onsdag 27 oktober 2010

Ge bröstcancer en box på läppen


I söndags skulle Anna fyllt 37 år. Vi la en blomkrans i vattnet till mamma Anna (hennes aska är spridd i vatten), och vi sjöng ”Vad är det för dag idag”. Tilda var ledsen men ändå lite glad att kunna ge mamma en blomma, för hon har tänkt mycket på henne senaste tiden. Hon förstår att mamma inte kommer tillbaka och saknar henne mycket. På kvällarna så säger hon ibland: ”Pappa…”. Och jag svarar: ”Ja, Tilda vännen vad är det…?” Och hon säger: ”Jag saknar mamma…”. Vi pratar en stund om livet och så somnar vi efter en stund. Nästa morgon är hon sprudlande glad och längtar till dagis.

Och så är det – saknaden finns där punktvis i form av en mamma och livskamrat som inte finns, ett familjeliv som inte blev riktigt som man tänkt. Men livet går vidare, för man måste vidare. Livet är för dyrbart att inte levas.

Sommaren ägnade vi åt att få tillbaka energi och att träffa goda vänner. Och vi hade en fantastisk sommar! Vi hann med så mycket – avslappning, bus, kul, kompisar, sol, bad och allt som gör livet värt att leva. Och det gjorde gott!

Tilda mår bra. Hon är en så stor 2,5-åring. Hon är väldigt läraktig, hjälpsam och självständig. Hon har slutat med blöjor och det har gått hur enkelt som helst. Hon räknar och vill lära sig bokstäver – snart kan hon stava sitt namn. Hon läser böcker själv genom att berätta vad hon ser på bilderna. Hon kan klä av och på sig själv, och hon hjälper pappa med städning och matlagning. Hon får veckopeng – 10 kronor. Fem köper hon lördagsgodis för, tablettask, och fem sparar hon i spargrisen. I söndags fick hon en ”mammapresent” på mamma Annas födelsedag – en liten plånbok som hon kan ha sina pengar i när vi ska till affären och handla. Hon blev jätteglad för den och berättade på dagis att hon fått en fin mammapresent. Och pappa är så stolt!

För egen del så har jag flera glädjeämnen som gör att jag faktiskt mår väldigt bra. Bland annat så har jag börjat jobba igen. Jag har hittat ett riktigt kul jobb som handlar om att bygga upp ett nytt affärsområde på ett företag. Och det allra bästa är att det finns en bra balans i det hela – jag skulle kunna jobba dygnet runt men det finns en genuin förståelse för att jag är ensam förälder och att Tilda går före allt. Och det funkar riktigt bra!

I morgon, torsdag den 28 oktober, är det Rosa bandet – galan för insamling till bröstcancerforskning. Jag har ställt upp på ett TV-inslag för jag tycker att det är viktigt med forskning. Jag vill att Tilda ska kunna känna att pappa gjort vad han kan för att man i framtiden ska slippa dö av bröstcancer. Så titta på galan (kl. 20.00 på TV3) ge bröstcancer en box på läppen! Eller skänk en peng i Annas namn.

tisdag 7 september 2010

Mitt Liv - Anna, Henrik & Tilda

Artikeln är skriven i Juni och publicerad i Septembernumret av Femina

Text: Henrik Gustafson, Bild: Lina & Linda


Anna dog i våras av aggressiv bröstcancer. Efter sig lämnade hon sin man, sin lilla dotter och en av vårens mest uppmärksammade bloggar om cancer.

–Jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade, så att jag hade kunnat göra mera rätt. Det är därför jag berättar min historia här. Många män står förstenade vid sidan av hela resan, säger Henrik.

Det var sensommar. Vi var kära och hade nyligen fått en underbar liten dotter. Vi ville flytta till större och hade börjat titta på hus och lägenheter. Sedan tänkte vi gifta oss och efter det var det nog dags att skaffa ett syskon till Tilda, som då var 6 månader. Jag såg fram emot att ta pappaledigt och därefter byta jobb. Anna såg fram emot att sluta amma, för hon hade ont i ena bröstet.

