Fredagsmys och pling-plong-taxi

I fredags fick Anna komma hem efter nästan 3 veckor i en bubbla på KS. Tilda såg fram emot fredagsmys med popcorn, Bamse och mamma. För Anna var det skitläskigt! Hon var livrädd för att träffa på grannar eller bekanta på vägen hem och behöva visa upp sitt nya jag, att inte kunna gå själv, att inte kunna prata utan att sluddra, att inte höra vad folk säger, och att inte kunna le på sitt vanliga vis. Hon var rädd att hemmet skulle vara en alltför svår miljö att hantera. Skulle hon orka med alla ljud? Skulle hon klara att gå på toaletten själv? Skulle jag orka med? Skulle hon våga vara ensam några timmar i taget?

Frammåt lördag kväll började hon slappna av lite. Vi hade fått ordning på det mesta och hon kände att basgrejerna funkade. Doktor Tilda hjälpte till med sina mirakelkurer och tog emot mammas kärlek. Anna tog mod till sig och ringde en av sina närmsta vänner och märkte att det funkade. Det bestämdes att kompisen skulle besöka oss på söndagen. Bra Anna!

Fortfarande hade hon många farhågor och rädslor gällande saker som var viktiga för henne. Som att kunna få utlopp för sin kreativitet i någon form. Kanske skulle hon kunna få ordning på händerna så att hon skulle kunna skriva? Hon hade själv hittat en medicin som kanske skulle kunna minska flygigheten i händerna, som vi nog skulle kunna få prova. Fortfarande saknades många pusselbitar innan ett värdigt liv fanns inom räckhåll. Men hon hade kommit igång bra med att övervinna sina demoner. Hon kämpade hårt och var riktigt duktig!

På söndag eftermiddag kom hennes vän över på besök. Tilda gick igång ordentligt – mån om att ge vår gäst den bästa underhållningen i stan. Jag fick chansen att parkera om bilen och gå och handla. Jag hade bara varit hemma 5 minuter när Anna fick ett kraftigt krampanfall. Hon skakade i hela kroppen, kunde knappt andas, det fradgade ur munnen. Ögonen var vidöppna och stirrade panikslaget. Hon var helt okontaktbar. Adrenalinet sprutade och autopiloten gick på. Inom 30 sekunder hade jag ringt ambulans, kompisen tog Tilda som hade börjat gråta, och sedan ringde jag mina förälrar och bad dem släppa allt och komma över direkt. Inom 6-7 minuter var ambulanspersonalen på plats i sovrummet. Den första krampen hade varat i ca 4 minuter. När ambulanspersonalen anlände fick hon en kramp till. Denna gång hävdes krampen med stesolid och gav sig efter ett par minuter. När vi var på väg ut genom dörren kom mina föräldrar och tog Tilda. Jag sa att mamma skulle till sjukhuset och få mera medicin och att pappa skulle följa med en stund. Hon skulle få sova hos farmor och farfar. Hon fick en puss och var cool.

Med blåljus och sirener bar det av i snömodden till KS. Sex-sju minuter senare var vi på akutintaget där hon fick epilepsimedicin. Efter ytterligare 10-15 minuter framför akut-desken kvicknade Anna till, sömnig, förvirrad och rädd. Hon hade varit medvetslös i drygt 30 minuter. Hon hade okej värden och efter några enkla neurologiska tester så såg jag att hon hade klarat persen utan några nya uppenbara symptom. Hon somnade till och jag började slappna av. Jag ringde våra familjer berättade hur landet låg. Plötsligt fick hon en kramp till men återfick ganska snart medvetande. Phu... vilken berg och dalbana!

Frammåt elvatiden på kvällen gjordes en akut datortomografi. Den visade inga påtagliga förändringar från röntgenundersökningar 3-4 veckor tidigare. Bra förståss men vi fick heller inget konkret svar på vad som orsakat krampanfallet och vi skulle inte heller få det. Det är något man får räkna med om man har hjärnmetastaser.

Nu blir Anna kvar på KS ett per-tre dagar, denna gång avdelning P54, rum 18. Fortsättningsvis står intravenös epilepsimedin på medicinlistan. Nu vill dom kolla att den gör sitt jobb och inte står i konflikt med andra mediciner. Anna mår faktiskt bra under omständigheterna. Hon har fått lite muskelvärk och är väldigt trött. Men hon håller modet uppe och fortsätter att kämpa så bra!

