Att vara stark

Jag blir alldeles överumplad, rörd och förstås jätteglad över alla fina ord jag får av er. Otroligt omtänksamt. Om enbart kärlek och tankekraft kunde döda cancer så skulle jag varit frisk för längesen :)

Ni skriver så vackert om att ni upplever mig som stark. Men senaste veckan har jag varit allt annat än just stark. Jag har legat som en blöt sparv på golvet i kraftiga magkramper och svår läkemedelsrelaterad diarré. Strålningen och allt kortison blev en större påfrestning på kroppen än vad jag kunde föreställa mig. Min kropp har transporterat allt jag stoppat i munnen rakt genom systemet utan att lämna minsta näringsspår. Men från att inte ha tagit upp någon näring alls i några dagar har min tarmflora så sakta börjat återhämta sig. Jag har skjutit fram 2 behandlingsstarter till nästa vecka och i går blev jag utskriven från sjukhuset och inskriven hos ASIH –avancerad sjukvård i hemmet. Det känns jätteskönt! Vi kommer inte att behöva åka in till akuten längre för småsaker som "feber på lördag kväll". De kommer hit istället om jag behöver ta prover eller få dropp mitt i natten. I ljuset av en riktig magsjuka känns ju som ni vet ALLT annat sekundärt. Hjärnmetastaser blir ganska odramatiskt.

En, ofta citerad, vacker sanning om att vara stark, skriven av okänd författare:

”…Att vara stark är
att se livet som det är
Att acceptera dess kraft
och ta del av den
Att falla till botten
slå sig hårt
och alltid komma igen

Att vara stark är
att våga hoppas
när ens tro är som svagast
Att vara stark är
att se ett ljus i mörkret
och alltid kämpa
för att nå dit…”

Men för att bli stark måste man också ge sig själv möjlighet till återhämtning. Ibland behöver man ett brejk. Och för att få kraft måste man glömma bort alla krav och måsten. Tillåta sig själv att bara finnas och vara ynkligast i världen. Att ligga en heldag i sängen och gråta till gamla repriser av Desperat Housewifes, tills man är redo att kravla sig upp till sin ”må-bra-bubbla” igen.













För det är en otroligt viktig förmåga. Att någon gång per dag hitta lugnet och glädjen. George Schottl skrev häromdagen om det livsviktiga med att kunna låsa in sina demoner i ett låst rum och slänga nyckeln. Och jag tänker: Om ens tid nu ändå är begränsad, varför slösa den korta tiden på att må dåligt och uppfyllas av negativitet? Det har i alla fall inte jag tid med längre.

Så nu tar jag ytterligare några dagars time-out igen, för jag är övertygad om att med en glad mage kommer både styrka och mod tillbaka. Och nu längtar jag verkligen efter att låsa in alla jobbiga tankar i ett mentalt vakuum och kasta nyckeln. Heja George!

När man går under

Första 3 omgångarna strålning är avklarade. Jag är hemma på permis över helgen och har lyckats peta i mig de flesta medicinerna utan att kräkas alltför mycket. Jag fattar att steroider och illamående-mediciner mest är ett kortsiktigt kamouflage för mina symptom och att dessa mediciner snart inte kommer att hjälpa mig mer. Men just nu mår jag i alla fall okej och det är det viktigaste. En dag i taget. Allt ert stöd och alla värmande ord betyder oerhört mycket!

Patienter med hjärnmetastaser har en medianöverlevnad på 1 månad utan någon terapi, med steroider ökar den till 2 månader och med strålbehandling till mellan 3 och 6 månader. 1års överlevnad är ovanligt.

Dessa siffror har under senaste veckan blivit skrämmande verklighet för mig och min familj. Det är en helt surrealistisk tanke att veta att ens tid är utmätt. Som att packa i ordning inför en flytt. Men jag ska inte flytta från lägenheten på Kungsholmen till en stor fin villa i Bromma eller till ett spännande jobbuppdrag i NewYork. Jag ska lämna min familj och min kropp. Sen ska jag flytta ut i evigheten. Vad nu det är?