I september 2008 fick vi veta att det inte var mjölkstockning, utan aggressiv bröstcancer med spridning till lymfsystemet. Dagen efter samlade jag min personal på jobbet och berättade gråtande att jag riskerade att förlora min Anna.

När den värsta chocken lagt sig ställde vi in oss på ett tufft år med cellgiftsbehandlingar, operation och strålning. Anna var fast besluten att knäcka cancern trots dåliga odds. Vi insåg att det skulle bli jobbigt, men man förstår ju inte på vilket sätt.

Jag var Sverigechef på ett IT-bolag och slets snart mellan familjens behov och jobbets krav. I november samma år varslades hela Sverigekontoret om nedläggning och för mig blev det en skänk från ovan. Jag slutade jobba och kunde fokusera helt på familjen. Tilda var då 10 månader.

Formellt var jag pappaledig och min ledighet var i många avseenden inte så olik andra pappors med ansvar för barn, städning, handling, matlagning, tvättning och familjebestyr. Jag gillade mitt nya ”pappajobb” och tyckte att jag var riktigt duktig på det. Men jag var ju inte ensam hemma om dagarna och om kvällarna kunde jag inte lämna över till en längtande mamma som gärna tog hand om lek och läggning. Vi hade båda lämnat vår andra värld, jobbet, med allt vad det innebär som motpol i en relation.

Vi levde i vår cancerkokong och började snart gå varandra på nerverna. Det tror jag drabbar de flesta.

Cancerbehandling, i synnerhet den tuffa sort som Anna fick, förändrar personen. Det för med sig en hel rad fysiska problem, i Annas fall; ofantlig trötthet, illamående, huvudvärk, ömmande fötter och händer, nagelproblem, viktuppgång och mycket annat. Hennes självkänsla fick sig en rejäl knäck.

Med tuff och långvarig cellgiftsbehandling är det även vanligt att man får allt svårare att fungera normalt. Med cancerjargong kallas det ”cytohjärna”. Ganska tidigt märkte jag att Anna började få svårare att planera, strukturera och organisera. Stresströskeln sjönk och hon blev alltmer detaljfokuserad. I början hade jag väldigt svårt att förstå varför hon inte kunde se längre än till nästa sak som måste göras – och varför det var så otroligt viktigt att den gjordes före allt annat.

Även som frisk hade Anna ett stort kontrollbehov, men hon var otroligt skärpt och hade ett fantastiskt bra minne, så vem tänkte på det? När minnet började svika och förmågan att planera och prioritera minskade blev hon alltmer känslostyrd. Behovet att ha kontroll på läget ökade – och med det antalet lappar och listor. Men ofta hade hon inte ork och förmåga att göra allt som stod på lapparna. Kraften rann snabbt och helt oanmält ur kroppen och det var oerhört frustrerande för henne att hela tiden underskatta sin förmåga. När hon upplevde att hon tappade kontrollen fick hon panikångest.

Vi blev långsamt berövade den grundläggande förutsättningen för en fungerande relation – rätten till schyssta spelregler vid konfliktlösning. Det var något som vi alltid hade varit duktiga på och det utgjorde ett viktigt fundament i vårt förhållande. Sjukdomen och den tuffa behandlingen begränsade alltmer Annas förmåga att hantera en komplex omvärld, vilket man löser genom att reducera allt till svart och vitt. I den världen finns bara en karta, en väg, ett perspektiv, en lösning.

Anna uppvisade efterhand ett annat beteende, att i ett väldigt utsatt läge omedvetet testa om jag stod pall. Konflikter kunde starta med bagateller och snabbt kulminera, ibland med hot om separation. Med en rationell utgångspunkt är det alltid någons fel. Men det var inte Annas, och det var inte mitt.

