En mammas mardröm

Veckan efter krampanfallen låg jag ju kvar på KS. Jag var väldigt trött och svag. Dessutom var jag jättebesviken. Besviken över att ligga inlagd igen. Besviken över att vakna upp och vara i fysiskt sämre skick än innan. Förstås besviken över att inte ha minsta minne av den dramatiska händelsen med ambulansfärd och påkopplade sirener. Besviken över att ha tappat kontrollen över tillvaron. Och jätterädd att behöva ligga kvar på KS för att ensam vänta på döden i en sjukhussäng, omgiven av främmande människor. Det kändes som att det skulle bli oerhört svårt att få åka hem till Henrik och Tilda igen. Tilda hade dessutom varit jätteförkyld och jag har pga förlamningen både svårare att andas och att hosta. Är faktiskt lite oroad över hur jag ska klara att hantera riktigt slemmig hosta. Vad gör vi om jag blir förkyld?

Och veckorna härhemma har gått både bra och dåligt. Bra är att jag fortfarande är hemma – utan fler epileptiska anfall. Bra är såklart att läget verkar hålla sig någorlunda stabilt, men jag väntar förstås otåligt på minsta lilla gnista av förbättring. Istället känner jag hur flera av mina neurologiska nedsättningar förstärkts och att jag blir snabbt trött när jag har mycket omkring mig. Jag har ju blivit näst intill helt döv. På vänster öra hör jag absolut ingenting och på höger öra är hörseln kraftigt kraftigt nedsatt - bortsett från en bakgrundsbrus som kanske kan liknas vid tinnitus. Så det är iofs inte så konstigt att jag är trött, men jag vill ju så mycket mer än jag orkar. Det är frustrerande!! Är iallafall glad att jag fortfarande ser och kan läsa texten på teven. Men det skulle förstås göra mig lycklig att kunna blinka eller stänga munnen utan att hjälpa till med handen. Det är just nu omöjligt att följa min vanliga skriv- och anteckningsprocedur. Då skriver jag ner allt för hand och renskriver sen på datorn. Vem kunde tro att tjusig fransk manikyr med stenhårda naglar skulle bli räddningen för att åtminstone hjälpligt behärska pekfingervals på tangentbordet?

Både Tilda och Henrik pysslar om mig. Och med tanke på att Tilda knappt har träffat mig senaste månaden känns det enormt stort att hon ibland även kryper upp i mitt knä och söker tröst när hon är ledsen. Men det är självklart svårt för henne att förstå varför jag inte k.a.n. lyfta henne. Och även om hon är en ovanligt smart 2-åring är det för henne ingen skillnad på att mamma inte kan höra eller att mamma inte vill lyssna. Jag behöver ofta be om hjälp för att få veta vad hon säger. Och jag känner mig ledsen för att jag missar många av de underbara finurligheter som forsar ur hennes mun. Jag är rädd att hon ska komma ihåg mig som en mamma helt utan engagemang, alternativt att hon inte ska ha några minnen efter mig alls.

Jag har nu klarat av ytterligare en vecka utan nya krampanfall. Och ytterligare en helg med stoj, stim och lek. Den senaste var förstås full med rosa ballonger, smarriga chokladtårtor, stora paket -inslagna med glittriga sidenband och obegränsat med uppmärksamhet från alla omkring. Ja, kort sagt, allt en liten 2-åring behöver för att känna sig som en födelsedagsprinsessa. Och det kan ju innebära en väldigt hög dos jubel och applåder. Men vilken mormor och morfar eller farmor och farfar jublar sig inte gärna hesa när deras vackra barnbarn -outtröttlig som en duracellkanin- studsar runt i glittrig discoprinsessklänning och underhåller med både skönsång och den nya rosa- och guldfärgade leksaksgitarren. Hon sken som en sol när hon lyckligt varvade Här kommer Pippi Långstrump med Tilda har en e.g.e.n. gitarr!!, Titta, Tilda kan! och Mera applåder!!