Jag måste passa på att tacka alla för det otroliga stöd både Anna och jag känner från alla runt oss. Det behövs och uppskattas!! Massa kram /Henrik

Älskad, värdefull och behövd

Vi har sett panik, rädsla och förtvivlan i Annas stela ansikte när döden flåsat henne i nacken. Hon har känt sig fånge i en kropp hon inte känner igen och inte vill leva i. Vi har sett livet rinna ur henne medan vi förgäves försökt inge hopp och tala om för henne att hon är älskad, värdefull och behövd. Men hon har inte kunna ta emot vår tröst och vårt stöd. Hon förlorade nästan allt hopp och föll snabbt och avgrundsdjupt. Hennes värld krympte till en liten bubbla som bara hon själv fick plats i.

I onsdags var det som värst. Det var fruktansvärt jobbigt. Så dåligt har jag aldrig mått. Annas blick var tom. Hon brydde sig inte om något längre. Hon var livrädd för att dö men ville inte leva längre. Hon kände sig inte värd något, inte älskad eller behövd av någon, inte mig, inte Tilda, inte av sin mamma, inte av någon. Anna projicerade allt detta på oss, vilket tydligen ett vanligt beteende hos en döende människa. Och det fick oss att känna oss ofattbart värdelösa och känslokalla.

I torsdags var doktor Tilda på besök. Tilda låg länge i sängen med sin mamma. Jag såg hur Anna njöt av Tildas närhet och kände att hon nog var behövd och hade ett värde. Så plötsligt började vi se positiva tecken. På fredagen var jag ensam med Anna. Jag kröp ner i hennes sjuksäng och jag kände hur hon tankade närhet. Jag berättade för henne att jag och Tilda längtade efter att hon skulle komma hem till oss. Att hon inte var en belastning, inget hinder, att vi älskar henne och att hon behövs. Tilda behöver sin mamma. Jag kände hur hon törstade efter kärlek och började ta emot den. Mörkret började skingras. Hon slutade prata om att hon inte längre ville vara med. Hon började äta bättre och ville klara saker själv. Hon kände att hon klarade sig utan sin mammas sällskap om natten, men att hon i sin tur behövde sin man.

Igår lördag var jag åter hos Anna, masserade hennes ansikte och fötter, kröp ner i sängen och mös. Hon berättade att hon längtade efter att komma hem, att hon vill köpa lite nya fina kläder, kunna hämta Tilda på dagis. Hon började känna sig älskad, värdefull och behövd! Och hon ville leva – för oss. Nu tar hon snart upp kampen igen med en ny omgång cellgifter. För det är så livet i cancerland fungerar. Man reser sig och kämpar, igen, och igen, och igen… tills den dag monstret är besegrat. Och det är en lång kamp. När man strålats så hårt mot balans- och hörselnerver kan under en tid framöver symptomen förvärras innan det kanske kanske långsamt blir bättre. Ingen läkare vet. Annas händer och armar lyder inte alls och hon sover mycket, så hon känner just nu att det varit svårt att uppdatera bloggen. Men hon hälsar och skickar all sin kärlek till er.

Kämpa nu Anna – kämpa för oss! Vi behöver dig. Din älskade Henrik och Tilda

Kvar på KS

Stirrar upp i en droppställning med en mjölkvit trögflytande sörja som sakta ska fylla mina vener i natt. Ja jag kan ju varken äta eller dricka så det kanske är dax för lite extra energi? Ja vad ska man säga? Jag pendlar just nu i ett vacuum av svår illamående med olidlig yrsel, total lomhördhet, hemska sluddriga talsvårigheter och allt värre reumatiska symptom i händer och armar. Ligger som en döende 90-åring i en sjukhussäng och måste be om hjälp med allt. Och inte ens det kan jag. När min tanke vill säga "Hjälp mig upp", kan min mun med möda formulera: "Hjälf vej uff". Det är som taget direkt ur en tidig Killinggängt, men utan Robert Gustafsson och en lite löjeväckande Roland Järverup. För det komiska missfostret är jag.

Jag har nu strålats 3 ggr mot hjärnan och har 2 ggr kvar. Och sen väntar ytterligare 2 veckor med strålning mot axillen. Det kommer tydligen att kunna ta lång tid innan förlamningen släpper om det ens gör det. Minst flera veckor innan det kanske ger sig lite. Och alla mina symptom har gjort mig känslomässigt helt avtrubbad. Jag är helt enkelt inte jag längre. Jag orkar inga besök. Helst inte ens av sköterskor och läkare. Men all er tankekraft, böner om mirakel, tända ljus, blommor och oförtröttliga omtanke lyfter min/ vår tillvaro. Tro inget annat. Jag är bara så förvånad över att så många människor blir berörda av vad jag skriver.

