofantlig trötthet, illamående, huvudvärk, ömmande fötter och händer, nagelproblem, viktuppgång och mycket annat. Hennes självkänsla fick sig en rejäl knäck.

Med tuff och långvarig cellgiftsbehandling är det även vanligt att man får allt svårare att fungera normalt. Med cancerjargong kallas det ”cytohjärna”. Ganska tidigt märkte jag att Anna började få svårare att planera, strukturera och organisera. Stresströskeln sjönk och hon blev alltmer detaljfokuserad. I början hade jag väldigt svårt att förstå varför hon inte kunde se längre än till nästa sak som måste göras – och varför det var så otroligt viktigt att den gjordes före allt annat.

Även som frisk hade Anna ett stort kontrollbehov, men hon var otroligt skärpt och hade ett fantastiskt bra minne, så vem tänkte på det? När minnet började svika och förmågan att planera och prioritera minskade blev hon alltmer känslostyrd. Behovet att ha kontroll på läget ökade – och med det antalet lappar och listor. Men ofta hade hon inte ork och förmåga att göra allt som stod på lapparna. Kraften rann snabbt och helt oanmält ur kroppen och det var oerhört frustrerande för henne att hela tiden underskatta sin förmåga. När hon upplevde att hon tappade kontrollen fick hon panikångest.

Vi blev långsamt berövade den grundläggande förutsättningen för en fungerande relation – rätten till schyssta spelregler vid konfliktlösning. Det var något som vi alltid hade varit duktiga på och det utgjorde ett viktigt fundament i vårt förhållande. Sjukdomen och den tuffa behandlingen begränsade alltmer Annas förmåga att hantera en komplex omvärld, vilket man löser genom att reducera allt till svart och vitt. I den världen finns bara en karta, en väg, ett perspektiv, en lösning.

Anna uppvisade efterhand ett annat beteende, att i ett väldigt utsatt läge omedvetet testa om jag stod pall. Konflikter kunde starta med bagateller och snabbt kulminera, ibland med hot om separation. Med en rationell utgångspunkt är det alltid någons fel. Men det var inte Annas, och det var inte mitt.

För mig är allt detta cancermonstret, det förändrade och tog min fina Anna, vårt liv, vår framtid och Tildas mamma. En omvälvande och avgörande insikt för mig var att inse att det var cancermonstret som blev arg på mig, inte min vän. Jag insåg att det var lönlöst att bli arg tillbaka, det hon behövde var ju extra mycket kärlek. Jag blev en väloljad vindflöjel och det räddade relationen. Även om jag blev rätt hygglig på att handla enligt denna insikt så var jag aldrig helt nöjd utan kände mig hela tiden otillräcklig och ensam. Att skriva av mig för byrålådan blev en oerhört viktig ventil.

Som närmast anhörig är det väldigt lätt att hela tiden försaka sina egna behov eftersom man nästan konstant känner att de står i konflikt med de behov ens partner har. Men resan är lång och man gör båda en björntjänst om man inte tar hand om sig både fysiskt och psykiskt när möjlighet ges. Jag hade inte jobbet som tillförde ”egen tid” och den sociala dimensionen. Vi prioriterade att umgås med Annas vänkrets, inte min, och jag försakade träning och intressen. Hade jag fått göra om resan hade jag åtminstone försökt behålla träningen.

Det som gjorde att jag orkade var nog mitt sätt att hantera sitiationen på ett mentalt plan. Medan Anna åkte bergochdalbana mellan hopp och förtvivlan, att leva eller dö, så fokuserade jag på vad jag kunde göra i nuet – liv eller död låg ju bortom min kontroll. Genom att hålla mig mentalt öppen så utarbetade jag omedvetet en överlevnadsstrategi för båda utfallen.

Anna började blogga direkt efter hon fått sin dödsdom – och det var en av de bästa sakerna hon gjorde i livet. I november 2009 fick vi beskedet att cancern spritt sig till hjärnan och vi förstod båda vad det innebar. Dessförinnan hade hon lagt stor energi på att hålla familj, vänner och bekanta kontinuerligt uppdaterade om läget. Det blev inte mycket energi kvar till mig. Med bloggen som stöd vände hon i stället all den energin inåt – till mig och Tilda. Den första månaden efter beskedet upplevde jag som väldigt harmonisk och fin. Vi förälskade oss på nytt i varandra och bestämde oss för att göra det vi länge skjutit upp – att gifta oss. Det blev enkelt men jättefint.

Bloggen var för oss ett ovärderligt verktyg att meddela oss med omvärlden. Man har varken tid eller ork att hålla ens de närmaste uppdaterade genom telefon när man har det tufft. Den fick oss att med omsorg sätta ord på våra upplevelser och känslor. Och på det sätt den berört har både kända och okända kunnat känna delaktighet, få förståelse och visa omsorg. Dialogen som möjliggjordes var faktiskt lika viktig för våra vänner som för oss själva. Mina vänner och bekanta har kunnat känna närhet med vår situation fastän den personliga kontakten varit nästan obefintlig. I dag är mina upplevelser öppen terräng, inte minerad mark. När vi nu ses eller hörs så kan vi prata om det jag varit med om utan att det känns komplicerat och svårt.

