Sagan om den trasiga mamman

Förord

Jag har skrivit Sagan om den trasiga mamman för min dotter Tilda, 2 år, strax efter att hennes mamma, min fru, Anna gått bort i bröstcancer. Illustrationerna är gjorda av Tildas kusin Maja, 11 år.

Anna fick cancerdiagnosen när Tilda var ett halvt år. Efter drygt ett års tuffa behandlingar så trodde vi att Anna skulle kunna bli frisk. Men det hoppet förbyttes över en natt i tragedi när vi fick veta att cancern spritt sig till hjärnan. Kampen intensifierades och 4,5 månader senare var Anna död.

Den sista tiden vårdades Anna i hemmet och dog stillsamt en tidig marsmorgon. Jag var under merparten av Annas sjukdom föräldraledig eller sjukskriven och tog hand om familjen. För Tilda var mammas sjukdom ett naturligt tillstånd och hon är trots förutsättningarna ett tryggt barn. Tilda var tidig i sin språkliga utveckling och var i många avseenden mycket mogen för sin ålder.

Mot denna bakgrund ville jag förklara för Tilda vad som hänt hennes mamma på ett så ärligt och rättframt sätt som möjligt. Redan samma morgon som Tildas mamma dog så satte jag mig med Tilda bredvid Annas döda kropp och förklarade om döden. Tilda förstod huvuddragen förvånansvärt väl och sökte under de kommande veckorna bekräftelse på att ”mamma är död”, ”mammas kropp är trasig” och ”mamma kan inte komma tillbaka”.

Man säger att ett barns sorg är randig, vilket betyder att de sörjer i små portioner. Under de fem veckor som gick fram till begravningen var Tilda ofta väldigt ledsen. Hon kunde börja gråta förtvivlat för små saker, t.ex. för något hon inte fick lov att göra. Men efter några minuter i famnen gick det oftast över - lika plötsligt som hon blivit ledsen var hon glad igen. Under dessa korta stunder var hon ofta mottaglig för att prata om mamma och få bekräftelse på det som hänt.

Tilda uppvisade även större vågor av skiftande sinnesstämning. Under några dagar kunde hon vara reserverad och nedstämd, gråta oftare och intensivare, och vara mycket ”pappig”. Sedan var hon mer normal ett par dagar, och så kom en ny vågdal.

Efter ca 3 veckor började frågorna komma – ”Är mamma på landet”? Hon hypotestestade – ”...mamma är död just nu”. Jag försökte förklara men det var svårt få en vettig kommunikation. Vi behövde ett sorgverktyg som var anpassat för Tilda och hon älskar ju sagor – och så kom ”Sagan om den trasiga mamman” till.

En viktig målsättning med sagan var att förbereda Tilda inför sin mammas begravning. Jag kände instinktivt att det skulle vara viktigt även för henne. Med en vecka kvar blev jag osäker eftersom Tilda var så känslig och pappig. Det som gjorde att jag valde att låta henne vara med var att en av de fantastiska pedagoderna från hennes förskola accepterade att stötta mig under hela begravningen.

Vi hann använda sagan under den sista veckan innan begravningen. Tilda var nyfiken och ville att jag skulle läsa den då och då. Men hon tyckte det var jobbigt när vi kom till avsnittet då mamma dör – hon ville höra sagan till slutet men ändå inte.

Tilda var med på mammas begravning och det gick över förväntan. Hon såg att pappa grät och tröstade. Hon fick lägga sin egen blomma på mammas kista och hon vinkade hejdå. Efter begravningen förändrades Tildas sinnesstämning och humör. Hon är nästan lika glad som hon brukar vara, inte längre lika pappig, och när hon är ledsen över något så blir hon inte längre förtvivlat ledsen. Sex dagar efter begravningen fick Tilda spendera en långhelg själv med mormor och morfar – och det funkade (det hade det absolut inte gjort en vecka tidigare)!

När Tilda kom hem från mormor och morfar och vi skulle gå och lägga oss så tog hon själv fram Sagan om den trasiga mamman. Nu läste vi fram till att mamma begravs. Sedan bläddrade hon själv fram och tillbaka. Jag känner att hon blir ledsen men börjar acceptera det som hänt.

Det är för tidigt att säga mer om hur Tildas saga fungerar som sorgverktyg. Men jag känner att den redan varit viktig för Tildas förståelse om döden och som förberedelse inför begravningen. Och jag är övertygad om att den kommer att vara fortsatt viktig för att kunna besvara hennes frågor.

Jag upplever att en personligt anpassad saga effektivt kan hjälpa ett barn i dess sorgbearbetning och erbjuder därför vår saga som inspiration och vägledning.

Sagan syftar till att beskriva:
• vad cancer är
• vad som hände under sjukdomsperioden
• varför man kan dö av cancer
• vad som händer när man dör
• vad som händer med mammas kropp efter hon dött
• vad som händer på mammas begravning
• varför mamma inte kan komma tillbaka
• att mamma älskade Tilda
• att Tilda älskade och pysslade om mamma, vilket gjorde henne glad
• att det som hänt inte är Tildas fel, eller någon annans
• att det är viktigt med bra vänner
• att det är okej att sakna och vara ledsen
• att det är bra att vårda minnet av mamma
• att mamma hade många positiva egenskaper, med stort förebildsvärde

Sagan om den trasiga mamman

© Text: Henrik Gustafson 2010
© Bild: Maja Gustafson (kusin till Tilda Gustafson) 2010
Första upplagan, 2010-04-10


Det var en gång en mamma och en pappa som träffades och blev kära. Dom gjorde en massa kul grejer tillsammans; seglade, åkte skidor, golfade, paddlade kajak, gick på kalas och konserter, och hade massa kul med sina kompisar. Dom tyckte likadant om mycket, olika om en del - men kunde vara bra vänner ändå. När de blev osams visste de hur de skulle bli sams igen. Dom lärde sig av varandra och ville vara med varandra.