Ibland känns det som att jag inte ens kommer att ta mig härifrån. Mardrömmen är ju att ligga och dö på ett sjukhus. 36 år gammal. Att inte längre se, höra eller kunna prata. Vi får verkligen hoppas att det inte besannas och att Robert Gustafssons figurer får fortsätta vara just komiska figurer utan inslag av såna som mig.


För jag längtar ur den här hemska bubblan nu. När lilla underbara Tilda säger: Men var är mamma då? Och sen kryper upp i sjukhussängen och klappar mamma på kinden. Då blundar hennes mamma, försöker tänka bort sina nya vingliga, reumatiska händer och längtar efter att kunna forma läpparna till en riktig puss. Då ligger vi hemma i sängen på Fridhemsgatan och jag sjunger hennes älskade små godnattsånger tills vi somnar tätt, tätt ihopslingrade.

I en mardrömsbubbla på KS

2010 -ett spännande rymdäventyr på film från 1984. 2010 borde varit en nystart för oss då livet började bli lite enklare igen. Jag hade så många planer på saker jag ville skriva om i bloggen. Om min ”Bullerbyuppväxt” i Billingsfors, om roliga upptåg och resor till världens alla hörn, om min älskade Tilda, min fantastiska man, mina underbara föräldrar och svärföräldrar. Skratt, tårar och vänner som inspirerar mig. Jag skulle vilja skriva personliga hälsningar i brevform till alla er som stöder mig och min familj. Både här på bloggen och i verkliga livet . Ni som när och tröstar oss med omtänksamma inlägg, sms, mail, med vackra blommor etc. Jag hade planer på de vackraste julkorten, men orken räckte inte till att fortsätta skriva. Mina händer lade av. Det smärtar mig att inte ens orka ta emot besök. Jag skulle vilja göra det ni tycker att jag är bra på. Skratta, uppmuntra, vara klok, skicka fina små konstnärliga hälsningar. Men mina händer lyder mig inte. Början på 2010 blev inget spännande äventyr. För mig känns det istället som att jag har fastnat i en stel rymddräkt från 50-talet med en tjock glasbubbla över huvudet. Det känns som att syret håller på att ta slut och mina anhöriga måste hjälplöst stå utanför och titta på. Mina hjältar. Mitt hjärta blöder för dem.

Senaste veckan har fått en förödande utveckling. Förutom betydande nedsättning av funktioner i händer och armar, har en ansiktsnerv kommit ikläm. Jag är halvsidesförlamad i ansiktet och har svårt att svälja, äta, spotta, borsta tänderna. Skratta funkar inte. Min personlighet rinner ur mig och med den försvinner ju livet. Allt har gått så snabbt. Min cancer har tydligen en extremt ovanlig spridning som växer i hjärnhinnan och förstör nerverna som styr hela ansiktet ink. mimik, svalj, hörsel och kanske snart andning. Den förklarar också min yrsel. Det är nu oerhört kritiskt läge för att få stopp på detta. Kanske går det att stoppa tillfälligt med strålning? Men klockan tickar och får jag inte börja strålas imorrn är jag nog tyvärr utom all räddning.

Nu längtar jag efter Tilda. Min lilla älskade doktor Tilda. Vad ska hon få för minnen av sin mamma? Kommer jag att återigen kunna leka, höra, se, skratta eller är jag snart ett långtidskolli, en grönsak? Det känns som att jag har hamnat i en mammas allra värsta mardröm. Och min egen älskade mamma har hamnat i en annan sorts mammornas mardröm. Hon åker 50 mil idag för att vara med mig så länge jag behöver. Och det behöver jag.

Nu kommer snart världens finaste, bästa lilla doktor Tilda på besök. Hon botar alla åkommor med kramar, pussar, kindklappar, träpiller och låtsassprutor. Hon kan alla färger och siffror. Hon sjunger julsånger och gonattvisor. Hon simmar med simpuffar själv. Hon är redan helt träffsäker med fotbollen samt dansar hoppsasteg och snurrar runt som en ballerina. Jag är oerhört stolt över detta lilla mirakelbarn. I februari fyller hon 2 år och jag hoppas självklart på att få fira det med henne. Kanske kan jag snart få uppdatera er med positiva nyheter igen? Mirakel eller inte? Håll ut!

Anna från KS. Radiumhemmet. Avd. P14. Sal.4

Värkande God Jul

Det slår mig att jag under senaste året trots dubbla doser cellgift, strålning, operationer etc. faktiskt inte känt mig speciellt sjuk. Förutom alla sorts biverkningar av cytostatikan drabbades jag bl a av influensa, vinterkräksjukan och infektion i en visdomstand. Men allt har varit ganska snabbt övergående eller åtminstone lättbehandlat med medicin.