Bloggen hjälpte mig också att släppa ut gråten. Man behöver gråta över så mycket – ledsen, arg och rädd som man är. Det var otroligt skönt att kunna sätta sig framför skärmen, läsa kommentarerna och låta tårarna rinna tills de var slut.

Anna vårdades i hemmet och somnade stillsamt in en fin marsmorgon 2010. Jag hade tidigt bestämt mig för att stötta henne och inte lämna skeppet vad som än hände. Jag orkade distansen ut och i dag är jag stolt över att känna att jag gjort allt i min makt att vara ett bra stöd till Anna och samtidigt klara av att axla hela föräldraskapet. Jag gjorde väl inte så mycket ”fel”, men jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade så att jag hade kunnat göra mera rätt tidigare. Det är därför jag berättar. Många män ser inte lavinen som kommer och alltför många står förstenade vid sidan av hela resan.

Så länge man är på tillfälligt besök i cancerland kan livet se rätt normalt ut. Bara för att man kan komma att dö så är man inte dödssjuk jämt. Men inuti den som drabbats pågår ett värdskrig både fysiskt och psykiskt från dag ett. Det är det man måste förstå när man är den som står jämte.

Man säger att ett barns sorg är randig, vilket betyder att de sörjer i små portioner. Under de fem veckor som gick fram till begravningen var Tilda ofta väldigt ledsen. Hon kunde börja gråta förtvivlat för små saker, men efter några minuter i famnen gick det oftast över – lika plötsligt som hon blivit ledsen var hon glad igen. Under dessa korta stunder var hon ofta mottaglig för att prata om mamma och få bekräftelse på det som hänt.

Efter några veckor började frågorna komma. ”Är mamma på landet”? Hon hypotestestade – ”...mamma är död just nu”. Jag försökte förklara men det var svårt att få en vettig kommunikation. Vi behövde ett sorgverktyg som var anpassat för Tilda och hennes ålder, och hon älskar ju sagor – och så kom Sagan om den trasiga mamman till (den ligger på bloggen).

Jag kände instinktivt att det skulle vara viktigt för henne att få vara med på begravningen och det gick över förväntan. Hon såg att pappa grät och tröstade. Hon fick lägga sin egen blomma på mammas kista och hon vinkade hejdå. Det var ljust, personligt och starkt känslosamt. Annas kista kantades av blommor i vitt och rosa – precis som hon önskat.

Efter begravningen förändrades Tildas sinnesstämning och humör. Jag kände att hon fick ta sitt avsked. Ränderna fanns kvar en tid, men hon blev inte längre förtvivlat ledsen. Nu är hon för det mesta glad och busig. Men hon är fortfarande mer pappig än tidigare och jag måste hela tiden vara väldigt tydlig och tala om vart jag ska gå och när jag kommer tillbaka, även om det bara är till ett annat rum. Jag har lärt mig att Tildas sorg i dag handlar mer om trygghet, än att bearbeta saknad. Jag tycker mig se att hon tar ett omtag på hela anknytningsprocessen, denna gång utan mamma.

Jag har haft lång tid på mig att bearbeta känslorna kring att förlora min livskamrat och bli ensam förälder. Det var skrämmande i början men när tiden var inne var jag så redo man kan bli, i alla fall på ett intellektuellt plan. Den stora saknaden kan man inte bearbeta förrän den kommer och det gör den nu när alla måsten är avklarade.
Jag var helt slut efter begravningen. Det kändes som jordens pyspunka. För att fylla på med energi började jag träna igen, och det hjälpte mycket. Det har också hjälpt mig att ta ansvar för Tildas sorgebearbetning – genom det har jag hela tiden haft kontakt med min egen sorg och fått bearbeta känslorna. Anna skulle inte vilja att jag fastnade i den. Jag vet att jag hedrar henne bäst genom att hedra livet fullt ut.

Utdrag ur bloggen: ”När morgonen kom hade hemsjukvården hunnit tvätta och bädda om Anna. Jag hade städat bort allt onödigt, satt upp en stor fin bild på Anna över sängen, tänt ljus och satt på lugn fin musik. När Tilda vaknade fick hon välling. Sedan berättade jag att något väldigt tråkigt hänt. Vi satte oss intill mamma. Tilda frågade om mamma sov. Jag förklarade. Mamma sover inte. Mamma är död för att kroppen var trasig och inte gick att laga med medicin. Mamma kan inte andas i den trasiga kroppen och hjärtat kan inte längre slå. Tilda kände på mammas hand och konstaterade att mammas kropp var trasig. Hon tittade på bilden av mamma ovanför sängen och sen på mammas kropp. Hon tycktes förstå att mamma inte fanns därinne längre. Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med längre, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. –”Ska vi kolla Bamse”? Jag torkade tårarna och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.”