onsdag 27 oktober 2010

Ge bröstcancer en box på läppen


I söndags skulle Anna fyllt 37 år. Vi la en blomkrans i vattnet till mamma Anna (hennes aska är spridd i vatten), och vi sjöng ”Vad är det för dag idag”. Tilda var ledsen men ändå lite glad att kunna ge mamma en blomma, för hon har tänkt mycket på henne senaste tiden. Hon förstår att mamma inte kommer tillbaka och saknar henne mycket. På kvällarna så säger hon ibland: ”Pappa…”. Och jag svarar: ”Ja, Tilda vännen vad är det…?” Och hon säger: ”Jag saknar mamma…”. Vi pratar en stund om livet och så somnar vi efter en stund. Nästa morgon är hon sprudlande glad och längtar till dagis.

Och så är det – saknaden finns där punktvis i form av en mamma och livskamrat som inte finns, ett familjeliv som inte blev riktigt som man tänkt. Men livet går vidare, för man måste vidare. Livet är för dyrbart att inte levas.

Sommaren ägnade vi åt att få tillbaka energi och att träffa goda vänner. Och vi hade en fantastisk sommar! Vi hann med så mycket – avslappning, bus, kul, kompisar, sol, bad och allt som gör livet värt att leva. Och det gjorde gott!

Tilda mår bra. Hon är en så stor 2,5-åring. Hon är väldigt läraktig, hjälpsam och självständig. Hon har slutat med blöjor och det har gått hur enkelt som helst. Hon räknar och vill lära sig bokstäver – snart kan hon stava sitt namn. Hon läser böcker själv genom att berätta vad hon ser på bilderna. Hon kan klä av och på sig själv, och hon hjälper pappa med städning och matlagning. Hon får veckopeng – 10 kronor. Fem köper hon lördagsgodis för, tablettask, och fem sparar hon i spargrisen. I söndags fick hon en ”mammapresent” på mamma Annas födelsedag – en liten plånbok som hon kan ha sina pengar i när vi ska till affären och handla. Hon blev jätteglad för den och berättade på dagis att hon fått en fin mammapresent. Och pappa är så stolt!

För egen del så har jag flera glädjeämnen som gör att jag faktiskt mår väldigt bra. Bland annat så har jag börjat jobba igen. Jag har hittat ett riktigt kul jobb som handlar om att bygga upp ett nytt affärsområde på ett företag. Och det allra bästa är att det finns en bra balans i det hela – jag skulle kunna jobba dygnet runt men det finns en genuin förståelse för att jag är ensam förälder och att Tilda går före allt. Och det funkar riktigt bra!

I morgon, torsdag den 28 oktober, är det Rosa bandet – galan för insamling till bröstcancerforskning. Jag har ställt upp på ett TV-inslag för jag tycker att det är viktigt med forskning. Jag vill att Tilda ska kunna känna att pappa gjort vad han kan för att man i framtiden ska slippa dö av bröstcancer. Så titta på galan (kl. 20.00 på TV3) ge bröstcancer en box på läppen! Eller skänk en peng i Annas namn.

tisdag 7 september 2010

Mitt Liv - Anna, Henrik & Tilda

Artikeln är skriven i Juni och publicerad i Septembernumret av Femina

Text: Henrik Gustafson, Bild: Lina & Linda


Anna dog i våras av aggressiv bröstcancer. Efter sig lämnade hon sin man, sin lilla dotter och en av vårens mest uppmärksammade bloggar om cancer.

–Jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade, så att jag hade kunnat göra mera rätt. Det är därför jag berättar min historia här. Många män står förstenade vid sidan av hela resan, säger Henrik.

Det var sensommar. Vi var kära och hade nyligen fått en underbar liten dotter. Vi ville flytta till större och hade börjat titta på hus och lägenheter. Sedan tänkte vi gifta oss och efter det var det nog dags att skaffa ett syskon till Tilda, som då var 6 månader. Jag såg fram emot att ta pappaledigt och därefter byta jobb. Anna såg fram emot att sluta amma, för hon hade ont i ena bröstet.

I september 2008 fick vi veta att det inte var mjölkstockning, utan aggressiv bröstcancer med spridning till lymfsystemet. Dagen efter samlade jag min personal på jobbet och berättade gråtande att jag riskerade att förlora min Anna.

När den värsta chocken lagt sig ställde vi in oss på ett tufft år med cellgiftsbehandlingar, operation och strålning. Anna var fast besluten att knäcka cancern trots dåliga odds. Vi insåg att det skulle bli jobbigt, men man förstår ju inte på vilket sätt.

Jag var Sverigechef på ett IT-bolag och slets snart mellan familjens behov och jobbets krav. I november samma år varslades hela Sverigekontoret om nedläggning och för mig blev det en skänk från ovan. Jag slutade jobba och kunde fokusera helt på familjen. Tilda var då 10 månader.

Formellt var jag pappaledig och min ledighet var i många avseenden inte så olik andra pappors med ansvar för barn, städning, handling, matlagning, tvättning och familjebestyr. Jag gillade mitt nya ”pappajobb” och tyckte att jag var riktigt duktig på det. Men jag var ju inte ensam hemma om dagarna och om kvällarna kunde jag inte lämna över till en längtande mamma som gärna tog hand om lek och läggning. Vi hade båda lämnat vår andra värld, jobbet, med allt vad det innebär som motpol i en relation.

Vi levde i vår cancerkokong och började snart gå varandra på nerverna. Det tror jag drabbar de flesta.

Cancerbehandling, i synnerhet den tuffa sort som Anna fick, förändrar personen. Det för med sig en hel rad fysiska problem, i Annas fall; ofantlig trötthet, illamående, huvudvärk, ömmande fötter och händer, nagelproblem, viktuppgång och mycket annat. Hennes självkänsla fick sig en rejäl knäck.

Med tuff och långvarig cellgiftsbehandling är det även vanligt att man får allt svårare att fungera normalt. Med cancerjargong kallas det ”cytohjärna”. Ganska tidigt märkte jag att Anna började få svårare att planera, strukturera och organisera. Stresströskeln sjönk och hon blev alltmer detaljfokuserad. I början hade jag väldigt svårt att förstå varför hon inte kunde se längre än till nästa sak som måste göras – och varför det var så otroligt viktigt att den gjordes före allt annat.

Även som frisk hade Anna ett stort kontrollbehov, men hon var otroligt skärpt och hade ett fantastiskt bra minne, så vem tänkte på det? När minnet började svika och förmågan att planera och prioritera minskade blev hon alltmer känslostyrd. Behovet att ha kontroll på läget ökade – och med det antalet lappar och listor. Men ofta hade hon inte ork och förmåga att göra allt som stod på lapparna. Kraften rann snabbt och helt oanmält ur kroppen och det var oerhört frustrerande för henne att hela tiden underskatta sin förmåga. När hon upplevde att hon tappade kontrollen fick hon panikångest.

Vi blev långsamt berövade den grundläggande förutsättningen för en fungerande relation – rätten till schyssta spelregler vid konfliktlösning. Det var något som vi alltid hade varit duktiga på och det utgjorde ett viktigt fundament i vårt förhållande. Sjukdomen och den tuffa behandlingen begränsade alltmer Annas förmåga att hantera en komplex omvärld, vilket man löser genom att reducera allt till svart och vitt. I den världen finns bara en karta, en väg, ett perspektiv, en lösning.

Anna uppvisade efterhand ett annat beteende, att i ett väldigt utsatt läge omedvetet testa om jag stod pall. Konflikter kunde starta med bagateller och snabbt kulminera, ibland med hot om separation. Med en rationell utgångspunkt är det alltid någons fel. Men det var inte Annas, och det var inte mitt.

För mig är allt detta cancermonstret, det förändrade och tog min fina Anna, vårt liv, vår framtid och Tildas mamma. En omvälvande och avgörande insikt för mig var att inse att det var cancermonstret som blev arg på mig, inte min vän. Jag insåg att det var lönlöst att bli arg tillbaka, det hon behövde var ju extra mycket kärlek. Jag blev en väloljad vindflöjel och det räddade relationen. Även om jag blev rätt hygglig på att handla enligt denna insikt så var jag aldrig helt nöjd utan kände mig hela tiden otillräcklig och ensam. Att skriva av mig för byrålådan blev en oerhört viktig ventil.

Som närmast anhörig är det väldigt lätt att hela tiden försaka sina egna behov eftersom man nästan konstant känner att de står i konflikt med de behov ens partner har. Men resan är lång och man gör båda en björntjänst om man inte tar hand om sig både fysiskt och psykiskt när möjlighet ges. Jag hade inte jobbet som tillförde ”egen tid” och den sociala dimensionen. Vi prioriterade att umgås med Annas vänkrets, inte min, och jag försakade träning och intressen. Hade jag fått göra om resan hade jag åtminstone försökt behålla träningen.

Det som gjorde att jag orkade var nog mitt sätt att hantera sitiationen på ett mentalt plan. Medan Anna åkte bergochdalbana mellan hopp och förtvivlan, att leva eller dö, så fokuserade jag på vad jag kunde göra i nuet – liv eller död låg ju bortom min kontroll. Genom att hålla mig mentalt öppen så utarbetade jag omedvetet en överlevnadsstrategi för båda utfallen.

Anna började blogga direkt efter hon fått sin dödsdom – och det var en av de bästa sakerna hon gjorde i livet. I november 2009 fick vi beskedet att cancern spritt sig till hjärnan och vi förstod båda vad det innebar. Dessförinnan hade hon lagt stor energi på att hålla familj, vänner och bekanta kontinuerligt uppdaterade om läget. Det blev inte mycket energi kvar till mig. Med bloggen som stöd vände hon i stället all den energin inåt – till mig och Tilda. Den första månaden efter beskedet upplevde jag som väldigt harmonisk och fin. Vi förälskade oss på nytt i varandra och bestämde oss för att göra det vi länge skjutit upp – att gifta oss. Det blev enkelt men jättefint.

Bloggen var för oss ett ovärderligt verktyg att meddela oss med omvärlden. Man har varken tid eller ork att hålla ens de närmaste uppdaterade genom telefon när man har det tufft. Den fick oss att med omsorg sätta ord på våra upplevelser och känslor. Och på det sätt den berört har både kända och okända kunnat känna delaktighet, få förståelse och visa omsorg. Dialogen som möjliggjordes var faktiskt lika viktig för våra vänner som för oss själva. Mina vänner och bekanta har kunnat känna närhet med vår situation fastän den personliga kontakten varit nästan obefintlig. I dag är mina upplevelser öppen terräng, inte minerad mark. När vi nu ses eller hörs så kan vi prata om det jag varit med om utan att det känns komplicerat och svårt.

Bloggen hjälpte mig också att släppa ut gråten. Man behöver gråta över så mycket – ledsen, arg och rädd som man är. Det var otroligt skönt att kunna sätta sig framför skärmen, läsa kommentarerna och låta tårarna rinna tills de var slut.

