söndag 8 november 2009

Alla är ledsna

Tack för alla fina ord, meddelanden och samtal. Tack för allt stöd. Och tack Henrik för att du hjälpte mig att skriva. Jag har fått komma hem på permission över helgen. Det är så underbart att vara hemma med familjen och det ger så mycket energi -trots att allt emellanåt suger fett.



Vi försöker vara så normala som möjligt runt vår lilla trollunge och vi överöser henne (och varandra) med gos och kärlek. Men trots att hon är så liten, drygt 1,5 år, fattar hon ändå så mycket. Härom kvällen ville hon att vi skulle måla tillsammans vid hennes lilla staffli. ”Mamma måla ledsen gubbe”, sa hon. Och vi målade ledsna gubbar som hon döpte till ”mormor”, ”farfar”, ”mamma” etc,. Hon ville inte att de skulle vara glada. Alla var ledsna. Så vi fortsatte måla och pratade om varför man är ledsen, om att man inte får puttas på dagis och att det INTE är hennes fel om vuxna ibland gråter. Igår fick hennes mammas (dvs min) försenade födelsedagsfest med 15 tjejkompisar, färgglada drinkar och singstar med gamla schlagers ställas in. Det har varit många många samtal med både familj och vänner. Alla gråter. Men idag fick ”de målade gubbarna” vara glada igen” och igår hade vi fredagsmys med popcorn:)

Ja livet är verkligen hårt och orättvist ibland. Efter dubbla omgångar cellgift med dubbla doser och extra allt + masektomi och extremradikal hudtransplantation så var jag ju på väg att bli frisk. Förra veckans besök hos onkologen slutade med att jag fick en återbesökstid i januari. Onken ville dock att jag skulle fortsätta vara sjukskriven tills dess. Han sa: ”Anna vad du har kämpat. Du har haft det SÅ jobbigt." Han ursäktade att han ville fortsätta behandlingen med Herceptin på obestämd tid. Men för mig känndes det underbart med ”bara” Herceptin. Jag kunde för en stund ”lyxa till det” och känna lätt sorg för att Tilda förmodligen inte skulle få några syskon, fast samtidigt var jag ju glad att hon skulle ”få tillbaka” sin mamma. En pigg och glad mamma. En mamma som snart skulle börja jobba, men inte på heltid.

Snart skulle såren läka, snart skulle den där konstiga huvudvärken gå över. Inte undra på att man kände sig lite vimmelkantig och konstig efter ett år mitt i brinnande krig, fullt med bakslag och ingen återhämtning. Jag ville verkligen bli frisk. Och jag ville egentligen inte veta om det fanns några små metastaser någonstans. Jag ville hoppas att Herceptin skulle ta hand om dem. Jag orkade egentligen inte åka till akuten och göra datortomografi på mitt ”dumma” huvud.

Men jag är glad att jag lyssnade på min kropp. Och jag är glad över att min onkolog reagerade snabbt. Jag är glad över att jag inte väntade tills den stora tumören var så stor att den skulle hamnat i vägen för hela vätskeutsläppet i hjärnan. Då hade det blivit akutoperation. Jag är glad över att jag fortfarande lever och fortfarande har chans att vinna lite tid mha behandlingar. Tyvärr sitter tumörerna så illa att det inte går att operera och de är alldeles förstora för strålkniven. Det blir förmodligen fullstrålning av hela hjärnan. Onksjuksköterskan som jag pratade med igår sa att håret försvinner oftast permanent. Det suger också. För mitt i alltihopa är det faktiskt livskvalitet att få ha sitt hår kvar. Det finns ingen som vet hur mycket tid vi kan vinna genom behandlingar. Mina tumörer växer väldigt snabbt och är redan ganska stora.En av dem är 4 centimeter. Vi hoppas, hoppas, hoppas på att vinna så lång tid som möjligt genom behandling. Vi hoppas hoppas hoppas på nya mediciner och nya behandlingsmetoder.

På måndag ska jag tillbaka till onkologen. Och någon gång i början på veckan ska jag börja strålas. Kanske blir det i kombination med Tyverb? Kanske något annat. Eller så kanske planen ändras helt. Allt kan ju ändras över natten i den här cancerbranschen. Mitt huvud gör fortfarande ont, men är just nu också översvämmat av funderingar.

3 kommentarer:

  1. Du är en av de finaste kvinnorna i världen, oavsett om du har hår eller inte. Du var vacker innan och det är du fortfarande och kommer alltid så att förbli.

    Kram Maria

    SvaraRadera
  2. anna gustafson8 november 2009 23:45

    Hej Anna
    Lugnet har lagt sig på malvavägen 27, sovande barn och man,det blir en stund för mig själv framför datorn.Jens fortfarande magsjuk och får inte i sig ens lite vätska utan att kräkas, lite tuff helg men vi har ändå fått en fin helg. Hoppas att även ni fick en lugn och skön helg med mycket kramar och kel med Tilda.
    Är så glad att jag tog mig tid att sätta mig för att läsa din blogg. Du, fina människa, som jag tycker så mycket om och beundrar så mycket, hur du möter upp alla dessa förbaskade besked. Det är svårt att stå bredvid och bara vänta med dig på alla nya behandlingars reultat och jag känner stundtals att vi runt dig också tynger dig med all vår oro. Du ska alltid meddela oss om alla nya svar och hur läkarne tänker nu osv. Det har varit en lång evighet med nästa och återigen nästa tunga behandling som ger nya besvär coh nya frågor. Därför var det så skönt att följa dig och dina tankar, du skriver så vackert och träffande, texterna är så mycket du och ditt sätt att leva och hantera livet. Vill inte störa dig men du är hos mig hela tiden, alltid.
    Gumman, jag önskar dig skön natt och att allt ska fungera bra imorgon. Nu ska göra eng-läxan klar till de stackars barnen på skolan, de ska få slita lite hårt nästa vecka.
    krammar till dig ,Tilda och Henrik.
    Anna(sister-in-law)

    SvaraRadera
  3. Det är under julen mirakel sker.

    För många år sedan var jag inblandad i en tragisk trafikolycka där jag blev av med min bäste vän. När jag tänker tillbaks på denna tragik så slår det mig att dom vänner som brydde sig kom från olika håll. Det var dom som man inte hade trott eller räknat med som satte sig djupast. I vårat lilla samhälle är det många som bryr sig och läser din fantastiska blogg. Trots att läsningen i sig får mig att må illa så kan man ändå inte annat än beundras av din kamp och livslust. Önskar dig den underbaraste julen man kan få och ett snabbt tillfrisknande.

    SvaraRadera

Kommentera jättegärna!!

Om du inte har egen webb-sida väljer du Kommentera som: "Namn/webbadress" i menyn nedan. Därefter kan du fylla i endast namn och/eller e-mail innan du skickar kommentaren.

Kram Anna