Men det var en sak som saknades – och det var en liten Tilda. Och när de fick Tilda så blev de så glada! Nu blev de mamma och pappa på riktigt. Och Tilda var det mest fantastiska barnet de kunde tänka sig. Hon var så rolig och mysig, charmig och söt, klok och duktig! Och mamman och pappan älskade sin Tilda jättemycket. ”Världens bästa Tilda” sa de jämt och det höll Tilda med om.


En dag gick mamma till doktorn för att hon hade ont. Doktorn undersökte mamma för att se vad som var fel, så han skulle kunna ta bort det onda. Doktorn berättade att mamma hade fått en allvarlig sjukdom som heter cancer. Cancer är som klumpar som växer inne kroppen och förstör. För att göra mamma frisk skulle doktorn ge henne stark medicin och sen ta ut klumparna.


Av den starka medicinen blev mamma väldigt trött och tappade håret. Hon åkte ofta till sjukhuset och träffade doktorn. Mamma bad doktorn om den starkaste medicinen han hade för hon ville så gärna bli frisk igen. Medicinen gjorde att klumparna blev mindre och efter ett tag tog doktorn ut klumparna. Det kallas operation och gör ont när det läker. Men mamma var jättemodig och doktorn trodde att hon nog skulle bli frisk när klumparna var borta.


Mammas sår läkte fint i början, men efter ett tag fick mamma ont igen. Doktorn undersökte mamma och sa att klumparna tyvärr hade kommit tillbaka. Då fick mamma strålning med en speciell sorts lampa som kanske kunde ta bort de nya klumparna. Mamma fick åka till sjukhuset nästan varje dag under lång tid. Mamma bad om extra mycket strålning fastän det gjorde lite ont, för hon älskade både pappa och Tilda väldigt, väldigt mycket, och hon ville så gärna bli frisk så hon kunde vara med oss.


Doktorn berättade att strålningen tog bort nästan alla klumpar, men inte riktigt alla. Några små fanns kvar. Så doktorn opererade igen för att ta bort de sista små klumparna. Det gjorde väldigt ont men mamma var jättemodig och grät bara lite, för hon trodde att operationen kunde göra henne frisk igen.


Efter operationen hade mamma ett stort sår som gjorde ont. Det läkte bra tills en dag då det kom basselusker i såret. Mamma var tvungen att åka till sjukhuset igen och göra om operationen. Mamma var ledsen för att det skulle ta mer tid att bli frisk. Men såret läkte jättebra och vi började tro att mamma nog skulle bli frisk. Och det var vi jätteglada för.


Men så en dag fick mamma ont igen och åkte till sjukhuset. Doktorn förklarade att man nästan alltid kan bli frisk om man blir sjuk. Men om man har riktigt, riktigt, mycket otur så är sjukdomen så elak att medicinen och allt det andra som ska göra en frisk inte hjälper. Och så mycket otur hade mamma. Doktorn sa att han kunde göra klumparna mindre ett litet tag, men att han inte kunde ta bort dem helt. Han sa att när de börjar växa igen så skulle mamma få väldigt ont och till slut dö, för kroppen blir så trasig när klumparna växer. Alla blev jätteledsna och grät mycket!


När mamma blev sjukare så fick hon ligga mycket i sängen och fick svårt att gå, prata och höra. Det satt många slangar på mamma som gick till olika apparater. Mamma fick stark medicin så hon slapp ha så ont. Hon ville så gärna leka, busa och mysa med sin älskade Tilda, men orkade inte så långa stunder. Tilda var jättesnäll och pysslade om mamma. Tilda tröstade, klappade och pussade på mamma och gav henne medicin. Det gjorde mamma jätteglad.


Många hjälptes åt att pyssla om mamma; Tilda, pappa, mormor, morfar, morbror, farmor, farfar, och många doktorer och sjuksystrar. Mamma fick blommor, brev och presenter från många som ville hjälpa till att trösta mamma. Alla blev så ledsna när mamma blev sjukare och sjukare för vi älskade henne så mycket och ville inte att hon ska dö.


En natt slutade mamma att andas. Klumparna hade blivit många och stora och gjort mammas kropp alldeles trasig inuti. När kroppen blir så trasig att man inte längre kan andas och hjärtat inte längre kan slå – då dör man och måste lämna kroppen. När man dör slutar allt att fungera inuti kroppen. Då blir kroppen alldeles stilla, blek, kall och tom. Då finns man inte kvar inne i kroppen. Man kan inte leva i en kropp som slutat fungera, den måste man begrava.


Ingen vet riktigt vad som händer när man dör och vart man tar vägen. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. De tror att änglar kan se oss och hjälpa oss i livet, fast vi inte kan se dem. Andra tror att man föds igen i en ny kropp – kanske som en ko om man varit riktigt snäll. Många tror att man finns och lever vidare i våra hjärtan och i våra tankar – att mamma finns när vi tänker på henne. Var än mamma är nu så blir hon glad när vi tänker på henne, det berättade hon för pappa när hon levde. Och var hon än är så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.


När man är död så slutar kroppen att fungera. Precis som en blomma, som inte får vatten och solljus, så vissnar kroppen. Till slut så blir kroppen till jord. Så är det med allt levande när det dör; människor, djur, blommor och tomater.