För mig är allt detta cancermonstret, det förändrade och tog min fina Anna, vårt liv, vår framtid och Tildas mamma. En omvälvande och avgörande insikt för mig var att inse att det var cancermonstret som blev arg på mig, inte min vän. Jag insåg att det var lönlöst att bli arg tillbaka, det hon behövde var ju extra mycket kärlek. Jag blev en väloljad vindflöjel och det räddade relationen. Även om jag blev rätt hygglig på att handla enligt denna insikt så var jag aldrig helt nöjd utan kände mig hela tiden otillräcklig och ensam. Att skriva av mig för byrålådan blev en oerhört viktig ventil.

Som närmast anhörig är det väldigt lätt att hela tiden försaka sina egna behov eftersom man nästan konstant känner att de står i konflikt med de behov ens partner har. Men resan är lång och man gör båda en björntjänst om man inte tar hand om sig både fysiskt och psykiskt när möjlighet ges. Jag hade inte jobbet som tillförde ”egen tid” och den sociala dimensionen. Vi prioriterade att umgås med Annas vänkrets, inte min, och jag försakade träning och intressen. Hade jag fått göra om resan hade jag åtminstone försökt behålla träningen.

Det som gjorde att jag orkade var nog mitt sätt att hantera sitiationen på ett mentalt plan. Medan Anna åkte bergochdalbana mellan hopp och förtvivlan, att leva eller dö, så fokuserade jag på vad jag kunde göra i nuet – liv eller död låg ju bortom min kontroll. Genom att hålla mig mentalt öppen så utarbetade jag omedvetet en överlevnadsstrategi för båda utfallen.

Anna började blogga direkt efter hon fått sin dödsdom – och det var en av de bästa sakerna hon gjorde i livet. I november 2009 fick vi beskedet att cancern spritt sig till hjärnan och vi förstod båda vad det innebar. Dessförinnan hade hon lagt stor energi på att hålla familj, vänner och bekanta kontinuerligt uppdaterade om läget. Det blev inte mycket energi kvar till mig. Med bloggen som stöd vände hon i stället all den energin inåt – till mig och Tilda. Den första månaden efter beskedet upplevde jag som väldigt harmonisk och fin. Vi förälskade oss på nytt i varandra och bestämde oss för att göra det vi länge skjutit upp – att gifta oss. Det blev enkelt men jättefint.

Bloggen var för oss ett ovärderligt verktyg att meddela oss med omvärlden. Man har varken tid eller ork att hålla ens de närmaste uppdaterade genom telefon när man har det tufft. Den fick oss att med omsorg sätta ord på våra upplevelser och känslor. Och på det sätt den berört har både kända och okända kunnat känna delaktighet, få förståelse och visa omsorg. Dialogen som möjliggjordes var faktiskt lika viktig för våra vänner som för oss själva. Mina vänner och bekanta har kunnat känna närhet med vår situation fastän den personliga kontakten varit nästan obefintlig. I dag är mina upplevelser öppen terräng, inte minerad mark. När vi nu ses eller hörs så kan vi prata om det jag varit med om utan att det känns komplicerat och svårt.

Bloggen hjälpte mig också att släppa ut gråten. Man behöver gråta över så mycket – ledsen, arg och rädd som man är. Det var otroligt skönt att kunna sätta sig framför skärmen, läsa kommentarerna och låta tårarna rinna tills de var slut.

Anna vårdades i hemmet och somnade stillsamt in en fin marsmorgon 2010. Jag hade tidigt bestämt mig för att stötta henne och inte lämna skeppet vad som än hände. Jag orkade distansen ut och i dag är jag stolt över att känna att jag gjort allt i min makt att vara ett bra stöd till Anna och samtidigt klara av att axla hela föräldraskapet. Jag gjorde väl inte så mycket ”fel”, men jag önskar att någon hade talat om för mig vad som väntade så att jag hade kunnat göra mera rätt tidigare. Det är därför jag berättar. Många män ser inte lavinen som kommer och alltför många står förstenade vid sidan av hela resan.