Anna vårdades i hemmet och somnade stillsamt in en fin marsmorgon 2010. Jag hade tidigt bestämt mig för att stötta henne och inte lämna skeppet vad som än hände. Jag orkade distansen ut och i dag är jag stolt över att känna att jag gjort allt i min makt att vara ett bra stöd till Anna och samtidigt klara av att axla hela föräldraskapet. Jag gjorde väl inte så mycket ”fel”, men jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade så att jag hade kunnat göra mera rätt tidigare. Det är därför jag berättar. Många män ser inte lavinen som kommer och alltför många står förstenade vid sidan av hela resan.

Så länge man är på tillfälligt besök i cancerland kan livet se rätt normalt ut. Bara för att man kan komma att dö så är man inte dödssjuk jämt. Men inuti den som drabbats pågår ett värdskrig både fysiskt och psykiskt från dag ett. Det är det man måste förstå när man är den som står jämte.

Man säger att ett barns sorg är randig, vilket betyder att de sörjer i små portioner. Under de fem veckor som gick fram till begravningen var Tilda ofta väldigt ledsen. Hon kunde börja gråta förtvivlat för små saker, men efter några minuter i famnen gick det oftast över – lika plötsligt som hon blivit ledsen var hon glad igen. Under dessa korta stunder var hon ofta mottaglig för att prata om mamma och få bekräftelse på det som hänt.

Efter några veckor började frågorna komma. ”Är mamma på landet”? Hon hypotestestade – ”...mamma är död just nu”. Jag försökte förklara men det var svårt att få en vettig kommunikation. Vi behövde ett sorgverktyg som var anpassat för Tilda och hennes ålder, och hon älskar ju sagor – och så kom Sagan om den trasiga mamman till (den ligger på bloggen).

Jag kände instinktivt att det skulle vara viktigt för henne att få vara med på begravningen och det gick över förväntan. Hon såg att pappa grät och tröstade. Hon fick lägga sin egen blomma på mammas kista och hon vinkade hejdå. Det var ljust, personligt och starkt känslosamt. Annas kista kantades av blommor i vitt och rosa – precis som hon önskat.

Efter begravningen förändrades Tildas sinnesstämning och humör. Jag kände att hon fick ta sitt avsked. Ränderna fanns kvar en tid, men hon blev inte längre förtvivlat ledsen. Nu är hon för det mesta glad och busig. Men hon är fortfarande mer pappig än tidigare och jag måste hela tiden vara väldigt tydlig och tala om vart jag ska gå och när jag kommer tillbaka, även om det bara är till ett annat rum. Jag har lärt mig att Tildas sorg i dag handlar mer om trygghet, än att bearbeta saknad. Jag tycker mig se att hon tar ett omtag på hela anknytningsprocessen, denna gång utan mamma.

Jag har haft lång tid på mig att bearbeta känslorna kring att förlora min livskamrat och bli ensam förälder. Det var skrämmande i början men när tiden var inne var jag så redo man kan bli, i alla fall på ett intellektuellt plan. Den stora saknaden kan man inte bearbeta förrän den kommer och det gör den nu när alla måsten är avklarade.
Jag var helt slut efter begravningen. Det kändes som jordens pyspunka. För att fylla på med energi började jag träna igen, och det hjälpte mycket. Det har också hjälpt mig att ta ansvar för Tildas sorgebearbetning – genom det har jag hela tiden haft kontakt med min egen sorg och fått bearbeta känslorna. Anna skulle inte vilja att jag fastnade i den. Jag vet att jag hedrar henne bäst genom att hedra livet fullt ut.

Utdrag ur bloggen: ”När morgonen kom hade hemsjukvården hunnit tvätta och bädda om Anna. Jag hade städat bort allt onödigt, satt upp en stor fin bild på Anna över sängen, tänt ljus och satt på lugn fin musik. När Tilda vaknade fick hon välling. Sedan berättade jag att något väldigt tråkigt hänt. Vi satte oss intill mamma. Tilda frågade om mamma sov. Jag förklarade. Mamma sover inte. Mamma är död för att kroppen var trasig och inte gick att laga med medicin. Mamma kan inte andas i den trasiga kroppen och hjärtat kan inte längre slå. Tilda kände på mammas hand och konstaterade att mammas kropp var trasig. Hon tittade på bilden av mamma ovanför sängen och sen på mammas kropp. Hon tycktes förstå att mamma inte fanns därinne längre. Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med längre, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. –”Ska vi kolla Bamse”? Jag torkade tårarna och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.”

tisdag 31 augusti 2010

Mamma Anna dog i cancer - Henrik blev ensam kvar med dottern Tilda, 2 år

Artikeln är skriven i slutet av Maj och publicerad i Septembernumret av Föräldrar & Barn

Text: Lina Norman, Bild: Maria Rosenlöf


När hustrun Anna tidigare i år dog i cancer blev Henrik ensam kvar med tvååriga dottern Tilda. Efter sig lämnade Anna en av vårens mest uppmärksammade bloggar om cancer – en naken, personlig och känslosam vittnesbörd om livet i dödens väntrum. Efter Annas död har Henrik fortsatt att dela med sig av utvalda erfarenheter, bland annat hur han pratat med Tilda om det svåra – att mamma inte längre finns.

Henrik satt bredvid Anna hemma i vindsvåningen på Kungsholmen den där tidiga marsmorgonen när livet sakta gled ur henne. Sedan hade han ett par timmar på sig innan Tilda som sov i den vita barnsängen i rummet bredvid skulle vakna...
– Jag hängde upp en fin bild på Anna, tände ljus och satte på lugn musik, säger Henrik. När Tilda vaknade förklarade jag att någonting väldigt tråkigt hade hänt och så satte vi oss vid mamma.

Henrik förstod tidigt att Tildas sorg var hans ansvar.
– Saknaden efter mamma kommer att vara livslång, men sorgen ska inte behöva vara det, säger han.
När Annas bröstcancer spridit sig till hjärnan och de därmed inte längre var på tillfälligt besök i cancerland reste det många svåra frågor, däribland hur han skulle förklara om döden för ett så litet barn som Tilda.
Han visste att hon förstod ordet trasig och att hon var medveten om att vissa saker gick att laga medan andra var för trasiga. Han förklarade därför att mammas kropp var för trasig för att laga med medicin och att mamma hade blivit tvungen att lämna kroppen.
– Tilda tittade på den fina bilden av mamma som hängde på väggen ovanför sängen och sedan tittade hon på mamma. Hon fick också ta på mammas kalla hand och jag kände hur polletten trillade ner, säger Henrik. I nästa ögonblick ville hon kolla Bamse.

Senare den dagen uppdaterade Henrik bloggen och kommentarerna började strömma in. Bara genom att läsa ett fåtal förstår man hur berörda människor blivit av Annas och Henriks ord och hur stort värde som satts på att få ta del av deras erfarenheter. Inlägget Henrik skrev efter att Anna tog sitt sista andetag har fått närmare 800 kommentarer.

Anna fick diagnosen bröstcancer hösten 2008, ett halvår efter att Tilda kommit till världen. När Anna sedan, efter operationer och jobbiga behandlingar, fick det tunga beskedet att cancern ändå spridit sig till hjärnan orkade hon inte längre ha den kommunikation utåt som hon tidigare haft.
– Bloggen blev en ny kommunikationsform, berättar Henrik. Men Anna såg den även som en tidskapsel för Tilda och ville att den i slutändan skulle bli en bok.

Då det verkligen började ta fart med bloggen, efter att bland andra Vimmelmamman Lotta Gray uppmärksammat den, låg Anna inlagd på sjukhus och alla fina kommentarer hjälpte henne att få tillbaka livsgnistan.
– Att jag har fortsatt att lägga ut saker på bloggen beror på att jag vill slutföra det Anna påbörjat, säger Henrik. Men det jag lägger ut styrs av vad jag känner har ett beständigt läsvärde. När jag är klar är tanken att bloggen blir en bok, i ett eller fler exemplar, precis som Anna önskade.

Ett exempel på något som Henrik lagt ut på bloggen är sagan han skrev när Tilda behövde ett sorgverktyg inför begravningen, ”Sagan om den trasiga mamman”.
– Frågorna började komma men Tilda hade inte tålamod att lyssna på mina svar. Vi behövde en saga och vi behövde knyta an till just hennes upplevelser.
Än så länge finns ”Sagan om den trasiga mamman” endast i ett exemplar men många har berörts av hur enkelt och träffsäkert Henrik förklarat döden.
– Jag la ut sagan på bloggen för att jag kände att den var för viktig för att behålla för oss själva. Efter den otroligt fina responsen och efter att ha sett hur bra den fungerat för Tilda så vill jag försöka förverkliga idén om att göra den till en bok. Men den är ju skriven särskilt för Tilda och kan nog behöva omarbetas något.

Henrik berättar att han känner att det finns de som förväntar sig att han ska fortsätta blogga om sitt och Tildas liv.
– Säkert tycker en del att det vore läsvärt men jag har inget behov att blogga om mitt liv och jag är försiktig med att inte använda bloggen till att sörja offentligt. Men jag sticker inte under stol med att jag har haft stor nytta av den i sorgbearbetningen. Dels genom att få skriva men också genom allt stöd man får via kommentarerna. Det är sådant man behöver höra och det har hjälpt både Anna och mig.

Vi sitter i vardagsrummet där Annas sjuksäng tidigare stod. Jag bläddrar i den fina bok som hon gjort till Tilda, ”Välkommen till världen älskade Tilda”, samtidigt som James Blunts ”Goodbye my lover” spelar i bakgrunden.
– Det här var min och Annas låt, berättar Henrik. Den spelades på begravningen också, lägger han till innan han berättar om tankarna han hade kring huruvida Tilda skulle få vara med på begravningen eller inte.
Även om Tilda hade sagt hejdå till mamma hemma kände Henrik att det var viktigt att hon också fick vara med och ta avsked i kyrkan som alla andra. Hon kommer kanske inte ha egna minnen från det, men hon ska ändå veta att hon tagit farväl av mamma.
– Hon fick vinka hejdå till mamma och lägga våra blommor på kistan. Hon grät inte själv men hon såg att jag grät och tröstade mig, berättar Henrik.

Idag är Henrik trygg i rollen som ensam pappa till Tilda men när Annas cancerbesked först kom kändes det annorlunda.
– Vi hade precis fått barn. Jag var Sverigechef på ett IT-bolag och tänkte ta pappaledigt nästkommande sommar för att sedan välja nästa utmaning i karriären. Plötsligt fanns risken att bli ensam förälder. Det kändes såklart skrämmande.