När man dör så begraver man kroppen. Det kan man göra på flera sätt. Kroppen läggs i en kista. Antingen grävs kistan ner och blir till jord, eller så bränns den och blir till aska. Mamma valde att bli till aska som sprids över vatten. När vi tittar på sjön kan vi tänka att mammas kropp finns där.


Människor är som pussel. Pusselbitarna är de vi älskar och som älskar oss. Pusselbitarna är jätteviktiga, för när pusslet är helt känner man sig omtyckt och då mår man bra. Om man inte bryr sig om någon, så bryr sig ingen om dig, och då mår man dåligt. Vilka är dina pusselbitar? Vilka älskar du?


När man tycker mycket om någon och leker ofta, så växer den personens pusselbit. Om man slutar att vara med någon, kanske för att den är dum, så försvinner den pusselbiten efter ett tag. Om någon man älskar dör, så börjar den pusselbiten också att försvinna, om man inte fortsätter att tänka på den personen. Men om man gör det – då blir pusselbiten kvar.

När vi tänker på mamma så blir vi ledsna för att saknar henne så mycket. Men om vi slutar tänka på henne så blir det alldeles tomt där mammas pusselbit en gång fanns, och då mår vi dåligt hela tiden. För varje gång vi tänker på bra saker om mamma så blir vi mindre ledsna, och istället glada för att den pusselbiten finns kvar. Det blir som att ha en låtsaskompis.


På mammas begravning så låg hennes trasiga kropp i en vit kista med blommor på. Alla som älskade mamma kom för att säga hejdå till henne. De ville vara med på begravningen för att tänka på alla bra saker med mamma. För när de kommer ihåg alla bra saker så kan de ha kvar hennes pusselbit och ha hennes som låtsaskompis. På begravningen pratade vi om mamma och tittade på bilder av henne. Vi grät mycket – för att vi ville det. När man är ledsen måste gråten få komma ut, och efteråt känns det mycket bättre.


Mamma älskade oss jättemycket och kämpade hårt för att bli frisk och kunna fortsätta vara med oss. Men när hon dog så var hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Mamma har ingen kropp längre så hon är inte på en plats dit vi kan resa, och hon kan inte komma tillbaka. Kanske finns hon i himlen eller någon annanstans där man inte behöver sin kropp, men vi kan inte besöka henne för vi lever i våra kroppar. Men mamma kan vara som en låtsaskompis.


Det var inte mammas fel att hon blev sjuk, och inte någon annans fel heller. Det var inte heller någons fel att hon inte kunde bli frisk. Doktorn och alla andra gjorde allt de kunde för att göra mamma frisk. Med det räckte inte. Vi hade riktigt, riktigt mycket otur att hennes sjukdom var så elak.


Din mamma var fantastisk på så många sätt. Det här är vad pappa gillade mest.
Mamma;
• var en själv bra kompis och fick därför många kompisar,
• var omtänksam och gjorde många bra saker för sina kompisar,
• var intresserad av sina kompisar och lyssnade på dem,
• var modig och ärlig och sa ”stopp” om någon var dum mot henne,
• var nyfiken och lärde sig mycket, och lärde andra vad hon lärt sig,
• var bra på att säga förlåt om hon gjorde fel,
• kunde det mesta själv, men var inte rädd för att fråga om hjälp,
• unnade sina kompisar saker som gjorde dem glada,
• var generös, både med presenter och sig själv,
• var glad och väldigt rolig att vara med,
• tyckte mycket om att skriva och hon gjorde jättefina böcker.

Farväl

Anna, min älskade vän.

Du älskade livet och förstod vad det gick ut på – relationer och upplevelser. Du spred alltid omtanke, glädje och positiv energi till din omgivning. Du var en aldrig sinande källa av roliga historier och underfundiga reflektioner. Med dig hade man kul. Jag har dig att tacka för många fina vänner som nu är mina och Tildas vänner. Men jag saknar att träffa dem tillsammans med dig. Jag saknar livet med dig.

Du valde mig bland tusen och åter tusen. Du valde mig att utforska livet med och göra det till ett äventyr. Vi var inte perfekta – vem är det, men perfekta för varandra. Vi utmanade varandra och filade tålmodigt på våra skavanker. Sakta men säkert tog vi till oss varandras klokord och skapade nya. Genom dig blev jag en bättre människa! Jag saknar att formas med dig.

Du skänkte mig den största gåvan – Tilda, en spegelbild av oss två. Så fantastisk hon är vårt underbara kärleksbarn! Men jag saknar att vara två om att ledsaga henne i livet, se henne utvecklas och få dela hennes upptäckter och upplevelser. Hon saknar sin mamma. Jag saknar både min älskade och Tildas mamma!

Du lever i våra hjärtan och tankar, och genom vad vi lärt av dig. Och du lever genom Tilda. I henne ser vi dig varje dag och glädjs åt vad du fört vidare.

Jag saknar dig så!


Tilda,

håll hårt i mammas pusselbit genom egna och andras minnen, så kan du lyssna till din inre röst när du behöver tröst och vägledning av henne.

Av din mamma kan du lära dig mycket om livet:

Din mamma odlade och vårdade vänskapen med människor som gav henne energi. Hon förstod att, precis som blommor växer av näring i form av sol och vatten, så växer vänskap genom näring. Vår viktigaste näring är vänskapsrelationer och upplevelser med de vi älskar och älskas av.