Förra helgen var något lugnare. Då låg jag och kollade igenom repriserna av SVT:s dokumentär Himlen kan vänta I sista avsnittet fick världen veta att fantastiska George och Sara har blivit godkända av etiska rådet. Godkända att använda sina, nu sen flera år tillbaka, nedfrysta sparade små sädescellsyngel. Det gör mig SÅ obeskrivligt glad. Att nästa tillskott i deras lilla familj kanske blir något annat än en ny liten rottisvalp. Att de nu kanske kan få en egen liten minidoktor, en riktig snorvalp, ett vrålande bajsmonster. Tro mig. Det låter sjukt, men det är kärleken till en sån som botar cancer. Det måste det vara! Tilda får mig att glömma alla dödsdomar, otrevliga handikapp och får mig att vilja leva varje dag. Hon får mig att äta cellgiftstabletter som är alltför många, alltför stora och egentligen alldeles för svåra för mig att svälja. För hennes skull försöker jag alltid lite lite mer än vad jag egentligen orkar.

Förlåt mig, mina underbart fina vänner. Alla era värmande, omtänksamma ord, böner, brev, mail, mms, sms till och om mig betyder oerhört mycket. Men det som får världen att stanna är en nybadad 2-åring som skuttar runt i lägenheten utan kläder vrålandes: Tilda är en nakenfi---is! Samtidigt som hon slänger sig upp i sin mammas famn, gosar in sig, kramas hårt, pussas mjukt och säger: Mamma, vad du är mysig mamma! Den mamman var jag häromkvällen. Och för en stund fanns det inga sjukdomssymptom i världen som skulle kunnat kullkasta den mammans enorma lycka. Självklart kämpar jag för att slippa lämna min älskade Henrik (och resten av världen) också, men jag tror att ni förstår.

Trots att min sjukdomsresa nu tyvärr nu är inne i ett nytt skede har jag inte fullständigt tappat hoppet. Naivt och krampaktigt klamrar jag mig fast vid livet. Svaret från senaste magnetröntgen visade inte alls vad vi hade hoppats. Istället har tumörerna ökat i storlek. Snabbt och mycket. Inte fler tumörer alltså, men de som redan finns där har blivit dubbelt så stora på bara ett par veckor. Exakt vad det betyder vet vi inte. Men jag har börjat känna mig väldigt stressad. Jag har ju, trots alla symptom som påvisar att jag är riktigt svårt sjuk, naivt nog vägrat inse att jag kan dö. Jag försöker fortfarande hela tiden fokusera på den lilla lilla chansen att det vänder. Men det blir svårare och svårare, även med kroppen full av ångestdämpande medicin. Verkligheten börjar hinna ikapp mig och jag börjar inse att alldeles för många mammor tvingas lämna barn i förtid pga sjukdom och olyckor. Fantastiska kärleksfulla kvinnor. De finaste, bästa mammorna. Varför skulle jag och min familj skonas? Och, å andra sidan, varför skulle vi inte? Tills jag hittar ett bra svar på de frågorna säger jag som Tilda när hon citerar Alfons Åberg: Stick du stygga (cancer-)spöke, för du finns inte! Och så hoppas jag att jag får ytteligare tid att fördröja den oundvikliga resan till andra sidan, där mödrarna åtföljs för att ofrivilligt lämna sina älskade avkommor efter sig.

Den vackra och sorgliga dikten Mödrarna citerar jag med tillstånd av min bröstcancersyster Medusa från det Cancertjejforum jag tidigare skrivit om här på bloggen. Hon insjuknade 2003 och är efter behandlingar nu cancerfri. Jag hoppas att även jag och min lilla familj får en andra chans, trots att döden just nu ihärdigt flåsar oss i nacken.

Mödrarna

Systrarna vandrar vidare
Lämnar barnen bakom sig
Går in i skuggornas land
Traskar tröstlöst dödens stig

Vill inte, rasar och gråter
Finns ingen återvändo
Finns ingen utväg
Måste, måste över bron

Gråten är gråten, finns inte mer
Ödet förbannat tills orden tog slut
I tomhet efter rasande storm
fogar vi oss och finner frid

Nu släpper vi taget,
Nu lämnar vi er
Om vi kunde skulle vi stanna alltid, alltid
Och hålla vår kärlek runt omkring er

Men vi måste gå, vi måste tro
Att vår stund på jorden blev den bästa
Och att de vi lämnar har vår kärleks pansar
Som skydd vad än framtiden bjuder

Medusa



Och det finns nog de som tycker att livet kan vara betydligt sämre än mitt just nu. Med en skön ergonomisk tempurmadrass i en sjukhussäng med fjärrstyrd elhiss, på exakt rätt avstånd framför en 47-tums Full HD-tv, med alla kanaler, fotmassage, matservice ink matning och vid risk för uttorkning även dropp på natten. Om man skulle känna sig extra utmattad efter allt ivrigt hejjande finns ständig hjälp att tillgå för transport till toalett etc.