Eller som att någon meddelar dig att du om ca 2 månader måste ta ett flyg till Thailand. Du ombeds packa och göra dig i ordning. Din familj får inte följa med, men DU måste åka. Förmodligen kommer du inte att komma tillbaka. Du får nämligen veta att planet kommer att störta. Av de 600 passagerarna kommer dock en enda passagerare mirakulöst att överleva. Det är inte så troligt att det blir du, men det finns en once-in-a-million-chans. Hur förbereder man sig och sin omgivning för den resan?

Min festliga goa mormor som var full av gamla värmländska ordspråk och visdomsord hamnade i livets slutskede på sjukhus och sa då till min mamma: Det var ju tråkigt att man skulle sluta så här på gamla dar. Min mamma svarade: Du ska se att det blir bra. Du kommer att få komma hem igen när det här går över. Varpå min mormor snabbt konstaterar att: Går det inte över så går man väl under. :)

Anna och mormor Annie 2007


Min mormor kom aldrig hem från sjukhuset. Hon gick under. Men jag är ganska säker på att det var något hon själv bestämde. Min mormor var färdig med livet på jorden. Hon hade sin make på andra sidan sedan 15 år tillbaka och bodde nu ensam på den gård hon levt ett långt strävsamt liv. Färre och färre vänner i livet från sin egen generation och kanske kände hon att vi barn och barnbarn ofta pliktskyldigast tittade förbi innan vi brådskade vidare?

Jag kanske nu får förmånen att planera min egen begravning, att dö omgiven av många, många människor som bryr sig om mig och älskar mig. Men jag är inte klar med livet. Jag är inte redo att vandra över till andra sidan.

Hittade detta fina citat hos Sabina Krigarprinsessan:

Dö är att flytta från ett hus till ett finare, det handlar helt enkelt om att överge sin fysiska kropp som en fjäril överger sidenkokongen. Livet är att lära och inte förrän vi klara den svåraste av all prövningar, den villkorslösa kärleken, när vi har förstått och praktiserar den är vi redo att lämna detta liv.

Men den dagen jag går under hoppas jag att det beror på att jag och min kropp är klara här på jorden och känner oss redo att gå vidare. Ingen vet när det blir, men just nu hoppas jag på att det dröjer länge, länge, länge.

Pensionärs-cocktails eller paraply-drinkar

Som befarat minndes jag inte riktigt min ”Smala Sussie” i förra inlägget helt korrekt. Min fina kompis Andreas mailade mig följande korrigering idag.

Hej söta Anna!
Vilken j-la dynga! Känns som du borde få ett break nån gång!!! Känner verkligen med dig och din familj. Ringde dig förut idag, du kan väl höra av dig om du orkar/har lust. Tänkte höra om jag kan komma och hälsa på nån dag.
Har läst på din sida och konstaterade att du mindes scenen från Smala Sussie lite fel. Det är inte negern som är mördarn. ”Dä är Bruce Willis som skjutern, men det gick i alla fall bra för negern”. Tänker att det är ett tecken. Dödligheten i det här livet är förvisso 100 procent. Så vi, liksom Travolta, kommer såklart dö på slutet. Men jag tror inte, hoppas inte, att det är cancern som är mördarn. Det är Willis som är det! Och översatt till Anna Jansson-termer tänker jag att det innebär att du sitter på en veranda med en drink i ena handen och en bratwurst i den andra och ser barnbarnen springa omkring, och det är inte förrän då som Willis slår till!
Kramar Andreas

Ja men eller hur?! Det är ju så det skall vara. En skön paraplydrink med barnbarnen springandes runt benen. Inte som idag, när jag kom från onkologen med en ICA-kasse full med nya spännande tabletter.
Cellgiftet Xeloda = 22(!) små tabletter per dag,
Antikroppen Tyverb= 5 stora tabletter per dag,
kortisonet Betapred= 32(!) tabletter per dag
Pencillinet Heracillin=3 stora tabletter per dag
Magmedicinen Andapsin= 2 stora tabletter per dag
Febernedsättande medicinen Ibumetin= 3 tabletter per dag
Dessutom ska jag fortsätta med antikroppen Herceptin intravenöst varannan vecka.