Henrik berättar att han tidigt bestämde sig att göra allt så rätt han kunde oavsett hur resan skulle sluta. Några månader in i Annas sjukdom slutade han jobba för att enbart ägna sig åt familjen. När Anna dog var han nästan helt slutkörd.
– Man sätter lätt sina egna behov längst bak i kön, säger han. Men det fanns också ljuspunkter. Som familj fick vi mycket tid med varandra. Och för Tilda var mammas sjukdom ett normaltillstånd – hon kallade till och med sjukhuset ”hemma” en gång. Det svåraste för henne var att förstå varför mamma ibland inte orkade ge henne uppmärksamhet.
Gradvis gled Tildas grundtrygghet över till Henrik.
– Idag känner jag Tilda otroligt bra och mitt i allt elände är jag verkligen glad att jag genom detta fått chansen att bli en så bra pappa. Vår relation är verkligen speciell. För egen del upplever jag att jag vuxit enormt som människa.

Henrik säger dock att han förstår att han som ensam förälder står inför en tuff period i sitt liv.
– Man ska få ihop vardagspusslet, börja jobba och hitta kärleken igen. Jag saknar det liv jag och Anna skulle ha haft och kan ibland tycka att livet är orättvist. Men är jag orolig? Nej. Jag har ett bra stöd från mina föräldrar, svärföräldrar och övrig släkt och vänner.

Han berättar att tänker använda den närmsta tiden helt till sitt och Tildas sorgarbete.
– Jag vill göra allt för att Tilda ska få de bästa förutsättningarna att bli en så hel människa som möjligt. Jag känner att jag lagt en bra grund genom att ge Tilda en konkret upplevelse av mammas död, förklaringar som hon kan ta till sig och möjlighet till avsked. Nu är jag mitt uppe i att bygga ett skafferi av minnen. Men vi ska inte använda allt nu. Tvärtom tror jag det är viktigt kunna plocka fram nya saker efterhand som sorgen bubblar upp. Det vi behöver mest just nu är att vara tillsammans och ha kul.


Henrik om…

Anna: ”Anna och jag träffades hösten 2004. Men nästan direkt efter att vi träffats stack hon iväg till Latinamerika med Rosa Bussarna. När hon två månader senare kom hem igen tog vi upp kontakten som vänner och gjorde under lång tid bara massa roliga saker tillsammans. Hon bestämde sig ganska tidigt – men jag lät henne hållas tills jag var helt säker. När jag väl lärt känna alla hennes fina egenskaper insåg jag att det var henne jag ville leva med.”

Att prata om döden: ”Innan Anna dog pratade vi aldrig med Tilda om cancer och döden. Vi förklarade bara att mamma var sjuk och behövde medicin. Tilda frågade inte så mycket, men när frågorna väl kom besvarade vi dem. En god regel är att försöka besvara barnets frågor men lämna det som barnet inte undrar över. När det gäller döden är det viktigt att tänka på vilka ord man använder. Somna in till exempel kan göra att barnet blir rädd för att somna.”

Tildas minnesskafferi: ”Det är viktigt med ett minnesskafferi för Tilda som kan ge henne en känsla av att hon känner mamma fast hon kanske inte kommer att ha några egna minnen. Jag insåg tidigt att jag har en livslång uppgift framför mig när det gäller att berätta för Tilda om mamma. Innan Anna dog började hon samla in mammaberättelser från sina vänner. Personliga brev skrivna till Tilda om mamma. I Tildas minnesskafferi finns också bloggen, ett brev från mamma, sagan, böcker som Anna gjort till Tilda, bildspelet från begravningen och godnattsånger som Anna spelat in. Jag har också filmer och 40’000 bilder från mitt, Annas och Tildas liv tillsammans.”

Att bevara mammas minne: ”Jag har funderat mycket på det här med ritualer för att hålla Annas minne vid liv på ett naturligt och okomplicerat sätt. Det känns självklart att fortsätta hedra Annas födelsedag, namnsdag och så vidare. Men jag har även gått igenom Annas saker och sparat sådant som kan passa som presenter i olika åldrar. I tonåren tror jag att det kan bli extra viktigt; det kan vara allt från smycken till kläder och saker som betydde mycket för Anna. Vi försökte en gång att tända ljus för mamma, men Tilda ville bara blåsa ut det. Hon är inte så gammal än att hon behöver tända ljus och tänka på mamma. Vi får bygga ritualer efter hand och se vad som passar oss.”

Sin egen sorg: ”Jag har ju haft lång tid på mig att bearbeta känslorna kring att förlora min livskamrat och bli ensam förälder. Det var skrämmande i början men när tiden var inne var jag så redo man kan bli, i alla fall på ett intelektuellt plan. Men saknaden kan man inte bearbeta förrän den kommer. Den kommer när alla måsten är avklarade och det har hjälpt mig mycket att ta ansvar för Tildas sorgbearbeting – genom det har jag hela tiden haft kontakt med min egen sorg och fått bearbeta känslorna.”


Utdrag ur bloggen

”Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med oss, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Jag vet att mamma blir glad när vi tänker på henne, för det har hon berättat för pappa. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. ”Ska vi kolla Bamse?” Jag torkade tårarna som rullade ner för mina kinder och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.”

lördag 21 augusti 2010

Ett nytt liv


Många som följt Annas blogg har varit inne och tittat efter uppdateringar men intet nytt. Och jag som hade lovat att skriva av mig några saker till… Och det har jag gjort. Men det slumpade sig så att det blev artiklar. En artikel skrevs i samarbete med journalisten Lina Norman och har nu publicerats i septembernumret av Föräldrar & Barn. En annan artikel skrev jag själv som ett ”Mitt liv” reportage för Femina. Även den publiceras i septembernumret. Jag ska lägga ut dessa i någon form inom kort.

Men jag tänkte börja med att berätta lite om hur våren och sommaren har varit, och hur vi mår.

Tiden mellan Annas bortgång och begravningen var intensiv och fylld av måsten. Begravningsförberedelser och bouppteckning tog väldigt mycket kraft och tid. Det kändes tomt, ensamt och ledsamt men samtidigt hade jag en nyvunnen frihetskänsla. Mitt liv hade länge kretsat kring min sjuka Anna och plötsligt kunde jag börja tänka på mina egna behov. Det första jag gjorde efter begravningen var faktiskt att åka till Åre över en långhelg med några kompisar. Tilda fick åka till sina längtande morföräldrar. Det kändes otroligt skönt att komma iväg ett tag. Skidåkning, sol och kompisar var precis vad jag behövde.

Samtidigt kändes det konstigt att få må lite bra. Jag kände att omgivningen förväntade sig att jag skulle vara förkrossad, förtvivlad och känna avgrundsdjup sorg och saknad. Det klart jag hade sorg men så illa var det inte. Det var inte lätt att berätta hur jag kände utan att ge fel intryck.

Sen hände något oväntat. Jag kom hem och fick värsta pyspunkan! Inget driv. Jag visste precis vad jag behövde göra och i vilken ordning men det rullade liksom inte på av sig självt som det brukar. Det kändes som att jag behövde veva igång mig för varenda grej jag skulle göra och sen tappade jag farten direkt när jag var klar. Och så fick jag börja veva igen. Jag kände mig grymt ineffektiv. Jag kom gång på gång på mig själv med att sitta och fundera över vad jag borde göra istället för att bara sätta igång och göra det. Jag skjöt lätt på saker, även på sådant jag verkligen vill göra. Jag kunde sitta och läsa bloggkommentarer i timmar, följa länkar och planlöst surfa runt på andras bloggar, utan att egentligen läsa. En som kan det här sa –”du har ju sorg och du har kört stenhårt länge – klart du har pyspunka, det är så sorgen tar sig uttryck i början så vila och släpp känslan av ansvar gentemot Anna”.

Jag surfade runt lite och tog reda på vad sorg egentligen är och fick reda på att sorg är individuellt och inte följer ett tydligt mönster eller process, såsom t.ex. hur man hanterar en akut kris. Det är mer som ett ”böljande flöde” – en känslomässig process som man inte äger makt att hantera på ett intellektuellt sätt. Men vanliga sorgreaktioner är välkända; en känsla av bedövning, humörsvängningar, koncentrationssvårigheter, oregelbunden sömn, förändrade matvanor och energiförlust. Hmm, bedövningskänslan, koncentrationssvårigheterna och energiförlusten stämde ju helt in på hur jag mådde. Då hade jag ”normal” sorg alltså, utan att riktigt ha förstått det? Va skönt!

Jag satte igång med träning igen, något som länge legat nere. Tre löppass och två styrkepass i veckan. Energin började komma tillbaka. Jag tog tag i artiklarna. Att skriva av sig gjorde också susen. Att lämna in bouppteckningen och få de sista måstena avklarade innan Tildas sommarlov kändes befriande.

Även Tilda började komma tillbaka i gamla gängor. Hon har alltid varit väldigt glad, sprallig och trygg i sig själv. Innan begravningen var hon ofta förtvivlat ledsen. Efter begravningen kom en tydlig vändning och redan 5-6 veckor senare var hon nästan åter sitt gamla jag. Men tryggheten var inte fullt på plats. Det var väldigt viktigt för henne att alltid veta var jag var och när jag skulle komma tillbaka.

Tildas sommarlov från dagis blev min semester. Inga måsten. Bara hon och jag. Vi har ägnat oss åt att umgås med familj och vänner. Tilda har också fått träffa många kompisar. Vi har tankat höggradig energi i form av god mat, sol, bad, golf, träning, lek och långa sovmornar.

Nu är vi tillbaka i stan. Tilda längtade till dagis och mår otroligt bra. Tryggheten är tillbaka. Själv så bävade jag lite inför uppgiften att städa ur Annas personliga saker ur lägenheten. I början var det lite jobbigt. Men nu är det mesta klart och det känns bra. Familj och vänner har fått ärva kläder och skor, mm. Tilda har fått sitt minnesskafferi. En del har gått till välgörenhet och en del på sopen.

Man sörjer bakåt – vilket i mitt fall betyder att först lägga en väldigt jobbig tid till handlingarna. Det har jag nog klarat av nu. Sedan börjar man minnas och sakna det liv vi skulle haft, den livskamrat jag äntligen hade hittat, den mamma Tilda skulle haft och det syskon hon skulle fått. Jag vet att det är först när man hunnit förbi begravning, bouppteckning, städat ut och har plockat upp fötterna för hitta ett nytt liv som en annan sorg och saknad kommer. Men det känns helt okej. Jag har aldrig förut blickat bakåt, bara framåt. Kanske för mycket framåt. Att då och då minnas och sakna det som var bra känns bra.

På måndag sätter jag full rulle med att söka jobb. I våras låg motivationen att jobba djupt begraven. Kontrasten är stor. Idag mår jag bra, har energi och känner stor livsglädje och balans. Faktum är att jag aldrig förut känt mig så hel som människa. Jag ser förväntansfullt på framtiden men lever i nuet. I torsdags gick första jobbansökningen iväg och det kändes som att vända blad och börja ett nytt oskrivet kapitel. En annan del av hjärnan aktiverades.

måndag 24 maj 2010

Tack!


100 tusen tack alla underbara bloggläsare!