Så länge man är på tillfälligt besök i cancerland kan livet se rätt normalt ut. Bara för att man kan komma att dö så är man inte dödssjuk jämt. Men inuti den som drabbats pågår ett värdskrig både fysiskt och psykiskt från dag ett. Det är det man måste förstå när man är den som står jämte.

Man säger att ett barns sorg är randig, vilket betyder att de sörjer i små portioner. Under de fem veckor som gick fram till begravningen var Tilda ofta väldigt ledsen. Hon kunde börja gråta förtvivlat för små saker, men efter några minuter i famnen gick det oftast över – lika plötsligt som hon blivit ledsen var hon glad igen. Under dessa korta stunder var hon ofta mottaglig för att prata om mamma och få bekräftelse på det som hänt.

Efter några veckor började frågorna komma. ”Är mamma på landet”? Hon hypotestestade – ”...mamma är död just nu”. Jag försökte förklara men det var svårt att få en vettig kommunikation. Vi behövde ett sorgverktyg som var anpassat för Tilda och hennes ålder, och hon älskar ju sagor – och så kom Sagan om den trasiga mamman till (den ligger på bloggen).

Jag kände instinktivt att det skulle vara viktigt för henne att få vara med på begravningen och det gick över förväntan. Hon såg att pappa grät och tröstade. Hon fick lägga sin egen blomma på mammas kista och hon vinkade hejdå. Det var ljust, personligt och starkt känslosamt. Annas kista kantades av blommor i vitt och rosa – precis som hon önskat.

Efter begravningen förändrades Tildas sinnesstämning och humör. Jag kände att hon fick ta sitt avsked. Ränderna fanns kvar en tid, men hon blev inte längre förtvivlat ledsen. Nu är hon för det mesta glad och busig. Men hon är fortfarande mer pappig än tidigare och jag måste hela tiden vara väldigt tydlig och tala om vart jag ska gå och när jag kommer tillbaka, även om det bara är till ett annat rum. Jag har lärt mig att Tildas sorg i dag handlar mer om trygghet, än att bearbeta saknad. Jag tycker mig se att hon tar ett omtag på hela anknytningsprocessen, denna gång utan mamma.

Jag har haft lång tid på mig att bearbeta känslorna kring att förlora min livskamrat och bli ensam förälder. Det var skrämmande i början men när tiden var inne var jag så redo man kan bli, i alla fall på ett intellektuellt plan. Den stora saknaden kan man inte bearbeta förrän den kommer och det gör den nu när alla måsten är avklarade.
Jag var helt slut efter begravningen. Det kändes som jordens pyspunka. För att fylla på med energi började jag träna igen, och det hjälpte mycket. Det har också hjälpt mig att ta ansvar för Tildas sorgebearbetning – genom det har jag hela tiden haft kontakt med min egen sorg och fått bearbeta känslorna. Anna skulle inte vilja att jag fastnade i den. Jag vet att jag hedrar henne bäst genom att hedra livet fullt ut.

Utdrag ur bloggen: ”När morgonen kom hade hemsjukvården hunnit tvätta och bädda om Anna. Jag hade städat bort allt onödigt, satt upp en stor fin bild på Anna över sängen, tänt ljus och satt på lugn fin musik. När Tilda vaknade fick hon välling. Sedan berättade jag att något väldigt tråkigt hänt. Vi satte oss intill mamma. Tilda frågade om mamma sov. Jag förklarade. Mamma sover inte. Mamma är död för att kroppen var trasig och inte gick att laga med medicin. Mamma kan inte andas i den trasiga kroppen och hjärtat kan inte längre slå. Tilda kände på mammas hand och konstaterade att mammas kropp var trasig. Hon tittade på bilden av mamma ovanför sängen och sen på mammas kropp. Hon tycktes förstå att mamma inte fanns därinne längre. Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med längre, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. –”Ska vi kolla Bamse”? Jag torkade tårarna och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.”