Det känns verkligen helt fel med största jättecocktailen i en grön pensionärs-dosett när man är mitt i livet och vill tillbaka till jobbet efter mammaledigheten. När man trodde att det var dax att börja leta efter ny större bostad och planera för roligaste bröllopsfesten. Till skillnad från många av mina vänner som idag har varit på jobblunch och snackat skit om chefen samt förundrats över senaste dokusåporna, har jag istället legat i en datortomograf och provat ut en Hannibal-Lector-hjälm som ska hålla min skalle i exakt position under 5 dagars fullstrålning av min hjärna.

Livet kan verkligen kännas som en film. Men jag tänker inte bli mördad av varken Hannibal, negern eller cancern. Jag tänker faktiskt vänta tills Bruce Willis slår till. Och då är jag en cool mormor med en skön paraplydrink i handen. Pensionärs-cocktails i dosetter kommer jag att ha lagt av med.

Men först ska jag ta mig igenom några omgångar ny tuff behandling innan den första ångestladdade utvärderingen i januari. Henrik och jag tar en dag i taget och varje kväll så tittar vi på vår sovande underbara lilla dotter och önskar vi oss en ny ”mysigaste dagen”. Ytterligare en dag då vi får hoppa ”Små grodorna” runt lägenheten, fika låtsasmuffins med dockorna och läsa ”Mollys panda” hundra gånger.

Tack finaste Henrik för att du finns!! Tack alla omtänksamma vänner för underbara tankar och meddelanden till mig och min familj. Det värmer mycket!
STOR kram från Anna

Dä ä cancern söm ä mördarn...!

När jag fick min cancerdiagnos för drygt ett år sedan tänkte jag att jag borde skaffa en blogg för att kunna meddela mig till vänner och bekanta på ett tidseffektivt sätt. Jag surfade runt som en galning efter information om min nya sjukdom och uppskattade andra tjejers cancerbloggar mycket. Dock upptäckte jag att många av de som haft samma taskiga ursprungsprognos som jag inte längre fanns i livet. Det känndes som att alla som bloggade om sin cancer dog på slutet. Otroligt sorgligt! Jag ville inte ha en blogg där jag skulle dö på slutet. Jag skulle ju bli frisk.

Det får mig osökt att tänka på Ulf Malmros underbara filmatisering av landsbygden i Smala Sussi. Följande skriver jag med med stor risk för att detta inte är exakt återgivet utan mer som jag själv minns det. I en scen visas Tarantinos Pulp Fiction på en fullsatt biograf Odén i Bengtsfors. Filmen bryts och tyvärr saknas sista rullen. Biografmaskinisten ställer sig framför publiken och beklagar det inträffade men vill ändå ”kompensera” biobesökarna med att berätta fortsättningen.
”Han Travölta dööör på schlute å dä ä negern söm ä mördarn”

Jag kommer också att dö på slutet. Och det är cancern som är mördaren. Men jag hoppas att samma gäller för mig som i filmavbrottet i Smala Sussi. Att det här är ett avbrott och vi bara har sett ”halva min film”. Det skulle ge mig ytterligare 36 år i livet

Häromdagen upptäckte jag bloggen George- med liemannen bakom axeln. När han fick besked om cancer i lungorna såg hans prognos helt omöjlig ut. Nu3 år senare lever han ett gott liv pga exprimentella bromsmediciner. Han hade samma vidskepliga inställning som jag till cancerbloggar. Men nu har han också trotsat amsagorna och tänker kämpa för att inte dö på slutet.

Alla är ledsna

Tack för alla fina ord, meddelanden och samtal. Tack för allt stöd. Och tack Henrik för att du hjälpte mig att skriva. Jag har fått komma hem på permission över helgen. Det är så underbart att vara hemma med familjen och det ger så mycket energi -trots att allt emellanåt suger fett.