För att växa själv som människa är mål och prestationer också viktigt. Men det ska vara dina val – du ska må bra av dina prestationer, inte andra. För din mamma betydde det att jobba med viktiga saker. Det hon menade var att hennes prestationer var viktiga för att de hade stort värde för andra människor.

Din mamma blev väldigt omtyckt av många människor. Jag tror att den viktigaste orsaken är att hon var intresserad av sina vänner. Hon var duktig på att fråga, lyssna och komma ihåg. Det var förstås till stor hjälp att hon hade så otroligt bra minne.

Din mamma hade hög integritet. Det är ett svårt ord som inte alla vet vad det betyder, nämligen att säga stopp när någon är oschysst mot dig. Det betyder också att inte låta sig bli utnyttjad utan att få något tillbaka. Och det betyder att ha modet att vara ärlig, för om man inte är ärlig mot andra är man inte ärlig mot sig själv.

Mamma var väldigt nyfiken, precis som du. Också det är en viktig egenskap för att växa som människa, för när man lär sig nya saker så utvecklas man. Din mamma ville veta och kunna så mycket som möjligt om det som var viktigt för henne. På så sätt blev hon duktig på vad än hon tog sig för med, vilket gjorde henne till en värdefull kunskapskälla för många och gjorde hennes bidrag viktiga.

Din mamma hade en god egenskap som är helt avgörande när man ska leva ihop med någon och det var att inte sopa saker under mattan. När man lever med någon så är det viktigt att man reder ut saker annars hindras relationen att utvecklas. Man kanske tycker olika om saker eller gör saker som den andre inte tycker om. Sådant måste man prata om och hitta lösningar på. Som du säkert förstår så har det med integritet att göra. Men det handlar också om en vilja att utvecklas – att förstå och lära av varandra.

En annan viktig egenskap din mamma hade var självständighet. Att känna att man kan själv är ju grunden för god självkänsla – det hörs ju. Men självständighet betyder inte att man ska vara oberoende av andra, bara för att man kan det. Med lite ödmjukhet inser man ju att det ibland kan vara bra med lite råd och hjälp. Att våga fråga om och ta emot hjälp är det mest självständiga man kan göra.

I en parrelation betyder självständighet att unna både sig själv och sin partner att göra saker som man mår bra av. Så tyckte både din mamma och pappa. Självklart så vill man göra det mesta tillsammans och ibland så kompromissar man, men man vill ju inte leva sitt liv som en kompromiss. Tänk på det när du i framtiden väljer livskamrat.

Din mamma hade ett stort hjärta och mycket omtanke om sina nära och kära. Något jag beundrade var hennes förmåga att tänka ut bra presenter. Hon visste alltid vad som skulle passa olika människor och hade ofta inhandlat och packat in presenter långt i förväg. Men ännu viktigare än bra presenter var att hon var generös med sin tid till andra och bjöd på sig själv. Hon prioriterade verkligen sina vänner.

Mamma hade mycket humor och var duktig på att berätta underhållande historier. Hon var duktig på att uttrycka sig och förstod vad som gör en berättelse intressant för andra att lyssna på. Det ska vara en skön blandning av salt, sött och surt, och inget onödigt. Precis som i god mat.

Din mamma var väldigt kreativt lagd och det återspeglades på en mängd sätt. På hemmafronten var en av hennes paradgrenar alla egenhändigt gjorda kort; till presenter, julhälsningar, tackkort, osv. Hon skrev fantastiska reseskildringar, bl.a. från resan till Sydamerika med Rosa Bussarna. Hon gjorde även ett par underbara böcker till oss – boken om ditt första år och boken om hur mamma och pappa träffades. Och bloggen hon skrev mot slutet blev ju en praktdemonstration av hennes skrivförmåga. I sina jobbroller knöt hon ihop sin kreativa talang med den sociala bl.a. genom alla event hon skapade och alla relationer hon knöt ihop.

Det är nog så många minns henne – som en otroligt socialt begåvad person. Och det kommer man långt med i livet – för det handlar väl om relationer som ger energi, upplevelser tillsammans med de man älskar, och prestationer som är viktiga för en själv och har högt värde för andra?

Farväl min älskade. Du lever i våra hjärtan och tankar.

Din Henrik

Välkommen att hedra Annas minne den 16/4

Anna visste vad livet gick ut på – relationer och upplevelser. Hon var genuint intresserad av andra människor och hade lätt för att få vänner. På så sätt fick hon många goda vänner. Många som varken jag eller hennes familj känner så väl, eller ens alls. Men ni som vill och kan komma skall känna er varmt välkomna att hedra Annas minne tillsammans med oss.

Efter begravningen kommer en minnesstund med bildvisning att hållas. Här får vi chansen att bekanta oss lite mer. Ni skall känna er varmt välkomna att anmäla er till minnesstunden oavsett hur nära ni stod Anna, men vi tvingas reservera oss för eventuell överbokning. Var därför vänlig att lämna kontaktuppgifter.

Begravningsceremonin börjar kl 14.00 och tar drygt en timme. Därefter förflyttar vi oss till lokalen för minnesstunden. Minnesstunden slutar ca 17.00.

För anmälning till minnesstunden, kontakta begravningsbyrån Alfa /Bardels på telefon 08-340280 eller anmäl via internet, senast den 8/4. Vänligen lämna namn på samtliga du anmäler!

Du kan beställa blommor via Alfa/Bardels samarbetspartner Ignis Blommor eller beställa blommor i valfri blomsterhandel och be dem skicka blommorna till Kungsholms Kyrka med referens Anna. Blommorna måste vara på plats kl. 13 (en timme innan begravningen börjar). Anna gillade vitt (och rosa som kontrastfärg).