tisdag 31 augusti 2010

Mamma Anna dog i cancer - Henrik blev ensam kvar med dottern Tilda, 2 år

Artikeln är skriven i slutet av Maj och publicerad i Septembernumret av Föräldrar & Barn

Text: Lina Norman, Bild: Maria Rosenlöf


När hustrun Anna tidigare i år dog i cancer blev Henrik ensam kvar med tvååriga dottern Tilda. Efter sig lämnade Anna en av vårens mest uppmärksammade bloggar om cancer – en naken, personlig och känslosam vittnesbörd om livet i dödens väntrum. Efter Annas död har Henrik fortsatt att dela med sig av utvalda erfarenheter, bland annat hur han pratat med Tilda om det svåra – att mamma inte längre finns.

Henrik satt bredvid Anna hemma i vindsvåningen på Kungsholmen den där tidiga marsmorgonen när livet sakta gled ur henne. Sedan hade han ett par timmar på sig innan Tilda som sov i den vita barnsängen i rummet bredvid skulle vakna...
– Jag hängde upp en fin bild på Anna, tände ljus och satte på lugn musik, säger Henrik. När Tilda vaknade förklarade jag att någonting väldigt tråkigt hade hänt och så satte vi oss vid mamma.

Henrik förstod tidigt att Tildas sorg var hans ansvar.
– Saknaden efter mamma kommer att vara livslång, men sorgen ska inte behöva vara det, säger han.
När Annas bröstcancer spridit sig till hjärnan och de därmed inte längre var på tillfälligt besök i cancerland reste det många svåra frågor, däribland hur han skulle förklara om döden för ett så litet barn som Tilda.
Han visste att hon förstod ordet trasig och att hon var medveten om att vissa saker gick att laga medan andra var för trasiga. Han förklarade därför att mammas kropp var för trasig för att laga med medicin och att mamma hade blivit tvungen att lämna kroppen.
– Tilda tittade på den fina bilden av mamma som hängde på väggen ovanför sängen och sedan tittade hon på mamma. Hon fick också ta på mammas kalla hand och jag kände hur polletten trillade ner, säger Henrik. I nästa ögonblick ville hon kolla Bamse.

Senare den dagen uppdaterade Henrik bloggen och kommentarerna började strömma in. Bara genom att läsa ett fåtal förstår man hur berörda människor blivit av Annas och Henriks ord och hur stort värde som satts på att få ta del av deras erfarenheter. Inlägget Henrik skrev efter att Anna tog sitt sista andetag har fått närmare 800 kommentarer.

Anna fick diagnosen bröstcancer hösten 2008, ett halvår efter att Tilda kommit till världen. När Anna sedan, efter operationer och jobbiga behandlingar, fick det tunga beskedet att cancern ändå spridit sig till hjärnan orkade hon inte längre ha den kommunikation utåt som hon tidigare haft.
– Bloggen blev en ny kommunikationsform, berättar Henrik. Men Anna såg den även som en tidskapsel för Tilda och ville att den i slutändan skulle bli en bok.

Då det verkligen började ta fart med bloggen, efter att bland andra Vimmelmamman Lotta Gray uppmärksammat den, låg Anna inlagd på sjukhus och alla fina kommentarer hjälpte henne att få tillbaka livsgnistan.
– Att jag har fortsatt att lägga ut saker på bloggen beror på att jag vill slutföra det Anna påbörjat, säger Henrik. Men det jag lägger ut styrs av vad jag känner har ett beständigt läsvärde. När jag är klar är tanken att bloggen blir en bok, i ett eller fler exemplar, precis som Anna önskade.

