Älskad, värdefull och behövd

Vi har sett panik, rädsla och förtvivlan i Annas stela ansikte när döden flåsat henne i nacken. Hon har känt sig fånge i en kropp hon inte känner igen och inte vill leva i. Vi har sett livet rinna ur henne medan vi förgäves försökt inge hopp och tala om för henne att hon är älskad, värdefull och behövd. Men hon har inte kunna ta emot vår tröst och vårt stöd. Hon förlorade nästan allt hopp och föll snabbt och avgrundsdjupt. Hennes värld krympte till en liten bubbla som bara hon själv fick plats i.

I onsdags var det som värst. Det var fruktansvärt jobbigt. Så dåligt har jag aldrig mått. Annas blick var tom. Hon brydde sig inte om något längre. Hon var livrädd för att dö men ville inte leva längre. Hon kände sig inte värd något, inte älskad eller behövd av någon, inte mig, inte Tilda, inte av sin mamma, inte av någon. Anna projicerade allt detta på oss, vilket tydligen ett vanligt beteende hos en döende människa. Och det fick oss att känna oss ofattbart värdelösa och känslokalla.

I torsdags var doktor Tilda på besök. Tilda låg länge i sängen med sin mamma. Jag såg hur Anna njöt av Tildas närhet och kände att hon nog var behövd och hade ett värde. Så plötsligt började vi se positiva tecken. På fredagen var jag ensam med Anna. Jag kröp ner i hennes sjuksäng och jag kände hur hon tankade närhet. Jag berättade för henne att jag och Tilda längtade efter att hon skulle komma hem till oss. Att hon inte var en belastning, inget hinder, att vi älskar henne och att hon behövs. Tilda behöver sin mamma. Jag kände hur hon törstade efter kärlek och började ta emot den. Mörkret började skingras. Hon slutade prata om att hon inte längre ville vara med. Hon började äta bättre och ville klara saker själv. Hon kände att hon klarade sig utan sin mammas sällskap om natten, men att hon i sin tur behövde sin man.

Igår lördag var jag åter hos Anna, masserade hennes ansikte och fötter, kröp ner i sängen och mös. Hon berättade att hon längtade efter att komma hem, att hon vill köpa lite nya fina kläder, kunna hämta Tilda på dagis. Hon började känna sig älskad, värdefull och behövd! Och hon ville leva – för oss. Nu tar hon snart upp kampen igen med en ny omgång cellgifter. För det är så livet i cancerland fungerar. Man reser sig och kämpar, igen, och igen, och igen… tills den dag monstret är besegrat. Och det är en lång kamp. När man strålats så hårt mot balans- och hörselnerver kan under en tid framöver symptomen förvärras innan det kanske kanske långsamt blir bättre. Ingen läkare vet. Annas händer och armar lyder inte alls och hon sover mycket, så hon känner just nu att det varit svårt att uppdatera bloggen. Men hon hälsar och skickar all sin kärlek till er.

Kämpa nu Anna – kämpa för oss! Vi behöver dig. Din älskade Henrik och Tilda

Kvar på KS

Stirrar upp i en droppställning med en mjölkvit trögflytande sörja som sakta ska fylla mina vener i natt. Ja jag kan ju varken äta eller dricka så det kanske är dax för lite extra energi? Ja vad ska man säga? Jag pendlar just nu i ett vacuum av svår illamående med olidlig yrsel, total lomhördhet, hemska sluddriga talsvårigheter och allt värre reumatiska symptom i händer och armar. Ligger som en döende 90-åring i en sjukhussäng och måste be om hjälp med allt. Och inte ens det kan jag. När min tanke vill säga "Hjälp mig upp", kan min mun med möda formulera: "Hjälf vej uff". Det är som taget direkt ur en tidig Killinggängt, men utan Robert Gustafsson och en lite löjeväckande Roland Järverup. För det komiska missfostret är jag.

Jag har nu strålats 3 ggr mot hjärnan och har 2 ggr kvar. Och sen väntar ytterligare 2 veckor med strålning mot axillen. Det kommer tydligen att kunna ta lång tid innan förlamningen släpper om det ens gör det. Minst flera veckor innan det kanske ger sig lite. Och alla mina symptom har gjort mig känslomässigt helt avtrubbad. Jag är helt enkelt inte jag längre. Jag orkar inga besök. Helst inte ens av sköterskor och läkare. Men all er tankekraft, böner om mirakel, tända ljus, blommor och oförtröttliga omtanke lyfter min/ vår tillvaro. Tro inget annat. Jag är bara så förvånad över att så många människor blir berörda av vad jag skriver.