På kort tid tog omvärlden till sig Annas blogg. Under 6 månader (från nov -09 till maj -10) har våra 25 inlägg attraherat cirka 900.000 besök av 100.000 unika besökare, vilka hedrat oss med 5.000 kärleksfulla kommentarer – wow!!

Läsekretsen har varit otroligt trogen. Över 70% har återkommit var tredje dag eller oftare, många läsare har kollat efter uppdateringar flera gånger per dag. 250 personer är ”följare” och får mejl så fort något nytt postas. Responsen har varit blixtsnabb. Många som följt Annas blogg har egna bloggar – närmare 800 andra bloggar har länkar till Annas blogg. Flera av dessa är namnkunniga bloggare; Vimmelmamman Lotta Grey, George Schottl från Himlen kan vänta, Magdalena Graf, m.fl. Bloggen har fått spridning långt utanför Sverige – besöken kommer från över 100 länder och har översatts till ca 50 andra språk. Det är nästan svårt att ta in dessa översvallande siffror.

Lovorden om bloggen är många och fina. Många nämner den varma positiva tonen, att vi skriver så vackert om något så svårt, att vi vågat beskriva vår svåra situation så naket och personligt, och att man som läsare blir ödmjuk inför livets förgänglighet och inser värdet i att leva här och nu. Jag blir oerhört stolt och glad att Annas blogg berört människor på det sättet. I gengäld har vi fått uppleva en närmast obeskrivlig våg av värme, kärlek och omtanke i form av hundratals kommentarer per inlägg, och inte en enda med negativ innebörd – utan bara kärlek!

Bloggen var för oss ett ovärderligt verktyg att meddela oss med omvärlden. Man har varken tid eller ork att hålla ens de närmaste uppdaterade genom telefon när man har det tufft. Den fick oss att med omsorg sätta ord på våra upplevelser och känslor. Och på det sätt den berört har både kända och okända kunnat känna delaktighet, få förståelse och visa omsorg. Dialogen som möjliggjordes var faktiskt lika viktig för våra vänner som för oss själva. Och för mig idag är mina upplevelser öppen terräng, inte minerad mark. Det är jätteviktigt för mig att mina vänner och bekanta har kunnat känna närhet med vår situation fastän den personliga kontakten med många varit nästan obefintlig. När vi nu ses eller hörs så kan vi prata om det jag varit med om utan att det känns komplicerat och svårt.


Tack alla ni kompetenta medmänniskor inom vård och omsorg!

I samband med Annas sjukdom träffade vi väldigt många människor inom vård och omsorg, de allra flesta otroligt kompetenta och professionella. Men det är inte för att ni gjorde era jobb ni förtjänar tack utan för att ni agerade medmänniskor, ni såg oss, inte patienten Anna och hennes bihang. I själva bemötandet och omhändertagandet möttes vi av ett stort mått av empati och värme. Några fick oss att känna oss speciella och nästan omhuldade. Vi ansåg oss lyckligt lottade att ha haft förmånen att ha fått vara i otroligt goda händer under hela resan.

Ett stort och varmt tack till alla er underbara medmänniskor på KS, Sabbatsberg, St. Göran, Stockholms Sjukhem och Carema – ingen nämnd vid namn, men heller ingen glömd.


Tack för blommor, gåvor, brev, hjälp, stöd, kärlek och omtanke

Ni är många som visat stöd, kärlek och omtanke under resans gång. Av familj, släkt, vänner, grannar, arbetsgivare, kollegor, bekanta, bloggläsare, m.fl. har vi fått blommor, besök, hjälp, brev, smycken, prydnader, nallar, mat, kakor, choklad, presentkort, kläder, minnesask och mycket annat. I många fall hade Anna inte möjlighet att tacka er personligen för detta så det gör jag nu – varmt tack!

Särskilt tack för de fina breven till Tilda med minnesberättelser om mamma Anna!


Tack för deltagande vid begravning och minnesstund i både tanke och handling

Annas begravning var ljus, personlig och starkt känslosam. Drygt 100 personer hedrade Annas minne genom att delta på begravningen och nästan lika många på minnesstunden. Samtidigt brann ett stort antal ljus runt om i landet och Anna var i mångas tankar den dagen.

Vi vill rikta ett stort och varmt tack för alla vackra blommor och hälsningar som kantade kistan. Allt gick i vitt och rosa precis som Anna önskade.

Stort tack till alla ni som stod i kö (!) för att lämna en fin hälsning i Tildas gästbok på minnesstunden.

Ett särskilt tack till prästen Anne Annerstedt som bidrog till det ljusa och fina avskedet. Tack även till alfa/Bardels begravningsbyrå och till Annas arbetsgivare Bluestep för värdefullt stöd.


Tack för minnesgåvor till Cancerfonden, Barncancerfonden och Bröstcancerfonden

Ett stort och varmt tack för alla kondoleanshälsningar och minnesgåvor som kommer forskning och stödjande verksamhet till godo. Totalt har över 60.000 kr skänkts till dessa ändamål i Annas namn!


Tack till våra familjer

Slutligen vill jag rikta ett offentligt tack till min och Annas familjer som under hela resan stöttade oss så helhjärtat och kompromisslöst, och fortfarande gör det.

Massa kram!

tisdag 27 april 2010

Sagan om den trasiga mamman



Förord

Jag har skrivit Sagan om den trasiga mamman för min dotter Tilda, 2 år, strax efter att hennes mamma, min fru, Anna gått bort i bröstcancer. Illustrationerna är gjorda av Tildas kusin Maja, 11 år.

Anna fick cancerdiagnosen när Tilda var ett halvt år. Efter drygt ett års tuffa behandlingar så trodde vi att Anna skulle kunna bli frisk. Men det hoppet förbyttes över en natt i tragedi när vi fick veta att cancern spritt sig till hjärnan. Kampen intensifierades och 4,5 månader senare var Anna död.

Den sista tiden vårdades Anna i hemmet och dog stillsamt en tidig marsmorgon. Jag var under merparten av Annas sjukdom föräldraledig eller sjukskriven och tog hand om familjen. För Tilda var mammas sjukdom ett naturligt tillstånd och hon är trots förutsättningarna ett tryggt barn. Tilda var tidig i sin språkliga utveckling och var i många avseenden mycket mogen för sin ålder.

Mot denna bakgrund ville jag förklara för Tilda vad som hänt hennes mamma på ett så ärligt och rättframt sätt som möjligt. Redan samma morgon som Tildas mamma dog så satte jag mig med Tilda bredvid Annas döda kropp och förklarade om döden. Tilda förstod huvuddragen förvånansvärt väl och sökte under de kommande veckorna bekräftelse på att ”mamma är död”, ”mammas kropp är trasig” och ”mamma kan inte komma tillbaka”.

Man säger att ett barns sorg är randig, vilket betyder att de sörjer i små portioner. Under de fem veckor som gick fram till begravningen var Tilda ofta väldigt ledsen. Hon kunde börja gråta förtvivlat för små saker, t.ex. för något hon inte fick lov att göra. Men efter några minuter i famnen gick det oftast över - lika plötsligt som hon blivit ledsen var hon glad igen. Under dessa korta stunder var hon ofta mottaglig för att prata om mamma och få bekräftelse på det som hänt.

Tilda uppvisade även större vågor av skiftande sinnesstämning. Under några dagar kunde hon vara reserverad och nedstämd, gråta oftare och intensivare, och vara mycket ”pappig”. Sedan var hon mer normal ett par dagar, och så kom en ny vågdal.

Efter ca 3 veckor började frågorna komma – ”Är mamma på landet”? Hon hypotestestade – ”...mamma är död just nu”. Jag försökte förklara men det var svårt få en vettig kommunikation. Vi behövde ett sorgverktyg som var anpassat för Tilda och hon älskar ju sagor – och så kom ”Sagan om den trasiga mamman” till.

En viktig målsättning med sagan var att förbereda Tilda inför sin mammas begravning. Jag kände instinktivt att det skulle vara viktigt även för henne. Med en vecka kvar blev jag osäker eftersom Tilda var så känslig och pappig. Det som gjorde att jag valde att låta henne vara med var att en av de fantastiska pedagoderna från hennes förskola accepterade att stötta mig under hela begravningen.

Vi hann använda sagan under den sista veckan innan begravningen. Tilda var nyfiken och ville att jag skulle läsa den då och då. Men hon tyckte det var jobbigt när vi kom till avsnittet då mamma dör – hon ville höra sagan till slutet men ändå inte.

Tilda var med på mammas begravning och det gick över förväntan. Hon såg att pappa grät och tröstade. Hon fick lägga sin egen blomma på mammas kista och hon vinkade hejdå. Efter begravningen förändrades Tildas sinnesstämning och humör. Hon är nästan lika glad som hon brukar vara, inte längre lika pappig, och när hon är ledsen över något så blir hon inte längre förtvivlat ledsen. Sex dagar efter begravningen fick Tilda spendera en långhelg själv med mormor och morfar – och det funkade (det hade det absolut inte gjort en vecka tidigare)!

När Tilda kom hem från mormor och morfar och vi skulle gå och lägga oss så tog hon själv fram Sagan om den trasiga mamman. Nu läste vi fram till att mamma begravs. Sedan bläddrade hon själv fram och tillbaka. Jag känner att hon blir ledsen men börjar acceptera det som hänt.

Det är för tidigt att säga mer om hur Tildas saga fungerar som sorgverktyg. Men jag känner att den redan varit viktig för Tildas förståelse om döden och som förberedelse inför begravningen. Och jag är övertygad om att den kommer att vara fortsatt viktig för att kunna besvara hennes frågor.

Jag upplever att en personligt anpassad saga effektivt kan hjälpa ett barn i dess sorgbearbetning och erbjuder därför vår saga som inspiration och vägledning.

Sagan syftar till att beskriva:
• vad cancer är
• vad som hände under sjukdomsperioden
• varför man kan dö av cancer
• vad som händer när man dör
• vad som händer med mammas kropp efter hon dött
• vad som händer på mammas begravning
• varför mamma inte kan komma tillbaka
• att mamma älskade Tilda
• att Tilda älskade och pysslade om mamma, vilket gjorde henne glad
• att det som hänt inte är Tildas fel, eller någon annans
• att det är viktigt med bra vänner
• att det är okej att sakna och vara ledsen
• att det är bra att vårda minnet av mamma
• att mamma hade många positiva egenskaper, med stort förebildsvärde

Sagan om den trasiga mamman

© Text: Henrik Gustafson 2010
© Bild: Maja Gustafson (kusin till Tilda Gustafson) 2010
Första upplagan, 2010-04-10


Det var en gång en mamma och en pappa som träffades och blev kära. Dom gjorde en massa kul grejer tillsammans; seglade, åkte skidor, golfade, paddlade kajak, gick på kalas och konserter, och hade massa kul med sina kompisar. Dom tyckte likadant om mycket, olika om en del - men kunde vara bra vänner ändå. När de blev osams visste de hur de skulle bli sams igen. Dom lärde sig av varandra och ville vara med varandra.