Vi försöker vara så normala som möjligt runt vår lilla trollunge och vi överöser henne (och varandra) med gos och kärlek. Men trots att hon är så liten, drygt 1,5 år, fattar hon ändå så mycket. Härom kvällen ville hon att vi skulle måla tillsammans vid hennes lilla staffli. ”Mamma måla ledsen gubbe”, sa hon. Och vi målade ledsna gubbar som hon döpte till ”mormor”, ”farfar”, ”mamma” etc,. Hon ville inte att de skulle vara glada. Alla var ledsna. Så vi fortsatte måla och pratade om varför man är ledsen, om att man inte får puttas på dagis och att det INTE är hennes fel om vuxna ibland gråter. Igår fick hennes mammas (dvs min) försenade födelsedagsfest med 15 tjejkompisar, färgglada drinkar och singstar med gamla schlagers ställas in. Det har varit många många samtal med både familj och vänner. Alla gråter. Men idag fick ”de målade gubbarna” vara glada igen” och igår hade vi fredagsmys med popcorn:)

Ja livet är verkligen hårt och orättvist ibland. Efter dubbla omgångar cellgift med dubbla doser och extra allt + masektomi och extremradikal hudtransplantation så var jag ju på väg att bli frisk. Förra veckans besök hos onkologen slutade med att jag fick en återbesökstid i januari. Onken ville dock att jag skulle fortsätta vara sjukskriven tills dess. Han sa: ”Anna vad du har kämpat. Du har haft det SÅ jobbigt." Han ursäktade att han ville fortsätta behandlingen med Herceptin på obestämd tid. Men för mig känndes det underbart med ”bara” Herceptin. Jag kunde för en stund ”lyxa till det” och känna lätt sorg för att Tilda förmodligen inte skulle få några syskon, fast samtidigt var jag ju glad att hon skulle ”få tillbaka” sin mamma. En pigg och glad mamma. En mamma som snart skulle börja jobba, men inte på heltid.

Snart skulle såren läka, snart skulle den där konstiga huvudvärken gå över. Inte undra på att man kände sig lite vimmelkantig och konstig efter ett år mitt i brinnande krig, fullt med bakslag och ingen återhämtning. Jag ville verkligen bli frisk. Och jag ville egentligen inte veta om det fanns några små metastaser någonstans. Jag ville hoppas att Herceptin skulle ta hand om dem. Jag orkade egentligen inte åka till akuten och göra datortomografi på mitt ”dumma” huvud.

Men jag är glad att jag lyssnade på min kropp. Och jag är glad över att min onkolog reagerade snabbt. Jag är glad över att jag inte väntade tills den stora tumören var så stor att den skulle hamnat i vägen för hela vätskeutsläppet i hjärnan. Då hade det blivit akutoperation. Jag är glad över att jag fortfarande lever och fortfarande har chans att vinna lite tid mha behandlingar. Tyvärr sitter tumörerna så illa att det inte går att operera och de är alldeles förstora för strålkniven. Det blir förmodligen fullstrålning av hela hjärnan. Onksjuksköterskan som jag pratade med igår sa att håret försvinner oftast permanent. Det suger också. För mitt i alltihopa är det faktiskt livskvalitet att få ha sitt hår kvar. Det finns ingen som vet hur mycket tid vi kan vinna genom behandlingar. Mina tumörer växer väldigt snabbt och är redan ganska stora.En av dem är 4 centimeter. Vi hoppas, hoppas, hoppas på att vinna så lång tid som möjligt genom behandling. Vi hoppas hoppas hoppas på nya mediciner och nya behandlingsmetoder.

På måndag ska jag tillbaka till onkologen. Och någon gång i början på veckan ska jag börja strålas. Kanske blir det i kombination med Tyverb? Kanske något annat. Eller så kanske planen ändras helt. Allt kan ju ändras över natten i den här cancerbranschen. Mitt huvud gör fortfarande ont, men är just nu också översvämmat av funderingar.

Hjärnmetastaser. Det suger!

Efter flera veckor med tilltagande huvudvärk har Anna idag blivit inlagd med 3 konstaterade metastaser i hjärnan, så idag skriver jag, hennes sambo Henrik, några rader för att berätta för er hur det är med henne.

För 3 veckor sedan opererades Anna. Hon har berättat om det i ett tidigare inlägg. Operationen var lyckad i kirurgisk mening och man tyckte det läkte fint. Men trots det var återhämtningen mycket mer smärtsam och tidskrävande hon hade förväntat sig. Omläggningarna har varit särskilt jobbiga. Däremellan har hon också haft mycket värk. Men hon har hämtat kraft i tron att det kan vara det sista behandlingssteget. Efterhand ökade känslan att något var fel. Inte fan ska man behöva ha så djävla ont i skallen hela tiden. Det har t.ex. gjort förbannat ont när hon hostat, rest sig upp, mm.