Ibland känns det som att jag inte ens kommer att ta mig härifrån. Mardrömmen är ju att ligga och dö på ett sjukhus. 36 år gammal. Att inte längre se, höra eller kunna prata. Vi får verkligen hoppas att det inte besannas och att Robert Gustafssons figurer får fortsätta vara just komiska figurer utan inslag av såna som mig.


För jag längtar ur den här hemska bubblan nu. När lilla underbara Tilda säger: Men var är mamma då? Och sen kryper upp i sjukhussängen och klappar mamma på kinden. Då blundar hennes mamma, försöker tänka bort sina nya vingliga, reumatiska händer och längtar efter att kunna forma läpparna till en riktig puss. Då ligger vi hemma i sängen på Fridhemsgatan och jag sjunger hennes älskade små godnattsånger tills vi somnar tätt, tätt ihopslingrade.

I en mardrömsbubbla på KS

2010 -ett spännande rymdäventyr på film från 1984. 2010 borde varit en nystart för oss då livet började bli lite enklare igen. Jag hade så många planer på saker jag ville skriva om i bloggen. Om min ”Bullerbyuppväxt” i Billingsfors, om roliga upptåg och resor till världens alla hörn, om min älskade Tilda, min fantastiska man, mina underbara föräldrar och svärföräldrar. Skratt, tårar och vänner som inspirerar mig. Jag skulle vilja skriva personliga hälsningar i brevform till alla er som stöder mig och min familj. Både här på bloggen och i verkliga livet . Ni som när och tröstar oss med omtänksamma inlägg, sms, mail, med vackra blommor etc. Jag hade planer på de vackraste julkorten, men orken räckte inte till att fortsätta skriva. Mina händer lade av. Det smärtar mig att inte ens orka ta emot besök. Jag skulle vilja göra det ni tycker att jag är bra på. Skratta, uppmuntra, vara klok, skicka fina små konstnärliga hälsningar. Men mina händer lyder mig inte. Början på 2010 blev inget spännande äventyr. För mig känns det istället som att jag har fastnat i en stel rymddräkt från 50-talet med en tjock glasbubbla över huvudet. Det känns som att syret håller på att ta slut och mina anhöriga måste hjälplöst stå utanför och titta på. Mina hjältar. Mitt hjärta blöder för dem.

Senaste veckan har fått en förödande utveckling. Förutom betydande nedsättning av funktioner i händer och armar, har en ansiktsnerv kommit ikläm. Jag är halvsidesförlamad i ansiktet och har svårt att svälja, äta, spotta, borsta tänderna. Skratta funkar inte. Min personlighet rinner ur mig och med den försvinner ju livet. Allt har gått så snabbt. Min cancer har tydligen en extremt ovanlig spridning som växer i hjärnhinnan och förstör nerverna som styr hela ansiktet ink. mimik, svalj, hörsel och kanske snart andning. Den förklarar också min yrsel. Det är nu oerhört kritiskt läge för att få stopp på detta. Kanske går det att stoppa tillfälligt med strålning? Men klockan tickar och får jag inte börja strålas imorrn är jag nog tyvärr utom all räddning.

Nu längtar jag efter Tilda. Min lilla älskade doktor Tilda. Vad ska hon få för minnen av sin mamma? Kommer jag att återigen kunna leka, höra, se, skratta eller är jag snart ett långtidskolli, en grönsak? Det känns som att jag har hamnat i en mammas allra värsta mardröm. Och min egen älskade mamma har hamnat i en annan sorts mammornas mardröm. Hon åker 50 mil idag för att vara med mig så länge jag behöver. Och det behöver jag.

Nu kommer snart världens finaste, bästa lilla doktor Tilda på besök. Hon botar alla åkommor med kramar, pussar, kindklappar, träpiller och låtsassprutor. Hon kan alla färger och siffror. Hon sjunger julsånger och gonattvisor. Hon simmar med simpuffar själv. Hon är redan helt träffsäker med fotbollen samt dansar hoppsasteg och snurrar runt som en ballerina. Jag är oerhört stolt över detta lilla mirakelbarn. I februari fyller hon 2 år och jag hoppas självklart på att få fira det med henne. Kanske kan jag snart få uppdatera er med positiva nyheter igen? Mirakel eller inte? Håll ut!

Anna från KS. Radiumhemmet. Avd. P14. Sal.4