Men det var en sak som saknades – och det var en liten Tilda. Och när de fick Tilda så blev de så glada! Nu blev de mamma och pappa på riktigt. Och Tilda var det mest fantastiska barnet de kunde tänka sig. Hon var så rolig och mysig, charmig och söt, klok och duktig! Och mamman och pappan älskade sin Tilda jättemycket. ”Världens bästa Tilda” sa de jämt och det höll Tilda med om.


En dag gick mamma till doktorn för att hon hade ont. Doktorn undersökte mamma för att se vad som var fel, så han skulle kunna ta bort det onda. Doktorn berättade att mamma hade fått en allvarlig sjukdom som heter cancer. Cancer är som klumpar som växer inne kroppen och förstör. För att göra mamma frisk skulle doktorn ge henne stark medicin och sen ta ut klumparna.


Av den starka medicinen blev mamma väldigt trött och tappade håret. Hon åkte ofta till sjukhuset och träffade doktorn. Mamma bad doktorn om den starkaste medicinen han hade för hon ville så gärna bli frisk igen. Medicinen gjorde att klumparna blev mindre och efter ett tag tog doktorn ut klumparna. Det kallas operation och gör ont när det läker. Men mamma var jättemodig och doktorn trodde att hon nog skulle bli frisk när klumparna var borta.


Mammas sår läkte fint i början, men efter ett tag fick mamma ont igen. Doktorn undersökte mamma och sa att klumparna tyvärr hade kommit tillbaka. Då fick mamma strålning med en speciell sorts lampa som kanske kunde ta bort de nya klumparna. Mamma fick åka till sjukhuset nästan varje dag under lång tid. Mamma bad om extra mycket strålning fastän det gjorde lite ont, för hon älskade både pappa och Tilda väldigt, väldigt mycket, och hon ville så gärna bli frisk så hon kunde vara med oss.


Doktorn berättade att strålningen tog bort nästan alla klumpar, men inte riktigt alla. Några små fanns kvar. Så doktorn opererade igen för att ta bort de sista små klumparna. Det gjorde väldigt ont men mamma var jättemodig och grät bara lite, för hon trodde att operationen kunde göra henne frisk igen.


Efter operationen hade mamma ett stort sår som gjorde ont. Det läkte bra tills en dag då det kom basselusker i såret. Mamma var tvungen att åka till sjukhuset igen och göra om operationen. Mamma var ledsen för att det skulle ta mer tid att bli frisk. Men såret läkte jättebra och vi började tro att mamma nog skulle bli frisk. Och det var vi jätteglada för.


Men så en dag fick mamma ont igen och åkte till sjukhuset. Doktorn förklarade att man nästan alltid kan bli frisk om man blir sjuk. Men om man har riktigt, riktigt, mycket otur så är sjukdomen så elak att medicinen och allt det andra som ska göra en frisk inte hjälper. Och så mycket otur hade mamma. Doktorn sa att han kunde göra klumparna mindre ett litet tag, men att han inte kunde ta bort dem helt. Han sa att när de börjar växa igen så skulle mamma få väldigt ont och till slut dö, för kroppen blir så trasig när klumparna växer. Alla blev jätteledsna och grät mycket!


När mamma blev sjukare så fick hon ligga mycket i sängen och fick svårt att gå, prata och höra. Det satt många slangar på mamma som gick till olika apparater. Mamma fick stark medicin så hon slapp ha så ont. Hon ville så gärna leka, busa och mysa med sin älskade Tilda, men orkade inte så långa stunder. Tilda var jättesnäll och pysslade om mamma. Tilda tröstade, klappade och pussade på mamma och gav henne medicin. Det gjorde mamma jätteglad.


Många hjälptes åt att pyssla om mamma; Tilda, pappa, mormor, morfar, morbror, farmor, farfar, och många doktorer och sjuksystrar. Mamma fick blommor, brev och presenter från många som ville hjälpa till att trösta mamma. Alla blev så ledsna när mamma blev sjukare och sjukare för vi älskade henne så mycket och ville inte att hon ska dö.


En natt slutade mamma att andas. Klumparna hade blivit många och stora och gjort mammas kropp alldeles trasig inuti. När kroppen blir så trasig att man inte längre kan andas och hjärtat inte längre kan slå – då dör man och måste lämna kroppen. När man dör slutar allt att fungera inuti kroppen. Då blir kroppen alldeles stilla, blek, kall och tom. Då finns man inte kvar inne i kroppen. Man kan inte leva i en kropp som slutat fungera, den måste man begrava.


Ingen vet riktigt vad som händer när man dör och vart man tar vägen. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. De tror att änglar kan se oss och hjälpa oss i livet, fast vi inte kan se dem. Andra tror att man föds igen i en ny kropp – kanske som en ko om man varit riktigt snäll. Många tror att man finns och lever vidare i våra hjärtan och i våra tankar – att mamma finns när vi tänker på henne. Var än mamma är nu så blir hon glad när vi tänker på henne, det berättade hon för pappa när hon levde. Och var hon än är så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.


När man är död så slutar kroppen att fungera. Precis som en blomma, som inte får vatten och solljus, så vissnar kroppen. Till slut så blir kroppen till jord. Så är det med allt levande när det dör; människor, djur, blommor och tomater.


När man dör så begraver man kroppen. Det kan man göra på flera sätt. Kroppen läggs i en kista. Antingen grävs kistan ner och blir till jord, eller så bränns den och blir till aska. Mamma valde att bli till aska som sprids över vatten. När vi tittar på sjön kan vi tänka att mammas kropp finns där.


Människor är som pussel. Pusselbitarna är de vi älskar och som älskar oss. Pusselbitarna är jätteviktiga, för när pusslet är helt känner man sig omtyckt och då mår man bra. Om man inte bryr sig om någon, så bryr sig ingen om dig, och då mår man dåligt. Vilka är dina pusselbitar? Vilka älskar du?


När man tycker mycket om någon och leker ofta, så växer den personens pusselbit. Om man slutar att vara med någon, kanske för att den är dum, så försvinner den pusselbiten efter ett tag. Om någon man älskar dör, så börjar den pusselbiten också att försvinna, om man inte fortsätter att tänka på den personen. Men om man gör det – då blir pusselbiten kvar.

När vi tänker på mamma så blir vi ledsna för att saknar henne så mycket. Men om vi slutar tänka på henne så blir det alldeles tomt där mammas pusselbit en gång fanns, och då mår vi dåligt hela tiden. För varje gång vi tänker på bra saker om mamma så blir vi mindre ledsna, och istället glada för att den pusselbiten finns kvar. Det blir som att ha en låtsaskompis.


På mammas begravning så låg hennes trasiga kropp i en vit kista med blommor på. Alla som älskade mamma kom för att säga hejdå till henne. De ville vara med på begravningen för att tänka på alla bra saker med mamma. För när de kommer ihåg alla bra saker så kan de ha kvar hennes pusselbit och ha hennes som låtsaskompis. På begravningen pratade vi om mamma och tittade på bilder av henne. Vi grät mycket – för att vi ville det. När man är ledsen måste gråten få komma ut, och efteråt känns det mycket bättre.


Mamma älskade oss jättemycket och kämpade hårt för att bli frisk och kunna fortsätta vara med oss. Men när hon dog så var hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Mamma har ingen kropp längre så hon är inte på en plats dit vi kan resa, och hon kan inte komma tillbaka. Kanske finns hon i himlen eller någon annanstans där man inte behöver sin kropp, men vi kan inte besöka henne för vi lever i våra kroppar. Men mamma kan vara som en låtsaskompis.


Det var inte mammas fel att hon blev sjuk, och inte någon annans fel heller. Det var inte heller någons fel att hon inte kunde bli frisk. Doktorn och alla andra gjorde allt de kunde för att göra mamma frisk. Med det räckte inte. Vi hade riktigt, riktigt mycket otur att hennes sjukdom var så elak.


Din mamma var fantastisk på så många sätt. Det här är vad pappa gillade mest.
Mamma;
• var en själv bra kompis och fick därför många kompisar,
• var omtänksam och gjorde många bra saker för sina kompisar,
• var intresserad av sina kompisar och lyssnade på dem,
• var modig och ärlig och sa ”stopp” om någon var dum mot henne,
• var nyfiken och lärde sig mycket, och lärde andra vad hon lärt sig,
• var bra på att säga förlåt om hon gjorde fel,
• kunde det mesta själv, men var inte rädd för att fråga om hjälp,
• unnade sina kompisar saker som gjorde dem glada,
• var generös, både med presenter och sig själv,
• var glad och väldigt rolig att vara med,
• tyckte mycket om att skriva och hon gjorde jättefina böcker.

måndag 19 april 2010

Farväl


Anna, min älskade vän.

Du älskade livet och förstod vad det gick ut på – relationer och upplevelser. Du spred alltid omtanke, glädje och positiv energi till din omgivning. Du var en aldrig sinande källa av roliga historier och underfundiga reflektioner. Med dig hade man kul. Jag har dig att tacka för många fina vänner som nu är mina och Tildas vänner. Men jag saknar att träffa dem tillsammans med dig. Jag saknar livet med dig.

Du valde mig bland tusen och åter tusen. Du valde mig att utforska livet med och göra det till ett äventyr. Vi var inte perfekta – vem är det, men perfekta för varandra. Vi utmanade varandra och filade tålmodigt på våra skavanker. Sakta men säkert tog vi till oss varandras klokord och skapade nya. Genom dig blev jag en bättre människa! Jag saknar att formas med dig.

Du skänkte mig den största gåvan – Tilda, en spegelbild av oss två. Så fantastisk hon är vårt underbara kärleksbarn! Men jag saknar att vara två om att ledsaga henne i livet, se henne utvecklas och få dela hennes upptäckter och upplevelser. Hon saknar sin mamma. Jag saknar både min älskade och Tildas mamma!

Du lever i våra hjärtan och tankar, och genom vad vi lärt av dig. Och du lever genom Tilda. I henne ser vi dig varje dag och glädjs åt vad du fört vidare.

Jag saknar dig så!


Tilda,

håll hårt i mammas pusselbit genom egna och andras minnen, så kan du lyssna till din inre röst när du behöver tröst och vägledning av henne.

Av din mamma kan du lära dig mycket om livet:

Din mamma odlade och vårdade vänskapen med människor som gav henne energi. Hon förstod att, precis som blommor växer av näring i form av sol och vatten, så växer vänskap genom näring. Vår viktigaste näring är vänskapsrelationer och upplevelser med de vi älskar och älskas av.

För att växa själv som människa är mål och prestationer också viktigt. Men det ska vara dina val – du ska må bra av dina prestationer, inte andra. För din mamma betydde det att jobba med viktiga saker. Det hon menade var att hennes prestationer var viktiga för att de hade stort värde för andra människor.