Cancerfonden tar tacksamt emot gåvor. En bloggläsare har startat en insamling i Annas namn.

Adressen till Kungsholms kyrka är Kaplansbacken 1, 112 24 Stockholm. Karta. Adressen till minnesstunden är Parmmätargatan 3 (i nära anslutning till kyrkan). Karta.

Annas låga har slocknat

Anna har lämnat sin hårt prövade kropp. Hon somnade in kl. 4.30 idag lördag den 13 mars. Vi upplever att hon lämnade jordelivet utan smärtor och obehag, utan rädsla för vad som väntar eller oro för det stora ansvar hon lämnar.

Efter Annas kamp med vinterkräksjukan och krampanfall förra helgen blev hon snabbt väldigt svag, som kan förväntas. Droppet togs bort för att hon visade tydliga tecken på att vara döende och för att hon skulle slippa få vatten i lungorna. Under måndagen sov hon lugnt.

På tisdag morgon vaknade hon när hon hörde min röst. Jag kröp ner i hennes säng och vi mös tillsammans. Hon var med! Efter en 20 minuter vaknade Tilda. Jag gjorde välling och ordnade så att Tilda fick ligga hos mamma och dricka ”Lälle” och kolla Molly Mus. De gosade i 20 minuter och jag fotade lite fina bilder. Tilda förstod att mamma behövde tröst och gick och hämtade några av sina leksaker och gosedjur som mamma fick låna. Hon bullade upp en ordentlig liten hög så mamma skulle bli glad. Sedan fick jag hämta doktorsväskan för mamma behövde medicin. Och det fick hon. Både medicin, salva, spruta, plåster och blås på det onda. Mamma somnade om och vi gick till dagis som vilken dag som helst. Hon var sprudlande glad hela dagen. Åhh, den morgononen var magisk!

Straxt därefter anlände Annas föräldrar och bror från Dalsland. Under tisdagen och onsdagen hälsade flera nära vänner på för att sitta med Anna en stund och ta sitt farväl.

Under onsdagen började Anna vakna allt oftare, och var mer medveten. Men nu var hon inte lugn, utan orolig. Hon upplevde att hon behövde kissa och ville hjälp att komma upp. Hon skulle till toaletten! Istället sattes en kateter och det visade sig att hon inte hade något kvar blåsan. Kroppen spelade henne ett spratt. Vi förklarade att hon var för svag, men att hon hade blöja så att hon kunde försöka kissa ändå. Men det gick inte in. Istället blev hon allt piggare och ihärdigare. Vi hörde tydligt vad hon sa. Men att få kissa var allt hon hade i åtanke. Gång på gång var hon halvvägs på väg ur sängen. Det enda vi kunde göra var att erbjuda henne smärtlindring så att hon somnade och slapp vara så orolig. Det kändes fruktansvärt jobbigt att gång på gäng behöva förneka henne det hon ville ha hjälp med, och ”trycka bort henne”. Vi pratade med hemsjukvårdens läkare för att förvissa oss om att det varit rätt att ta bort droppet – för hon blev ju allt piggare. Det var svårt att få ihop, åtminstone på det känslomässiga planet. Under eftermiddagen på torsdagen blev hon åter svag igen, mycket svag. Andhämtningen blev oregelbunden och det gick inte att höra vad hon sa. Sen fick vi en liten skrift (Livets sista tid av Ulla Söderström) från hemsjukvården som beskrev hur det ofta ser ut när livet rinner ur en människa. Den kändes otroligt skönt att läsa för vi kände igen oss i det mesta. Det vi hade upplevt var fullt normalt. Delvis hämtade hon sig från krampanfallen, men frånsett det är det vanligt med en oförklarlig ”återhämtning” med mycket oro och aktivitet under de sista dagarna.

Under torsdag eftermiddag blev hon åter svag och sov mycket. Oron fanns kvar när hon vaknade, men den avtog och blev efterhand mindre fokuserad på att få kissa. Under fredagen blev hon gradvis svagare och allt mindre medvetande. Vi kunde inte längre uttolka vad hon försökte säga. Oron började försvinna. Från fredag kväll så vaknade hon inte längre till när vi pysslade om henne. Tidigt på lördagsmorgonen tog hon fridfullt sitt sista andetag. Annas hårda och intensiva kamp är över. Vi har haft en fin vaka. Jobbig, men vacker och viktig. Nu får vi alla vila.

När morgonen kom hade hemsjukvården hunnit tvätta och bädda om Anna. Jag hade städat bort allt onödigt, satt upp en stor fin bild på Anna över sängen, tänt ljus och satt på lugn fin musik. När Tilda vaknade fick hon välling. Sedan berättade jag att något väldigt tråkigt hänt. Vi satte oss intill mamma. Tilda frågade om mamma sover. Jag förklarade. Mamma sover inte. Mamma är död för att kroppen var trasig och inte gick att laga med medicin. Mamma kan inte andas i den trasiga kroppen och hjärtat kan inte längre slå. Tilda kände på mammas kalla hand och konstaterade att mammas kropp är trasig. Det betyder att kroppen är tom. Mamma har lämnat kroppen och är någon annanstans, dit vi inte kan åka för vi lever i våra kroppar. Och mamma kan inte komma tillbaka, eftersom kroppen är trasig. Tilda tittade på den fina bilden av mamma ovanför sängen och sen på mammas kalla och rörelselösa kropp. Hon tycktes förstå att mamma inte fanns därinne längre. Jag förklarade att mamma har kämpat så hårt för att kunna fortsätta vara med oss för att hon älskar oss. Men nu kan hon inte vara med oss, för hon var tvungen att lämna sin trasiga kropp. Jag sa att ingen riktigt vet vad som händer när man dör och var mamma är nu. En del tror att man kommer till himlen och blir en ängel. Andra tror att hon bor i våra hjärtan och att hon finns när vi tänker på henne. Jag vet att mamma blir glad när vi tänker på henne, för det har hon berättat för pappa. Var än mamma är nu så har hon det bra, för nu slipper hon ha ont. Det onda satt i den trasiga kroppen.