Ett exempel på något som Henrik lagt ut på bloggen är sagan han skrev när Tilda behövde ett sorgverktyg inför begravningen, ”Sagan om den trasiga mamman”.
– Frågorna började komma men Tilda hade inte tålamod att lyssna på mina svar. Vi behövde en saga och vi behövde knyta an till just hennes upplevelser.
Än så länge finns ”Sagan om den trasiga mamman” endast i ett exemplar men många har berörts av hur enkelt och träffsäkert Henrik förklarat döden.
– Jag la ut sagan på bloggen för att jag kände att den var för viktig för att behålla för oss själva. Efter den otroligt fina responsen och efter att ha sett hur bra den fungerat för Tilda så vill jag försöka förverkliga idén om att göra den till en bok. Men den är ju skriven särskilt för Tilda och kan nog behöva omarbetas något.

Henrik berättar att han känner att det finns de som förväntar sig att han ska fortsätta blogga om sitt och Tildas liv.
– Säkert tycker en del att det vore läsvärt men jag har inget behov att blogga om mitt liv och jag är försiktig med att inte använda bloggen till att sörja offentligt. Men jag sticker inte under stol med att jag har haft stor nytta av den i sorgbearbetningen. Dels genom att få skriva men också genom allt stöd man får via kommentarerna. Det är sådant man behöver höra och det har hjälpt både Anna och mig.

Vi sitter i vardagsrummet där Annas sjuksäng tidigare stod. Jag bläddrar i den fina bok som hon gjort till Tilda, ”Välkommen till världen älskade Tilda”, samtidigt som James Blunts ”Goodbye my lover” spelar i bakgrunden.
– Det här var min och Annas låt, berättar Henrik. Den spelades på begravningen också, lägger han till innan han berättar om tankarna han hade kring huruvida Tilda skulle få vara med på begravningen eller inte.
Även om Tilda hade sagt hejdå till mamma hemma kände Henrik att det var viktigt att hon också fick vara med och ta avsked i kyrkan som alla andra. Hon kommer kanske inte ha egna minnen från det, men hon ska ändå veta att hon tagit farväl av mamma.
– Hon fick vinka hejdå till mamma och lägga våra blommor på kistan. Hon grät inte själv men hon såg att jag grät och tröstade mig, berättar Henrik.

Idag är Henrik trygg i rollen som ensam pappa till Tilda men när Annas cancerbesked först kom kändes det annorlunda.
– Vi hade precis fått barn. Jag var Sverigechef på ett IT-bolag och tänkte ta pappaledigt nästkommande sommar för att sedan välja nästa utmaning i karriären. Plötsligt fanns risken att bli ensam förälder. Det kändes såklart skrämmande.

Henrik berättar att han tidigt bestämde sig att göra allt så rätt han kunde oavsett hur resan skulle sluta. Några månader in i Annas sjukdom slutade han jobba för att enbart ägna sig åt familjen. När Anna dog var han nästan helt slutkörd.
– Man sätter lätt sina egna behov längst bak i kön, säger han. Men det fanns också ljuspunkter. Som familj fick vi mycket tid med varandra. Och för Tilda var mammas sjukdom ett normaltillstånd – hon kallade till och med sjukhuset ”hemma” en gång. Det svåraste för henne var att förstå varför mamma ibland inte orkade ge henne uppmärksamhet.
Gradvis gled Tildas grundtrygghet över till Henrik.
– Idag känner jag Tilda otroligt bra och mitt i allt elände är jag verkligen glad att jag genom detta fått chansen att bli en så bra pappa. Vår relation är verkligen speciell. För egen del upplever jag att jag vuxit enormt som människa.

Henrik säger dock att han förstår att han som ensam förälder står inför en tuff period i sitt liv.
– Man ska få ihop vardagspusslet, börja jobba och hitta kärleken igen. Jag saknar det liv jag och Anna skulle ha haft och kan ibland tycka att livet är orättvist. Men är jag orolig? Nej. Jag har ett bra stöd från mina föräldrar, svärföräldrar och övrig släkt och vänner.