Din mamma blev väldigt omtyckt av många människor. Jag tror att den viktigaste orsaken är att hon var intresserad av sina vänner. Hon var duktig på att fråga, lyssna och komma ihåg. Det var förstås till stor hjälp att hon hade så otroligt bra minne.

Din mamma hade hög integritet. Det är ett svårt ord som inte alla vet vad det betyder, nämligen att säga stopp när någon är oschysst mot dig. Det betyder också att inte låta sig bli utnyttjad utan att få något tillbaka. Och det betyder att ha modet att vara ärlig, för om man inte är ärlig mot andra är man inte ärlig mot sig själv.

Mamma var väldigt nyfiken, precis som du. Också det är en viktig egenskap för att växa som människa, för när man lär sig nya saker så utvecklas man. Din mamma ville veta och kunna så mycket som möjligt om det som var viktigt för henne. På så sätt blev hon duktig på vad än hon tog sig för med, vilket gjorde henne till en värdefull kunskapskälla för många och gjorde hennes bidrag viktiga.

Din mamma hade en god egenskap som är helt avgörande när man ska leva ihop med någon och det var att inte sopa saker under mattan. När man lever med någon så är det viktigt att man reder ut saker annars hindras relationen att utvecklas. Man kanske tycker olika om saker eller gör saker som den andre inte tycker om. Sådant måste man prata om och hitta lösningar på. Som du säkert förstår så har det med integritet att göra. Men det handlar också om en vilja att utvecklas – att förstå och lära av varandra.

En annan viktig egenskap din mamma hade var självständighet. Att känna att man kan själv är ju grunden för god självkänsla – det hörs ju. Men självständighet betyder inte att man ska vara oberoende av andra, bara för att man kan det. Med lite ödmjukhet inser man ju att det ibland kan vara bra med lite råd och hjälp. Att våga fråga om och ta emot hjälp är det mest självständiga man kan göra.

I en parrelation betyder självständighet att unna både sig själv och sin partner att göra saker som man mår bra av. Så tyckte både din mamma och pappa. Självklart så vill man göra det mesta tillsammans och ibland så kompromissar man, men man vill ju inte leva sitt liv som en kompromiss. Tänk på det när du i framtiden väljer livskamrat.

Din mamma hade ett stort hjärta och mycket omtanke om sina nära och kära. Något jag beundrade var hennes förmåga att tänka ut bra presenter. Hon visste alltid vad som skulle passa olika människor och hade ofta inhandlat och packat in presenter långt i förväg. Men ännu viktigare än bra presenter var att hon var generös med sin tid till andra och bjöd på sig själv. Hon prioriterade verkligen sina vänner.

Mamma hade mycket humor och var duktig på att berätta underhållande historier. Hon var duktig på att uttrycka sig och förstod vad som gör en berättelse intressant för andra att lyssna på. Det ska vara en skön blandning av salt, sött och surt, och inget onödigt. Precis som i god mat.

Din mamma var väldigt kreativt lagd och det återspeglades på en mängd sätt. På hemmafronten var en av hennes paradgrenar alla egenhändigt gjorda kort; till presenter, julhälsningar, tackkort, osv. Hon skrev fantastiska reseskildringar, bl.a. från resan till Sydamerika med Rosa Bussarna. Hon gjorde även ett par underbara böcker till oss – boken om ditt första år och boken om hur mamma och pappa träffades. Och bloggen hon skrev mot slutet blev ju en praktdemonstration av hennes skrivförmåga. I sina jobbroller knöt hon ihop sin kreativa talang med den sociala bl.a. genom alla event hon skapade och alla relationer hon knöt ihop.

Det är nog så många minns henne – som en otroligt socialt begåvad person. Och det kommer man långt med i livet – för det handlar väl om relationer som ger energi, upplevelser tillsammans med de man älskar, och prestationer som är viktiga för en själv och har högt värde för andra?

Farväl min älskade. Du lever i våra hjärtan och tankar.

Din Henrik

lördag 27 mars 2010

Välkommen att hedra Annas minne den 16/4

Anna visste vad livet gick ut på – relationer och upplevelser. Hon var genuint intresserad av andra människor och hade lätt för att få vänner. På så sätt fick hon många goda vänner. Många som varken jag eller hennes familj känner så väl, eller ens alls. Men ni som vill och kan komma skall känna er varmt välkomna att hedra Annas minne tillsammans med oss.

Efter begravningen kommer en minnesstund med bildvisning att hållas. Här får vi chansen att bekanta oss lite mer. Ni skall känna er varmt välkomna att anmäla er till minnesstunden oavsett hur nära ni stod Anna, men vi tvingas reservera oss för eventuell överbokning. Var därför vänlig att lämna kontaktuppgifter.

Begravningsceremonin börjar kl 14.00 och tar drygt en timme. Därefter förflyttar vi oss till lokalen för minnesstunden. Minnesstunden slutar ca 17.00.

För anmälning till minnesstunden, kontakta begravningsbyrån Alfa /Bardels på telefon 08-340280 eller anmäl via internet, senast den 8/4. Vänligen lämna namn på samtliga du anmäler!

Du kan beställa blommor via Alfa/Bardels samarbetspartner Ignis Blommor eller beställa blommor i valfri blomsterhandel och be dem skicka blommorna till Kungsholms Kyrka med referens Anna. Blommorna måste vara på plats kl. 13 (en timme innan begravningen börjar). Anna gillade vitt (och rosa som kontrastfärg).

Cancerfonden tar tacksamt emot gåvor. En bloggläsare har startat en insamling i Annas namn.

Adressen till Kungsholms kyrka är Kaplansbacken 1, 112 24 Stockholm. Karta. Adressen till minnesstunden är Parmmätargatan 3 (i nära anslutning till kyrkan). Karta.

lördag 13 mars 2010

Annas låga har slocknat

Anna har lämnat sin hårt prövade kropp. Hon somnade in kl. 4.30 idag lördag den 13 mars. Vi upplever att hon lämnade jordelivet utan smärtor och obehag, utan rädsla för vad som väntar eller oro för det stora ansvar hon lämnar.

Efter Annas kamp med vinterkräksjukan och krampanfall förra helgen blev hon snabbt väldigt svag, som kan förväntas. Droppet togs bort för att hon visade tydliga tecken på att vara döende och för att hon skulle slippa få vatten i lungorna. Under måndagen sov hon lugnt.

På tisdag morgon vaknade hon när hon hörde min röst. Jag kröp ner i hennes säng och vi mös tillsammans. Hon var med! Efter en 20 minuter vaknade Tilda. Jag gjorde välling och ordnade så att Tilda fick ligga hos mamma och dricka ”Lälle” och kolla Molly Mus. De gosade i 20 minuter och jag fotade lite fina bilder. Tilda förstod att mamma behövde tröst och gick och hämtade några av sina leksaker och gosedjur som mamma fick låna. Hon bullade upp en ordentlig liten hög så mamma skulle bli glad. Sedan fick jag hämta doktorsväskan för mamma behövde medicin. Och det fick hon. Både medicin, salva, spruta, plåster och blås på det onda. Mamma somnade om och vi gick till dagis som vilken dag som helst. Hon var sprudlande glad hela dagen. Åhh, den morgononen var magisk!

Straxt därefter anlände Annas föräldrar och bror från Dalsland. Under tisdagen och onsdagen hälsade flera nära vänner på för att sitta med Anna en stund och ta sitt farväl.

Under onsdagen började Anna vakna allt oftare, och var mer medveten. Men nu var hon inte lugn, utan orolig. Hon upplevde att hon behövde kissa och ville hjälp att komma upp. Hon skulle till toaletten! Istället sattes en kateter och det visade sig att hon inte hade något kvar blåsan. Kroppen spelade henne ett spratt. Vi förklarade att hon var för svag, men att hon hade blöja så att hon kunde försöka kissa ändå. Men det gick inte in. Istället blev hon allt piggare och ihärdigare. Vi hörde tydligt vad hon sa. Men att få kissa var allt hon hade i åtanke. Gång på gång var hon halvvägs på väg ur sängen. Det enda vi kunde göra var att erbjuda henne smärtlindring så att hon somnade och slapp vara så orolig. Det kändes fruktansvärt jobbigt att gång på gäng behöva förneka henne det hon ville ha hjälp med, och ”trycka bort henne”. Vi pratade med hemsjukvårdens läkare för att förvissa oss om att det varit rätt att ta bort droppet – för hon blev ju allt piggare. Det var svårt att få ihop, åtminstone på det känslomässiga planet. Under eftermiddagen på torsdagen blev hon åter svag igen, mycket svag. Andhämtningen blev oregelbunden och det gick inte att höra vad hon sa. Sen fick vi en liten skrift (Livets sista tid av Ulla Söderström) från hemsjukvården som beskrev hur det ofta ser ut när livet rinner ur en människa. Den kändes otroligt skönt att läsa för vi kände igen oss i det mesta. Det vi hade upplevt var fullt normalt. Delvis hämtade hon sig från krampanfallen, men frånsett det är det vanligt med en oförklarlig ”återhämtning” med mycket oro och aktivitet under de sista dagarna.

Under torsdag eftermiddag blev hon åter svag och sov mycket. Oron fanns kvar när hon vaknade, men den avtog och blev efterhand mindre fokuserad på att få kissa. Under fredagen blev hon gradvis svagare och allt mindre medvetande. Vi kunde inte längre uttolka vad hon försökte säga. Oron började försvinna. Från fredag kväll så vaknade hon inte längre till när vi pysslade om henne. Tidigt på lördagsmorgonen tog hon fridfullt sitt sista andetag. Annas hårda och intensiva kamp är över. Vi har haft en fin vaka. Jobbig, men vacker och viktig. Nu får vi alla vila.

När morgonen kom hade hemsjukvården hunnit tvätta och bädda om Anna. Jag hade städat bort allt onödigt, satt upp en stor fin bild på Anna över sängen, tänt ljus och satt på lugn fin musik. När Tilda vaknade fick hon välling. Sedan berättade jag att något väldigt tråkigt hänt. Vi satte oss intill mamma. Tilda frågade om mamma sover. Jag förklarade. Mamma sover inte. Mamma är död för att kroppen var trasig och inte gick att laga med medicin. Mamma kan inte andas i den trasiga kroppen och hjärtat kan inte längre slå. Tilda kände på mammas kalla hand och konstaterade att mammas kropp är trasig. Det betyder att kroppen är tom. Mamma har lämnat kroppen och är någon annanstans, dit vi inte kan åka för vi lever i våra kroppar. Och mamma kan inte komma tillbaka, eftersom kroppen är trasig. Tilda tittade på den fina bilden av mamma ovanför sängen och sen på mammas kalla och rörelselösa kropp. Hon tycktes förstå att mamma inte fanns därinne längre. Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med oss, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Jag vet att mamma blir glad när vi tänker på henne, för det har hon berättat för pappa. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. –”Ska vi kolla Bamse”? Jag torkade tårarna som rullade ner för mina kinder och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.