Med det sagt så växlade Tilda till ett brett leende. –”Ska vi kolla Bamse”? Jag torkade tårarna som rullade ner för mina kinder och log, och tänkte att hon är ett enda stort plåster för pappor som har väldigt ont. Vi sa hejdå till mamma och satte på Bamse och den flygande mattan.

PS. Jag har tänkt fortsätta att skriva på Annas fantastiska blogg. Om hennes sätta att projektleda sig själv genom vårdsystemet och vad vi lärde oss. Om sorgen och vägen till ett nytt liv. Och om mina erfarenheter som närmast anhörig; känslor, reflektioner och lärdomar. Det sistnämnda är ett svårt men viktigt ämne som det finns mycket lite skrivet om. Mer om det en annan dag. Vi hörs. DS.

Familjen samlas

Anna sover nu lugnt. Jag tänker att hon kanske drömmer om något fint minne. Kanske om vår romantiska kajaktur i Dalsland 2006. Det började regna och vi tog oss iland på första bästa ö – Dalholmen. Vi gjorde upp eld och låg nakna tillsammans hela natten i dubbelsovsäck under ett vindskydd.

Men Anna sover inte som vanligt. Den här gången kommer hon troligen inte att vakna. Förhoppningsvis tvingas jag tillägga. För hon har haft det otroligt kämpigt de senaste 2-3 dygnen och är i fruktansvärt dåligt skick. Och hon har inga goda nyheter att vakna till.

När Anna den 18 februari fick besked att hennes hjärntumörer åter hade börjat växa hastigt så uppstod ett inre kaos - hon saknade plötsligt en trovärdig strategi att bli frisk. Men hon kunde inte och ville inte ta till sig detta. Hon ville inte prata om döden. För henne var det att ge upp. Hon fokuserade istället på yttre ordning och körde hårt med våra fantastiska tjejer från hemtjänsten, och mig förstås. Kommittén för hemmets förbättring jobbade för högtryck. Och finare och bättre blev det. Men inuti bubblade stressen, ångesten och paniken. Det kändes som att nerverna satt utanpå oss alla.

Nu visste vi att det växte inuti hennes hjärna och att obehagliga överraskningar nog var att vänta inom kort. Men veckorna gick och Anna blev snarare starkare och piggare på något sätt. Hon ville påbörja en aggressiv behandling med Temodal, ett cellgift i tablettform med små molekyler som skulle kunna rå på det hon hade i huvudet. Men med tuffa biverkningar… Hon begärde en ny magnetröntgen, vilken genomfördes i fredags.

Tidigare i förra veckan hade Tilda fått en mild släng av vinterkräksjukan. Hon kaskadkräktes med två dagars mellanrum men var i båda fallen pigg som en mört 10 minuter senare och sprang nakenfis och sjöng Pippi Långstrump för full hals. På torsdag morgon var det min tur. Jag gick resolut till toaletten och körde fingrarna i halsen så var det klart. Annas mamma var på besök och fick ta över rodret. Jag beställde 5 liter Proviva blåbärssoppa, två paket kex, och varvade denna enkla diet med god sömn på bästa Citodon. På fredagen var jag på benen och körde Anna till röntgen.

Klockan 6 på lördag morgon var det Annas tur att kräkas och gå på toaletten. Och det fortsatte hon med oförtrutet i 15 timmar innan hon fick någon vila alls. Natten blev något lugnare men med många toalettbesök. Jag passade på och vilade när hon gjorde det.

På söndag morgon vaknade jag med en känsla att något var fel. Anna hade fått ett nytt krampanfall. Jag satte Stesolid och tillkallade Ambulans och hemsjukvården. Vi fick rätt snabbt bukt med anfallet. Efter några timmar fick vi henne till ro. Men halv tre på eftermiddagen var det dags igen. Och efter det anfallet återfick hon inte medvetandet. Hon fick ett par nya anfall och mer Stesolid. Vid halv fem påbörjade ett så kallat psykomotoriskt anfall som varade i 5-6 timmar. Hon liksom ”plockade” med händerna och ”cyklade” med benen. I början väldigt bestämt och ihärdigt, efterhand lugnare. Sedan sov hon djupt.

Igår kväll fick vi veta att den senaste magnetröntgen som befarat visade att hade tumörerna växt ytterligare och nu med tilltagande ödem (svullnad). Inte bra. Imorse var hemsjukvården här och konstaterade att Anna troligen inte vaknar ur detta tillstånd. Det fanns tydliga tecken på att kroppen håller på att koppla ner. Man beslöt att ta bort droppet då det bara kunde göra mer skada än nytta. När organen inte kan ta emot vätskan kan det t.ex. istället samlas i lungorna.

Idag har Anna sovit lugnt hela dagen. Jag upplever inte att hon har ont. Jag tror hon känner att vi finns runt henne och att hon känner sig trygg. Och jag hoppas att hon kan tänka på fina minnen.