Jag har aldrig tidigare upplevt hur det är att ha kronisk värk. Förrän nu. Det verkar som om jag har kommit in i någon negativ spiral, där nervsmärtan i armarna orsakar spänningar i axlar och rygg. Och när den ena värken släpper tar den andra vid. Som en lång, lång förlossningsvärk som aldrig tar slut. Tidigare idag var jag ute och promenerade. Då släppte det tillfälligt. Annars har det enda som lindrar lite varit att ligga helt stilla med brännheta vetekuddar tryckta direkt mot de onda armarna. Och så kan man ju inte leva sitt liv. Nu har jag petat i mig lite fler morfintabletter i lite tätare intervall än ordinerat. Det funkar hyfsat mot värken. Men gör mig supertrött, illamående och salongsberusad. Ja ja allt är bättre än plågande nervsmärta.

Hursomhelst är det inte bara jag som varit sjuk den här veckan. Lilla trollungen har varit jätteförkyld och haft feber, med både ögoninfektion och öroninflammation. Skillnaden mellan mig och henne är att min energi helt går åt till att ha ont, medan hon verkar kurera sig bäst genom att hoppa jämfota runt lägenheten och sjunga julsånger. Hon är en 5-stjärnig liten enmansshow som fullkomligt gödslar med nya lustiga fraser. Hon är redan en väldigt bestämd liten dam och ett av favorituttrycken är ”..tyvärr inte…”, gärna i kombination med ”Tilda vill inte”. Samtidigt är hon den mest empatiska lilla unge. När mamma har ont kryper hon upp i sängen frågar: ”Hur gick det? Hur gick det?”. Sen klappar hon mig på kinden och säger ”Såja, såja, såja” medan hon blåser lite på det onda. ”Så! Nu blev det bättre” . Sen springer hon iväg till leksakerna igen. Och ikväll kommer det att finnas en leksaksdoktorsväska i ett av alla paket som ligger under granen. Imorrn kommer jag förmodligen att få behandling med både leksaks-stetoskop och träsprutor. Vem vet? Det kanske hjälper?! Nu ska morbror Erik ”gå ner till kiosken och köpa tidningen” … och sen kommer tomten.

Vi önskar er alla en jättefin julhelg.
Ta hand om varandra och
njut av alla mysiga stunder.

En särskilt varm tanke till min vän Vesna och hennes Peter som efter en mycket komplicerad förlossning blivit föräldrar till en liten Gabriel.

En vampyr med vigselring

”Fru Gustafson”. Såhär en vecka senare känns det fortfarande inte riktigt som jag. Speciellt eftersom det redan finns en Anna Gustafson med samma svärföräldrar som jag själv. Ja nu heter vi likadant min svägerska och jag. För mitt och Henriks bröllop blev av enligt plan.

Förra lördagen var både en bra och dålig dag. Den började dåligt med att jag hade vansinnigt ont, typ överallt. Dessutom kände jag mig gråtfärdig när jag såg spegelbilden av ett fyrkantigt monster och insåg att det faktiskt var jag. Ännu mer gråtfärdig blev jag förstås när jag insåg att sådär skulle jag se ut på min bröllopsdag. Hm, sjukt likt symptomen för kraftig PMS och det har jag ju inte haft sen innan jag blev gravid. Jaja, jag skärpte till mig, drog ner mössan över öronen och slutade kolla i spegeln.

Vi hade bestämt att vår bröllopsdag skulle bli en riktig egodag. Så vi hoppade föräldrar, syskon och släkt. För trots att vi gillar dem jättemycket så blir det genast mer kravfyllt när hela släkten ska samlas. Vi tog istället med tre av våra bästa kompis-par upp i Kaknästornet som "bröllopsvittnen". Sen följde de med oss hem på fest. Vi hade bröllps-stajlat lägenheten med heliumballonger i taket och vita linneduken på bordet samt beställt stora lyxiga skaldjursbuffén från Melanders fisk. Våra gäster höll storslagna tal, de läste upp många, många fina telegram och blombuden fortsatte komma hela kvällen. En av grabbarna, som driver en stand up club, var toast master. Så det blev som en riktig bröllopsmiddag fast väldigt informellt och roligt. Sen hann vi köra både karaoke och guitarhero innan vi insåg att det där med att avsluta kvällen vid 22 var fett kört för vi hade redan passerat midnatt för längesen. Klockan var nog över 2 innan sista gästen bestämde sig för att åka hem. Tusen tack för alla fantastiska presenter, vackra blommor och omtänksamma hälsningar!!