Han berättar att tänker använda den närmsta tiden helt till sitt och Tildas sorgarbete.
– Jag vill göra allt för att Tilda ska få de bästa förutsättningarna att bli en så hel människa som möjligt. Jag känner att jag lagt en bra grund genom att ge Tilda en konkret upplevelse av mammas död, förklaringar som hon kan ta till sig och möjlighet till avsked. Nu är jag mitt uppe i att bygga ett skafferi av minnen. Men vi ska inte använda allt nu. Tvärtom tror jag det är viktigt kunna plocka fram nya saker efterhand som sorgen bubblar upp. Det vi behöver mest just nu är att vara tillsammans och ha kul.


Henrik om…

Anna: ”Anna och jag träffades hösten 2004. Men nästan direkt efter att vi träffats stack hon iväg till Latinamerika med Rosa Bussarna. När hon två månader senare kom hem igen tog vi upp kontakten som vänner och gjorde under lång tid bara massa roliga saker tillsammans. Hon bestämde sig ganska tidigt – men jag lät henne hållas tills jag var helt säker. När jag väl lärt känna alla hennes fina egenskaper insåg jag att det var henne jag ville leva med.”

Att prata om döden: ”Innan Anna dog pratade vi aldrig med Tilda om cancer och döden. Vi förklarade bara att mamma var sjuk och behövde medicin. Tilda frågade inte så mycket, men när frågorna väl kom besvarade vi dem. En god regel är att försöka besvara barnets frågor men lämna det som barnet inte undrar över. När det gäller döden är det viktigt att tänka på vilka ord man använder. Somna in till exempel kan göra att barnet blir rädd för att somna.”

Tildas minnesskafferi: ”Det är viktigt med ett minnesskafferi för Tilda som kan ge henne en känsla av att hon känner mamma fast hon kanske inte kommer att ha några egna minnen. Jag insåg tidigt att jag har en livslång uppgift framför mig när det gäller att berätta för Tilda om mamma. Innan Anna dog började hon samla in mammaberättelser från sina vänner. Personliga brev skrivna till Tilda om mamma. I Tildas minnesskafferi finns också bloggen, ett brev från mamma, sagan, böcker som Anna gjort till Tilda, bildspelet från begravningen och godnattsånger som Anna spelat in. Jag har också filmer och 40’000 bilder från mitt, Annas och Tildas liv tillsammans.”

Att bevara mammas minne: ”Jag har funderat mycket på det här med ritualer för att hålla Annas minne vid liv på ett naturligt och okomplicerat sätt. Det känns självklart att fortsätta hedra Annas födelsedag, namnsdag och så vidare. Men jag har även gått igenom Annas saker och sparat sådant som kan passa som presenter i olika åldrar. I tonåren tror jag att det kan bli extra viktigt; det kan vara allt från smycken till kläder och saker som betydde mycket för Anna. Vi försökte en gång att tända ljus för mamma, men Tilda ville bara blåsa ut det. Hon är inte så gammal än att hon behöver tända ljus och tänka på mamma. Vi får bygga ritualer efter hand och se vad som passar oss.”

Sin egen sorg: ”Jag har ju haft lång tid på mig att bearbeta känslorna kring att förlora min livskamrat och bli ensam förälder. Det var skrämmande i början men när tiden var inne var jag så redo man kan bli, i alla fall på ett intelektuellt plan. Men saknaden kan man inte bearbeta förrän den kommer. Den kommer när alla måsten är avklarade och det har hjälpt mig mycket att ta ansvar för Tildas sorgbearbeting – genom det har jag hela tiden haft kontakt med min egen sorg och fått bearbeta känslorna.”


Utdrag ur bloggen

”Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med oss, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Jag vet att mamma blir glad när vi tänker på henne, för det har hon berättat för pappa. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. ”Ska vi kolla Bamse?” Jag torkade tårarna som rullade ner för mina kinder och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.”