Efter morgonens besked kallade jag på Annas familj. Tilda har varit hos sin farmor och farfar i 3 dagar nu (och jag längtar sååå efter henne). Men imorgon tisdag samlas vi alla runt Anna tills hennes låga slocknar. Jag tror inte hon kan få ett varmare och värdigare avsked.

Sov nu lugnt tills alla är hos dig. Puss och gonatt, min älskling!

En mammas mardröm

Veckan efter krampanfallen låg jag ju kvar på KS. Jag var väldigt trött och svag. Dessutom var jag jättebesviken. Besviken över att ligga inlagd igen. Besviken över att vakna upp och vara i fysiskt sämre skick än innan. Förstås besviken över att inte ha minsta minne av den dramatiska händelsen med ambulansfärd och påkopplade sirener. Besviken över att ha tappat kontrollen över tillvaron. Och jätterädd att behöva ligga kvar på KS för att ensam vänta på döden i en sjukhussäng, omgiven av främmande människor. Det kändes som att det skulle bli oerhört svårt att få åka hem till Henrik och Tilda igen. Tilda hade dessutom varit jätteförkyld och jag har pga förlamningen både svårare att andas och att hosta. Är faktiskt lite oroad över hur jag ska klara att hantera riktigt slemmig hosta. Vad gör vi om jag blir förkyld?

Och veckorna härhemma har gått både bra och dåligt. Bra är att jag fortfarande är hemma – utan fler epileptiska anfall. Bra är såklart att läget verkar hålla sig någorlunda stabilt, men jag väntar förstås otåligt på minsta lilla gnista av förbättring. Istället känner jag hur flera av mina neurologiska nedsättningar förstärkts och att jag blir snabbt trött när jag har mycket omkring mig. Jag har ju blivit näst intill helt döv. På vänster öra hör jag absolut ingenting och på höger öra är hörseln kraftigt kraftigt nedsatt - bortsett från en bakgrundsbrus som kanske kan liknas vid tinnitus. Så det är iofs inte så konstigt att jag är trött, men jag vill ju så mycket mer än jag orkar. Det är frustrerande!! Är iallafall glad att jag fortfarande ser och kan läsa texten på teven. Men det skulle förstås göra mig lycklig att kunna blinka eller stänga munnen utan att hjälpa till med handen. Det är just nu omöjligt att följa min vanliga skriv- och anteckningsprocedur. Då skriver jag ner allt för hand och renskriver sen på datorn. Vem kunde tro att tjusig fransk manikyr med stenhårda naglar skulle bli räddningen för att åtminstone hjälpligt behärska pekfingervals på tangentbordet?

Både Tilda och Henrik pysslar om mig. Och med tanke på att Tilda knappt har träffat mig senaste månaden känns det enormt stort att hon ibland även kryper upp i mitt knä och söker tröst när hon är ledsen. Men det är självklart svårt för henne att förstå varför jag inte k.a.n. lyfta henne. Och även om hon är en ovanligt smart 2-åring är det för henne ingen skillnad på att mamma inte kan höra eller att mamma inte vill lyssna. Jag behöver ofta be om hjälp för att få veta vad hon säger. Och jag känner mig ledsen för att jag missar många av de underbara finurligheter som forsar ur hennes mun. Jag är rädd att hon ska komma ihåg mig som en mamma helt utan engagemang, alternativt att hon inte ska ha några minnen efter mig alls.

Jag har nu klarat av ytterligare en vecka utan nya krampanfall. Och ytterligare en helg med stoj, stim och lek. Den senaste var förstås full med rosa ballonger, smarriga chokladtårtor, stora paket -inslagna med glittriga sidenband och obegränsat med uppmärksamhet från alla omkring. Ja, kort sagt, allt en liten 2-åring behöver för att känna sig som en födelsedagsprinsessa. Och det kan ju innebära en väldigt hög dos jubel och applåder. Men vilken mormor och morfar eller farmor och farfar jublar sig inte gärna hesa när deras vackra barnbarn -outtröttlig som en duracellkanin- studsar runt i glittrig discoprinsessklänning och underhåller med både skönsång och den nya rosa- och guldfärgade leksaksgitarren. Hon sken som en sol när hon lyckligt varvade Här kommer Pippi Långstrump med Tilda har en e.g.e.n. gitarr!!, Titta, Tilda kan! och Mera applåder!!



Förra helgen var något lugnare. Då låg jag och kollade igenom repriserna av SVT:s dokumentär Himlen kan vänta I sista avsnittet fick världen veta att fantastiska George och Sara har blivit godkända av etiska rådet. Godkända att använda sina, nu sen flera år tillbaka, nedfrysta sparade små sädescellsyngel. Det gör mig SÅ obeskrivligt glad. Att nästa tillskott i deras lilla familj kanske blir något annat än en ny liten rottisvalp. Att de nu kanske kan få en egen liten minidoktor, en riktig snorvalp, ett vrålande bajsmonster. Tro mig. Det låter sjukt, men det är kärleken till en sån som botar cancer. Det måste det vara! Tilda får mig att glömma alla dödsdomar, otrevliga handikapp och får mig att vilja leva varje dag. Hon får mig att äta cellgiftstabletter som är alltför många, alltför stora och egentligen alldeles för svåra för mig att svälja. För hennes skull försöker jag alltid lite lite mer än vad jag egentligen orkar.