Trots att jag mådde ganska bra på lördag natt så var den här bröllopsfesten kanske lite mer än vad jag egentligen orkade med. Hela den efterföljande veckan har jag varit jättetrött och haft mycket värk i armarna. Värken beror sannolikt på att nerver i armhålan kommit i kläm pga tumörväxt i lymfkörtlar. Sen strålar smärtan ut längs med hela nerven ända ut i handen. Det känns lite som förlossningsvärkar, fast i armen. Vansinnigt ont alltså. Så att man tappar fokus på allt annat. Och utöver det, den bedövande tröttheten. Kanske är jag trött av den ständiga värken? Eller kanske för att mitt blodvärde är för lågt. Hb bör ligga på över 120 g/l för kvinnor. Jag hade 88 g/l förra veckan. I fredags fick jag blodtransfusion. 2 påsar trögt blod som sakta, sakta droppade in i mina vener. Kändes lite vampyraktigt. En vampyr med vigselring.

Äntligen hemma!

Äntligen hemma igen!

Det känns lite som att jag varit på besök i helvetet – och vänt. Jag visste inte att man kunde må så dåligt och ha så ont. Eller jo det visste jag. Men normalt sett när man har tandvärk, influensa, magsjuka, baksmälla etc, vet man ju att det kommer att vara jobbigt under en begränsad tid. Max några dagar. Och nu hade jag ingen aning. Var detta början till slutet? Det kändes otäckt nog som att livet rann ur mig.

Operationen förra måndagen skulle ha blivit en sk. rygglambå, där hud, fett och ryggmuskel skulle ha svängts över till bröstkorgen och fyllt ut min stora sårgrop. Ett relativt enkelt ingrepp, som i mitt fall blev en riktigt komplicerad historia. Jag var i enormt dåligt skick. Så dåligt att det var stor risk att ens söva ner mig. 5 kirurger var till slut inkopplade under operationen och resultatet blev både bra och dåligt. Det dåliga var att efter en månads högdos kortison, svår nässelfeber och strålning var min hud tyvärr inte längre användbar. Så nu har jag ett ännu större sår än tidigare, och vi är tillbaka på ruta ett igen. MEN det positiva är att den här gången ligger det en muskel under den tunna delhuden. Och peppar, peppar, muskeln verkar ha fäst och såret är hittills infektionsfritt. Kanske kommer jag så småningom att vara tvungen att ha en vacuum-pump kopplat till såret eller så kanske kan det läka ändå. Hursomhelst har det visat sig att det var kortisonet som gav mig urtikaria (nässelfeber). Och dessutom kommer inte såret att läka med kortison i kroppen. Så nu MÅSTE mina hjärnmetastaser hålla sig lugna.

Jag är medlem på ett forum för cancerdrabbade tjejer. Där används uttrycket ”åsneröven”. När man mår som sämst kan det kännas som att man hamnat där. Och jag har senaste veckorna absolut varit längst inne i ”åsneröven”. Men nu är jag äntligen på väg därifrån. Med hjälp av en fantastisk kirurg och hennes kollegor, en kärleksfull familj, underbara vänner och otroligt många omtänksamma hälsningar från när och fjärran, speciellt från Billingsfors, så känner jag mig nästan frisk igen!!

Och ja, jag har fått en jättefin ring av Henrik -som vi valde tillsammans. Han gjorde nog bäst i att låta mig vara med och välja. Kontrollfreak som jag är. Det gjorde dessvärre att ringen inte är klar än. Men vi gifter oss ändå. Högst uppe i Kaknästornet på lördag. Tyvärr lossnade allt mitt hår häromdagen och nu jag är skallig igen. Dessutom har jag under senaste 2 veckorna ökat nästan 7kg(!) i vikt. Förmodligen vätska pga alla mediciner. Så istället för en smal brud med jättetjockt hår, blir Henrik gift med en skallig ”Kicki Danielsson” som har gigantisk ballongmage. Och istället för stylat hår och tiara kommer jag att stå brud i en ceriserosa Oddmolly-mössa.

Men sen igår har jag i alla fall jättefina naglar. Det känns ganska lyxigt eftersom jag i somras efter hård medicinering faktiskt tappade naglarna.Och vi är i alla fall på banan. Det mesta är fixat inför lördag nu. Vem sa att det tar flera månader att planera ett litet bröllop?

Henrik och jag för en månad sen. Det var ju så här vi skulle se ut...!