PS. Jag har tänkt fortsätta att skriva på Annas fantastiska blogg. Om hennes sätta att projektleda sig själv genom vårdsystemet och vad vi lärde oss. Om sorgen och vägen till ett nytt liv. Och om mina erfarenheter som närmast anhörig; känslor, reflektioner och lärdomar. Det sistnämnda är ett svårt men viktigt ämne som det finns mycket lite skrivet om. Mer om det en annan dag. Vi hörs. DS.

måndag 8 mars 2010

Familjen samlas

Anna sover nu lugnt. Jag tänker att hon kanske drömmer om något fint minne. Kanske om vår romantiska kajaktur i Dalsland 2006. Det började regna och vi tog oss iland på första bästa ö – Dalholmen. Vi gjorde upp eld och låg nakna tillsammans hela natten i dubbelsovsäck under ett vindskydd.

Men Anna sover inte som vanligt. Den här gången kommer hon troligen inte att vakna. Förhoppningsvis tvingas jag tillägga. För hon har haft det otroligt kämpigt de senaste 2-3 dygnen och är i fruktansvärt dåligt skick. Och hon har inga goda nyheter att vakna till.

När Anna den 18 februari fick besked att hennes hjärntumörer åter hade börjat växa hastigt så uppstod ett inre kaos - hon saknade plötsligt en trovärdig strategi att bli frisk. Men hon kunde inte och ville inte ta till sig detta. Hon ville inte prata om döden. För henne var det att ge upp. Hon fokuserade istället på yttre ordning och körde hårt med våra fantastiska tjejer från hemtjänsten, och mig förstås. Kommittén för hemmets förbättring jobbade för högtryck. Och finare och bättre blev det. Men inuti bubblade stressen, ångesten och paniken. Det kändes som att nerverna satt utanpå oss alla.

Nu visste vi att det växte inuti hennes hjärna och att obehagliga överraskningar nog var att vänta inom kort. Men veckorna gick och Anna blev snarare starkare och piggare på något sätt. Hon ville påbörja en aggressiv behandling med Temodal, ett cellgift i tablettform med små molekyler som skulle kunna rå på det hon hade i huvudet. Men med tuffa biverkningar… Hon begärde en ny magnetröntgen, vilken genomfördes i fredags.

Tidigare i förra veckan hade Tilda fått en mild släng av vinterkräksjukan. Hon kaskadkräktes med två dagars mellanrum men var i båda fallen pigg som en mört 10 minuter senare och sprang nakenfis och sjöng Pippi Långstrump för full hals. På torsdag morgon var det min tur. Jag gick resolut till toaletten och körde fingrarna i halsen så var det klart. Annas mamma var på besök och fick ta över rodret. Jag beställde 5 liter Proviva blåbärssoppa, två paket kex, och varvade denna enkla diet med god sömn på bästa Citodon. På fredagen var jag på benen och körde Anna till röntgen.

Klockan 6 på lördag morgon var det Annas tur att kräkas och gå på toaletten. Och det fortsatte hon med oförtrutet i 15 timmar innan hon fick någon vila alls. Natten blev något lugnare men med många toalettbesök. Jag passade på och vilade när hon gjorde det.

På söndag morgon vaknade jag med en känsla att något var fel. Anna hade fått ett nytt krampanfall. Jag satte Stesolid och tillkallade Ambulans och hemsjukvården. Vi fick rätt snabbt bukt med anfallet. Efter några timmar fick vi henne till ro. Men halv tre på eftermiddagen var det dags igen. Och efter det anfallet återfick hon inte medvetandet. Hon fick ett par nya anfall och mer Stesolid. Vid halv fem påbörjade ett så kallat psykomotoriskt anfall som varade i 5-6 timmar. Hon liksom ”plockade” med händerna och ”cyklade” med benen. I början väldigt bestämt och ihärdigt, efterhand lugnare. Sedan sov hon djupt.

Igår kväll fick vi veta att den senaste magnetröntgen som befarat visade att hade tumörerna växt ytterligare och nu med tilltagande ödem (svullnad). Inte bra. Imorse var hemsjukvården här och konstaterade att Anna troligen inte vaknar ur detta tillstånd. Det fanns tydliga tecken på att kroppen håller på att koppla ner. Man beslöt att ta bort droppet då det bara kunde göra mer skada än nytta. När organen inte kan ta emot vätskan kan det t.ex. istället samlas i lungorna.

Idag har Anna sovit lugnt hela dagen. Jag upplever inte att hon har ont. Jag tror hon känner att vi finns runt henne och att hon känner sig trygg. Och jag hoppas att hon kan tänka på fina minnen.

Efter morgonens besked kallade jag på Annas familj. Tilda har varit hos sin farmor och farfar i 3 dagar nu (och jag längtar sååå efter henne). Men imorgon tisdag samlas vi alla runt Anna tills hennes låga slocknar. Jag tror inte hon kan få ett varmare och värdigare avsked.

Sov nu lugnt tills alla är hos dig. Puss och gonatt, min älskling!

onsdag 24 februari 2010

En mammas mardröm

Veckan efter krampanfallen låg jag ju kvar på KS. Jag var väldigt trött och svag. Dessutom var jag jättebesviken. Besviken över att ligga inlagd igen. Besviken över att vakna upp och vara i fysiskt sämre skick än innan. Förstås besviken över att inte ha minsta minne av den dramatiska händelsen med ambulansfärd och påkopplade sirener. Besviken över att ha tappat kontrollen över tillvaron. Och jätterädd att behöva ligga kvar på KS för att ensam vänta på döden i en sjukhussäng, omgiven av främmande människor. Det kändes som att det skulle bli oerhört svårt att få åka hem till Henrik och Tilda igen. Tilda hade dessutom varit jätteförkyld och jag har pga förlamningen både svårare att andas och att hosta. Är faktiskt lite oroad över hur jag ska klara att hantera riktigt slemmig hosta. Vad gör vi om jag blir förkyld?

Och veckorna härhemma har gått både bra och dåligt. Bra är att jag fortfarande är hemma – utan fler epileptiska anfall. Bra är såklart att läget verkar hålla sig någorlunda stabilt, men jag väntar förstås otåligt på minsta lilla gnista av förbättring. Istället känner jag hur flera av mina neurologiska nedsättningar förstärkts och att jag blir snabbt trött när jag har mycket omkring mig. Jag har ju blivit näst intill helt döv. På vänster öra hör jag absolut ingenting och på höger öra är hörseln kraftigt kraftigt nedsatt - bortsett från en bakgrundsbrus som kanske kan liknas vid tinnitus. Så det är iofs inte så konstigt att jag är trött, men jag vill ju så mycket mer än jag orkar. Det är frustrerande!! Är iallafall glad att jag fortfarande ser och kan läsa texten på teven. Men det skulle förstås göra mig lycklig att kunna blinka eller stänga munnen utan att hjälpa till med handen. Det är just nu omöjligt att följa min vanliga skriv- och anteckningsprocedur. Då skriver jag ner allt för hand och renskriver sen på datorn. Vem kunde tro att tjusig fransk manikyr med stenhårda naglar skulle bli räddningen för att åtminstone hjälpligt behärska pekfingervals på tangentbordet?

Både Tilda och Henrik pysslar om mig. Och med tanke på att Tilda knappt har träffat mig senaste månaden känns det enormt stort att hon ibland även kryper upp i mitt knä och söker tröst när hon är ledsen. Men det är självklart svårt för henne att förstå varför jag inte k.a.n. lyfta henne. Och även om hon är en ovanligt smart 2-åring är det för henne ingen skillnad på att mamma inte kan höra eller att mamma inte vill lyssna. Jag behöver ofta be om hjälp för att få veta vad hon säger. Och jag känner mig ledsen för att jag missar många av de underbara finurligheter som forsar ur hennes mun. Jag är rädd att hon ska komma ihåg mig som en mamma helt utan engagemang, alternativt att hon inte ska ha några minnen efter mig alls.

Jag har nu klarat av ytterligare en vecka utan nya krampanfall. Och ytterligare en helg med stoj, stim och lek. Den senaste var förstås full med rosa ballonger, smarriga chokladtårtor, stora paket -inslagna med glittriga sidenband och obegränsat med uppmärksamhet från alla omkring. Ja, kort sagt, allt en liten 2-åring behöver för att känna sig som en födelsedagsprinsessa. Och det kan ju innebära en väldigt hög dos jubel och applåder. Men vilken mormor och morfar eller farmor och farfar jublar sig inte gärna hesa när deras vackra barnbarn -outtröttlig som en duracellkanin- studsar runt i glittrig discoprinsessklänning och underhåller med både skönsång och den nya rosa- och guldfärgade leksaksgitarren. Hon sken som en sol när hon lyckligt varvade Här kommer Pippi Långstrump med Tilda har en e.g.e.n. gitarr!!, Titta, Tilda kan! och Mera applåder!!



Förra helgen var något lugnare. Då låg jag och kollade igenom repriserna av SVT:s dokumentär Himlen kan vänta I sista avsnittet fick världen veta att fantastiska George och Sara har blivit godkända av etiska rådet. Godkända att använda sina, nu sen flera år tillbaka, nedfrysta sparade små sädescellsyngel. Det gör mig SÅ obeskrivligt glad. Att nästa tillskott i deras lilla familj kanske blir något annat än en ny liten rottisvalp. Att de nu kanske kan få en egen liten minidoktor, en riktig snorvalp, ett vrålande bajsmonster. Tro mig. Det låter sjukt, men det är kärleken till en sån som botar cancer. Det måste det vara! Tilda får mig att glömma alla dödsdomar, otrevliga handikapp och får mig att vilja leva varje dag. Hon får mig att äta cellgiftstabletter som är alltför många, alltför stora och egentligen alldeles för svåra för mig att svälja. För hennes skull försöker jag alltid lite lite mer än vad jag egentligen orkar.

Förlåt mig, mina underbart fina vänner. Alla era värmande, omtänksamma ord, böner, brev, mail, mms, sms till och om mig betyder oerhört mycket. Men det som får världen att stanna är en nybadad 2-åring som skuttar runt i lägenheten utan kläder vrålandes: Tilda är en nakenfi---is! Samtidigt som hon slänger sig upp i sin mammas famn, gosar in sig, kramas hårt, pussas mjukt och säger: Mamma, vad du är mysig mamma! Den mamman var jag häromkvällen. Och för en stund fanns det inga sjukdomssymptom i världen som skulle kunnat kullkasta den mammans enorma lycka. Självklart kämpar jag för att slippa lämna min älskade Henrik (och resten av världen) också, men jag tror att ni förstår.