Annas onk rekommenderade henne att söka akut för att så snabbt som möjligt få knoppen röntgad och idag var vi iväg till akuten på KS. Beskedet kom som en kalldusch, inte olikt det första cancerbeskedet. Vi ville inte tro att det var sant. Det var overkligt. Tre metastaser; en 4 cm i lillhjärnan, och två mindre, 1,5 respektive 2 cm, i pannloben.

Suck… vi hade börjat känna hopp om att Anna skulle kunna bli frisk! Detta suger! Och gör djävligt ont!! Känslor som man parkerat väcks till liv.

Vi vet inte vad som händer härnäst… kanske går det att operera, kanske inte…kanske är spridningen mer omfattande, kanske inte… kanske kan cyto hjälpa, kanske inte…

Bläää!

Ett år av mitt liv

Nu är det drygt ett år sen jag påbörjade min första tuffa cytostatikabehandling. 5 månader senare var det dax för operation. Därefter skulle jag vara att betrakta som frisk.

Så blev det inte. Direkt efter operationen upptäcktes små tumörer i huden runt ärret och jag påbörjade en ny 5-månaders cytostatikabehandling. Den här gången fick jag dubbla mediciner. Jag fick samma sort och mängd cytostatika som under hösten. Dessutom fick jag full dos av en annan sort. Dubbla doser alltså! Det kändes ju lite som att ha varit 100 meter från mål i ett maraton, när någon tar bort mållinjen och man får springa hela vägen tillbaka till start igen. Utan att vila mellan.



I somras hade jag alltså gått på rejäl högdos cellgift i 10 månader. Jag började bli väldigt sliten och otroligt kortisontjock. (+ 10 kg) Men alla tuffa behandlingar hade haft god effekt. Tumörerna i huden var borta och det var dax att operera bort huden där tumörerna hade suttit. Operationen var planerad till v.29. Strax innan operationen togs en hudstans (ett litet hudprov). Den visade att jag fortfarande hade cancerväxt i huden. Inflammatorisk cancer –värsta sorten. Den spred sig som blixten, trots den oerhört hårda behandlingen, och operationen ställdes in. Istället kom jag omedelbart under strålbehandling. Efter 33 dagars strålning mitt i varmaste högsommaren var huden helt sönderbränd och jag hade ett 15*15 cm stort öppet sår i huden. Såret har läkte fantastiskt bra. 7 nya hudprover togs och endast ett av dem innehöll cancer -En mikroskopisk cancerrest. Ett overkligt bra resultat efter alla bakslag under det gångna året

Måndagen den 12:e oktober opererades jag igen. Vi hoppades på att den där sista cancerväxten som fanns i min kropp skulle försvinna helt. Operationen var en sk delhudstransplantation. Det innebär att den hud som tas bort delvis ersattes med avhyvlad hud från låret. I den avhyvlade huden stansades hål,så att den blev som ett rutnät. Resultatet blir en snabbare läkning, men tyvärr en hålig, tunn och mycket ömtålig yta. Ca 25*15 cm hud togs bort, men den duktiga kirurgen lyckades att dra ihop huden runt omkring så mycket att endast en fjärdedel så stor yta behövde bli objekt för delhud. Under en tid framöver kommer jag att ha två stora öppna sår som kräver omläggning flera ggr i veckan tills det är läkt. Det kan ta ganska lång tid.

Det kommer dessutom att ta ett tag innan det blir riktig hud i hålet. Ett år ungefär tar det innan huden är lite tjockare och rutnätet är slätt. Men det kommer alltid att vara en grop/utgjutelse där eftersom halva muskeln (på djupet) under huden är borttagen. Kirurgen har sagt att när huden har läkt klart om ett år, så kan vi ta bort den ömtåliga delhuden och bygga upp ett "låtsasbröst" med hjälp av ryggmuskeln. Detta under förutsättning att allt går bra och ingen ny cancer tillkommer.

Jag är just nu otroligt uppstramad, har lite svårt att röra mig och är fortfarande lite vimmelkantig med en kostig huvudvärk. Annars mår jag bra och ser fram emot att äntligen bli frisk!!