För egen del har tv-sporten aldrig tagit speciellt stort utrymme i mitt liv. Men jag antar att en för en riktig OS-fanatiker verkar min tillvaro just nu inte alls helt ovärdig. Kanske skulle till och med en riktigt svårt drabbad sporttok tänka sig att byta plats med mig några dagar?

Ett skepp kommer lastat med...

...största flaket KÄRLEK, kramar, mys och “fhussar”
på Alla Hjärtans Dag.


Veckan efter blåljusfärden till KS och de dramatiska krampanfallen låg jag inlagd på avd. P54 i nästan en vecka. Jag var extremt trött och svag, hade grava närminnesproblem, kramp i vaderna och ytterligare minskad styrsel i händer och armar. Allt känndes pyton och jag var rädd att jag aldrig mer skulle få komma hem igen. Nu har jag varit hemma en vecka och vi börjar så smått anpassa oss och få vardagen att fungera. Jag är fortfarande väldigt svårt sjuk, men det känns som att det finns hopp om livet igen och att hemsjukvård (ASIH), hemtjänst, ny medicinering, larm och andra nya hjälpmedel kommer att fungera bra.

STORT tack för all er omtanke och oro om oss. Både jag och Henrik får energi av allt fint ni skriver på bloggen, på mail, mms, sms och i underbara handskrivna brev. Och när man ligger i ett sterlit sjukhusrum med utsikt över vad som lätt skulle utmärkas med toppplaceringar i tävlingen ”Sveriges fulaste offentliga byggnader” blir man förstås extra glad och rörd av blommor, choklad, kakor, filmer, böcker, små nallar och andra omtänksamma presenter, som kommer på posten. Ofta med en så otroligt träffsäker symbolik bakom att mina tårar aldrig är långt borta. Och det dessutom trots att avsändaren och jag i många fall aldrig ens har träffats i verkligheten. Men om man som jag drabbats av halv ansiktsförlamning och inte längre kan stänga ögonlocken ordentligt så är ständigt torra svidande ögon ett nytt besvärande dilemma och all extra tårvätska förstås välkommen:)

Kände att jag ville skicka er alla en stor kram tillbaka på Alla-hjärtans-dag. Ja, innan det är dax för ASIH att komma hit med näringsdropp, att fylla på kroppen med alla nya mediciner, fjärrkontrolla ner hemsjukvårdens lånesäng och halvt morfindrogad invänta mjuk fotmassage av älskade Henrik. Jag behöver sova och hämta kraft. För imorgon bitti tidigt ska vi tillbaka till KS och göra en ny MR av min hjärna.

Två veckor har nu gått utan nya krampanfall. Det verkar det som att min kropp tolererar epilepsimedicinerna. Närminnet och krafterna - som direkt efter krampanfallen var som bortblåsta – börjar sakta återvända. Och det infekterade såret på mitt bröst är nu fritt från bakterier och läker fortfarande. Ja, det känns ännu inte som att läget har vänt, men det känns till viss del uppbromsat och stabilt. Och som min laserterapeft uttryckte det: Finns det möjlighet att bromsa upp en process och stanna ett hjul, borde man även kunna vrida det åt andra hållet och backa processen. Så som läget känns nu borde det finnas goda förutsättningar för att det ser stabilt ut på morondagens röntgenbilder. Hjälp oss att hålla tummarna för det!!

Senare i veckan hoppas jag att jag orkar uppdatera er på turbulensen under senaste månadens berg-och-dalbana. Jag är som sagt fortfarande väldigt svårt sjuk, men det finns hopp om livet.