Trots att min sjukdomsresa nu tyvärr nu är inne i ett nytt skede har jag inte fullständigt tappat hoppet. Naivt och krampaktigt klamrar jag mig fast vid livet. Svaret från senaste magnetröntgen visade inte alls vad vi hade hoppats. Istället har tumörerna ökat i storlek. Snabbt och mycket. Inte fler tumörer alltså, men de som redan finns där har blivit dubbelt så stora på bara ett par veckor. Exakt vad det betyder vet vi inte. Men jag har börjat känna mig väldigt stressad. Jag har ju, trots alla symptom som påvisar att jag är riktigt svårt sjuk, naivt nog vägrat inse att jag kan dö. Jag försöker fortfarande hela tiden fokusera på den lilla lilla chansen att det vänder. Men det blir svårare och svårare, även med kroppen full av ångestdämpande medicin. Verkligheten börjar hinna ikapp mig och jag börjar inse att alldeles för många mammor tvingas lämna barn i förtid pga sjukdom och olyckor. Fantastiska kärleksfulla kvinnor. De finaste, bästa mammorna. Varför skulle jag och min familj skonas? Och, å andra sidan, varför skulle vi inte? Tills jag hittar ett bra svar på de frågorna säger jag som Tilda när hon citerar Alfons Åberg: Stick du stygga (cancer-)spöke, för du finns inte! Och så hoppas jag att jag får ytteligare tid att fördröja den oundvikliga resan till andra sidan, där mödrarna åtföljs för att ofrivilligt lämna sina älskade avkommor efter sig.

Den vackra och sorgliga dikten Mödrarna citerar jag med tillstånd av min bröstcancersyster Medusa från det Cancertjejforum jag tidigare skrivit om här på bloggen. Hon insjuknade 2003 och är efter behandlingar nu cancerfri. Jag hoppas att även jag och min lilla familj får en andra chans, trots att döden just nu ihärdigt flåsar oss i nacken.

Mödrarna

Systrarna vandrar vidare
Lämnar barnen bakom sig
Går in i skuggornas land
Traskar tröstlöst dödens stig

Vill inte, rasar och gråter
Finns ingen återvändo
Finns ingen utväg
Måste, måste över bron

Gråten är gråten, finns inte mer
Ödet förbannat tills orden tog slut
I tomhet efter rasande storm
fogar vi oss och finner frid

Nu släpper vi taget,
Nu lämnar vi er
Om vi kunde skulle vi stanna alltid, alltid
Och hålla vår kärlek runt omkring er

Men vi måste gå, vi måste tro
Att vår stund på jorden blev den bästa
Och att de vi lämnar har vår kärleks pansar
Som skydd vad än framtiden bjuder

Medusa




Och det finns nog de som tycker att livet kan vara betydligt sämre än mitt just nu. Med en skön ergonomisk tempurmadrass i en sjukhussäng med fjärrstyrd elhiss, på exakt rätt avstånd framför en 47-tums Full HD-tv, med alla kanaler, fotmassage, matservice ink matning och vid risk för uttorkning även dropp på natten. Om man skulle känna sig extra utmattad efter allt ivrigt hejjande finns ständig hjälp att tillgå för transport till toalett etc.

För egen del har tv-sporten aldrig tagit speciellt stort utrymme i mitt liv. Men jag antar att en för en riktig OS-fanatiker verkar min tillvaro just nu inte alls helt ovärdig. Kanske skulle till och med en riktigt svårt drabbad sporttok tänka sig att byta plats med mig några dagar?

måndag 15 februari 2010

Ett skepp kommer lastat med...

...största flaket KÄRLEK, kramar, mys och “fhussar”
på Alla Hjärtans Dag.



Veckan efter blåljusfärden till KS och de dramatiska krampanfallen låg jag inlagd på avd. P54 i nästan en vecka. Jag var extremt trött och svag, hade grava närminnesproblem, kramp i vaderna och ytterligare minskad styrsel i händer och armar. Allt känndes pyton och jag var rädd att jag aldrig mer skulle få komma hem igen. Nu har jag varit hemma en vecka och vi börjar så smått anpassa oss och få vardagen att fungera. Jag är fortfarande väldigt svårt sjuk, men det känns som att det finns hopp om livet igen och att hemsjukvård (ASIH), hemtjänst, ny medicinering, larm och andra nya hjälpmedel kommer att fungera bra.

STORT tack för all er omtanke och oro om oss. Både jag och Henrik får energi av allt fint ni skriver på bloggen, på mail, mms, sms och i underbara handskrivna brev. Och när man ligger i ett sterlit sjukhusrum med utsikt över vad som lätt skulle utmärkas med toppplaceringar i tävlingen ”Sveriges fulaste offentliga byggnader” blir man förstås extra glad och rörd av blommor, choklad, kakor, filmer, böcker, små nallar och andra omtänksamma presenter, som kommer på posten. Ofta med en så otroligt träffsäker symbolik bakom att mina tårar aldrig är långt borta. Och det dessutom trots att avsändaren och jag i många fall aldrig ens har träffats i verkligheten. Men om man som jag drabbats av halv ansiktsförlamning och inte längre kan stänga ögonlocken ordentligt så är ständigt torra svidande ögon ett nytt besvärande dilemma och all extra tårvätska förstås välkommen:)

Kände att jag ville skicka er alla en stor kram tillbaka på Alla-hjärtans-dag. Ja, innan det är dax för ASIH att komma hit med näringsdropp, att fylla på kroppen med alla nya mediciner, fjärrkontrolla ner hemsjukvårdens lånesäng och halvt morfindrogad invänta mjuk fotmassage av älskade Henrik. Jag behöver sova och hämta kraft. För imorgon bitti tidigt ska vi tillbaka till KS och göra en ny MR av min hjärna.

Två veckor har nu gått utan nya krampanfall. Det verkar det som att min kropp tolererar epilepsimedicinerna. Närminnet och krafterna - som direkt efter krampanfallen var som bortblåsta – börjar sakta återvända. Och det infekterade såret på mitt bröst är nu fritt från bakterier och läker fortfarande. Ja, det känns ännu inte som att läget har vänt, men det känns till viss del uppbromsat och stabilt. Och som min laserterapeft uttryckte det: Finns det möjlighet att bromsa upp en process och stanna ett hjul, borde man även kunna vrida det åt andra hållet och backa processen. Så som läget känns nu borde det finnas goda förutsättningar för att det ser stabilt ut på morondagens röntgenbilder. Hjälp oss att hålla tummarna för det!!

Senare i veckan hoppas jag att jag orkar uppdatera er på turbulensen under senaste månadens berg-och-dalbana. Jag är som sagt fortfarande väldigt svårt sjuk, men det finns hopp om livet.

Cogito ergo sum.
Ni vet René Descartes: Jag tänker alltså finns jag

måndag 1 februari 2010

Fredagsmys och pling-plong-taxi

I fredags fick Anna komma hem efter nästan 3 veckor i en bubbla på KS. Tilda såg fram emot fredagsmys med popcorn, Bamse och mamma. För Anna var det skitläskigt! Hon var livrädd för att träffa på grannar eller bekanta på vägen hem och behöva visa upp sitt nya jag, att inte kunna gå själv, att inte kunna prata utan att sluddra, att inte höra vad folk säger, och att inte kunna le på sitt vanliga vis. Hon var rädd att hemmet skulle vara en alltför svår miljö att hantera. Skulle hon orka med alla ljud? Skulle hon klara att gå på toaletten själv? Skulle jag orka med? Skulle hon våga vara ensam några timmar i taget?

Frammåt lördag kväll började hon slappna av lite. Vi hade fått ordning på det mesta och hon kände att basgrejerna funkade. Doktor Tilda hjälpte till med sina mirakelkurer och tog emot mammas kärlek. Anna tog mod till sig och ringde en av sina närmsta vänner och märkte att det funkade. Det bestämdes att kompisen skulle besöka oss på söndagen. Bra Anna!

Fortfarande hade hon många farhågor och rädslor gällande saker som var viktiga för henne. Som att kunna få utlopp för sin kreativitet i någon form. Kanske skulle hon kunna få ordning på händerna så att hon skulle kunna skriva? Hon hade själv hittat en medicin som kanske skulle kunna minska flygigheten i händerna, som vi nog skulle kunna få prova. Fortfarande saknades många pusselbitar innan ett värdigt liv fanns inom räckhåll. Men hon hade kommit igång bra med att övervinna sina demoner. Hon kämpade hårt och var riktigt duktig!

På söndag eftermiddag kom hennes vän över på besök. Tilda gick igång ordentligt – mån om att ge vår gäst den bästa underhållningen i stan. Jag fick chansen att parkera om bilen och gå och handla. Jag hade bara varit hemma 5 minuter när Anna fick ett kraftigt krampanfall. Hon skakade i hela kroppen, kunde knappt andas, det fradgade ur munnen. Ögonen var vidöppna och stirrade panikslaget. Hon var helt okontaktbar. Adrenalinet sprutade och autopiloten gick på. Inom 30 sekunder hade jag ringt ambulans, kompisen tog Tilda som hade börjat gråta, och sedan ringde jag mina förälrar och bad dem släppa allt och komma över direkt. Inom 6-7 minuter var ambulanspersonalen på plats i sovrummet. Den första krampen hade varat i ca 4 minuter. När ambulanspersonalen anlände fick hon en kramp till. Denna gång hävdes krampen med stesolid och gav sig efter ett par minuter. När vi var på väg ut genom dörren kom mina föräldrar och tog Tilda. Jag sa att mamma skulle till sjukhuset och få mera medicin och att pappa skulle följa med en stund. Hon skulle få sova hos farmor och farfar. Hon fick en puss och var cool.

Med blåljus och sirener bar det av i snömodden till KS. Sex-sju minuter senare var vi på akutintaget där hon fick epilepsimedicin. Efter ytterligare 10-15 minuter framför akut-desken kvicknade Anna till, sömnig, förvirrad och rädd. Hon hade varit medvetslös i drygt 30 minuter. Hon hade okej värden och efter några enkla neurologiska tester så såg jag att hon hade klarat persen utan några nya uppenbara symptom. Hon somnade till och jag började slappna av. Jag ringde våra familjer berättade hur landet låg. Plötsligt fick hon en kramp till men återfick ganska snart medvetande. Phu... vilken berg och dalbana!

Frammåt elvatiden på kvällen gjordes en akut datortomografi. Den visade inga påtagliga förändringar från röntgenundersökningar 3-4 veckor tidigare. Bra förståss men vi fick heller inget konkret svar på vad som orsakat krampanfallet och vi skulle inte heller få det. Det är något man får räkna med om man har hjärnmetastaser.

Nu blir Anna kvar på KS ett per-tre dagar, denna gång avdelning P54, rum 18. Fortsättningsvis står intravenös epilepsimedin på medicinlistan. Nu vill dom kolla att den gör sitt jobb och inte står i konflikt med andra mediciner. Anna mår faktiskt bra under omständigheterna. Hon har fått lite muskelvärk och är väldigt trött. Men hon håller modet uppe och fortsätter att kämpa så bra!

Jag måste passa på att tacka alla för det otroliga stöd både Anna och jag känner från alla runt oss. Det behövs och uppskattas!! Massa kram /Henrik