Cogito ergo sum.
Ni vet René Descartes: Jag tänker alltså finns jag

Fredagsmys och pling-plong-taxi

I fredags fick Anna komma hem efter nästan 3 veckor i en bubbla på KS. Tilda såg fram emot fredagsmys med popcorn, Bamse och mamma. För Anna var det skitläskigt! Hon var livrädd för att träffa på grannar eller bekanta på vägen hem och behöva visa upp sitt nya jag, att inte kunna gå själv, att inte kunna prata utan att sluddra, att inte höra vad folk säger, och att inte kunna le på sitt vanliga vis. Hon var rädd att hemmet skulle vara en alltför svår miljö att hantera. Skulle hon orka med alla ljud? Skulle hon klara att gå på toaletten själv? Skulle jag orka med? Skulle hon våga vara ensam några timmar i taget?

Frammåt lördag kväll började hon slappna av lite. Vi hade fått ordning på det mesta och hon kände att basgrejerna funkade. Doktor Tilda hjälpte till med sina mirakelkurer och tog emot mammas kärlek. Anna tog mod till sig och ringde en av sina närmsta vänner och märkte att det funkade. Det bestämdes att kompisen skulle besöka oss på söndagen. Bra Anna!

Fortfarande hade hon många farhågor och rädslor gällande saker som var viktiga för henne. Som att kunna få utlopp för sin kreativitet i någon form. Kanske skulle hon kunna få ordning på händerna så att hon skulle kunna skriva? Hon hade själv hittat en medicin som kanske skulle kunna minska flygigheten i händerna, som vi nog skulle kunna få prova. Fortfarande saknades många pusselbitar innan ett värdigt liv fanns inom räckhåll. Men hon hade kommit igång bra med att övervinna sina demoner. Hon kämpade hårt och var riktigt duktig!

På söndag eftermiddag kom hennes vän över på besök. Tilda gick igång ordentligt – mån om att ge vår gäst den bästa underhållningen i stan. Jag fick chansen att parkera om bilen och gå och handla. Jag hade bara varit hemma 5 minuter när Anna fick ett kraftigt krampanfall. Hon skakade i hela kroppen, kunde knappt andas, det fradgade ur munnen. Ögonen var vidöppna och stirrade panikslaget. Hon var helt okontaktbar. Adrenalinet sprutade och autopiloten gick på. Inom 30 sekunder hade jag ringt ambulans, kompisen tog Tilda som hade börjat gråta, och sedan ringde jag mina förälrar och bad dem släppa allt och komma över direkt. Inom 6-7 minuter var ambulanspersonalen på plats i sovrummet. Den första krampen hade varat i ca 4 minuter. När ambulanspersonalen anlände fick hon en kramp till. Denna gång hävdes krampen med stesolid och gav sig efter ett par minuter. När vi var på väg ut genom dörren kom mina föräldrar och tog Tilda. Jag sa att mamma skulle till sjukhuset och få mera medicin och att pappa skulle följa med en stund. Hon skulle få sova hos farmor och farfar. Hon fick en puss och var cool.

Med blåljus och sirener bar det av i snömodden till KS. Sex-sju minuter senare var vi på akutintaget där hon fick epilepsimedicin. Efter ytterligare 10-15 minuter framför akut-desken kvicknade Anna till, sömnig, förvirrad och rädd. Hon hade varit medvetslös i drygt 30 minuter. Hon hade okej värden och efter några enkla neurologiska tester så såg jag att hon hade klarat persen utan några nya uppenbara symptom. Hon somnade till och jag började slappna av. Jag ringde våra familjer berättade hur landet låg. Plötsligt fick hon en kramp till men återfick ganska snart medvetande. Phu... vilken berg och dalbana!

Frammåt elvatiden på kvällen gjordes en akut datortomografi. Den visade inga påtagliga förändringar från röntgenundersökningar 3-4 veckor tidigare. Bra förståss men vi fick heller inget konkret svar på vad som orsakat krampanfallet och vi skulle inte heller få det. Det är något man får räkna med om man har hjärnmetastaser.

Nu blir Anna kvar på KS ett per-tre dagar, denna gång avdelning P54, rum 18. Fortsättningsvis står intravenös epilepsimedin på medicinlistan. Nu vill dom kolla att den gör sitt jobb och inte står i konflikt med andra mediciner. Anna mår faktiskt bra under omständigheterna. Hon har fått lite muskelvärk och är väldigt trött. Men hon håller modet uppe och fortsätter att kämpa så bra!

Jag måste passa på att tacka alla för det otroliga stöd både Anna och jag känner från alla runt oss. Det behövs och uppskattas!! Massa kram /Henrik