Förlåt mig, mina underbart fina vänner. Alla era värmande, omtänksamma ord, böner, brev, mail, mms, sms till och om mig betyder oerhört mycket. Men det som får världen att stanna är en nybadad 2-åring som skuttar runt i lägenheten utan kläder vrålandes: Tilda är en nakenfi---is! Samtidigt som hon slänger sig upp i sin mammas famn, gosar in sig, kramas hårt, pussas mjukt och säger: Mamma, vad du är mysig mamma! Den mamman var jag häromkvällen. Och för en stund fanns det inga sjukdomssymptom i världen som skulle kunnat kullkasta den mammans enorma lycka. Självklart kämpar jag för att slippa lämna min älskade Henrik (och resten av världen) också, men jag tror att ni förstår.

Trots att min sjukdomsresa nu tyvärr nu är inne i ett nytt skede har jag inte fullständigt tappat hoppet. Naivt och krampaktigt klamrar jag mig fast vid livet. Svaret från senaste magnetröntgen visade inte alls vad vi hade hoppats. Istället har tumörerna ökat i storlek. Snabbt och mycket. Inte fler tumörer alltså, men de som redan finns där har blivit dubbelt så stora på bara ett par veckor. Exakt vad det betyder vet vi inte. Men jag har börjat känna mig väldigt stressad. Jag har ju, trots alla symptom som påvisar att jag är riktigt svårt sjuk, naivt nog vägrat inse att jag kan dö. Jag försöker fortfarande hela tiden fokusera på den lilla lilla chansen att det vänder. Men det blir svårare och svårare, även med kroppen full av ångestdämpande medicin. Verkligheten börjar hinna ikapp mig och jag börjar inse att alldeles för många mammor tvingas lämna barn i förtid pga sjukdom och olyckor. Fantastiska kärleksfulla kvinnor. De finaste, bästa mammorna. Varför skulle jag och min familj skonas? Och, å andra sidan, varför skulle vi inte? Tills jag hittar ett bra svar på de frågorna säger jag som Tilda när hon citerar Alfons Åberg: Stick du stygga (cancer-)spöke, för du finns inte! Och så hoppas jag att jag får ytteligare tid att fördröja den oundvikliga resan till andra sidan, där mödrarna åtföljs för att ofrivilligt lämna sina älskade avkommor efter sig.

Den vackra och sorgliga dikten Mödrarna citerar jag med tillstånd av min bröstcancersyster Medusa från det Cancertjejforum jag tidigare skrivit om här på bloggen. Hon insjuknade 2003 och är efter behandlingar nu cancerfri. Jag hoppas att även jag och min lilla familj får en andra chans, trots att döden just nu ihärdigt flåsar oss i nacken.

Mödrarna

Systrarna vandrar vidare
Lämnar barnen bakom sig
Går in i skuggornas land
Traskar tröstlöst dödens stig

Vill inte, rasar och gråter
Finns ingen återvändo
Finns ingen utväg
Måste, måste över bron

Gråten är gråten, finns inte mer
Ödet förbannat tills orden tog slut
I tomhet efter rasande storm
fogar vi oss och finner frid

Nu släpper vi taget,
Nu lämnar vi er
Om vi kunde skulle vi stanna alltid, alltid
Och hålla vår kärlek runt omkring er

Men vi måste gå, vi måste tro
Att vår stund på jorden blev den bästa
Och att de vi lämnar har vår kärleks pansar
Som skydd vad än framtiden bjuder

Medusa



Och det finns nog de som tycker att livet kan vara betydligt sämre än mitt just nu. Med en skön ergonomisk tempurmadrass i en sjukhussäng med fjärrstyrd elhiss, på exakt rätt avstånd framför en 47-tums Full HD-tv, med alla kanaler, fotmassage, matservice ink matning och vid risk för uttorkning även dropp på natten. Om man skulle känna sig extra utmattad efter allt ivrigt hejjande finns ständig hjälp att tillgå för transport till toalett etc.

För egen del har tv-sporten aldrig tagit speciellt stort utrymme i mitt liv. Men jag antar att en för en riktig OS-fanatiker verkar min tillvaro just nu inte alls helt ovärdig. Kanske skulle till och med en riktigt svårt drabbad sporttok tänka sig att byta plats med mig några dagar?

Ett skepp kommer lastat med...

...största flaket KÄRLEK, kramar, mys och “fhussar”
på Alla Hjärtans Dag.


Veckan efter blåljusfärden till KS och de dramatiska krampanfallen låg jag inlagd på avd. P54 i nästan en vecka. Jag var extremt trött och svag, hade grava närminnesproblem, kramp i vaderna och ytterligare minskad styrsel i händer och armar. Allt känndes pyton och jag var rädd att jag aldrig mer skulle få komma hem igen. Nu har jag varit hemma en vecka och vi börjar så smått anpassa oss och få vardagen att fungera. Jag är fortfarande väldigt svårt sjuk, men det känns som att det finns hopp om livet igen och att hemsjukvård (ASIH), hemtjänst, ny medicinering, larm och andra nya hjälpmedel kommer att fungera bra.

STORT tack för all er omtanke och oro om oss. Både jag och Henrik får energi av allt fint ni skriver på bloggen, på mail, mms, sms och i underbara handskrivna brev. Och när man ligger i ett sterlit sjukhusrum med utsikt över vad som lätt skulle utmärkas med toppplaceringar i tävlingen ”Sveriges fulaste offentliga byggnader” blir man förstås extra glad och rörd av blommor, choklad, kakor, filmer, böcker, små nallar och andra omtänksamma presenter, som kommer på posten. Ofta med en så otroligt träffsäker symbolik bakom att mina tårar aldrig är långt borta. Och det dessutom trots att avsändaren och jag i många fall aldrig ens har träffats i verkligheten. Men om man som jag drabbats av halv ansiktsförlamning och inte längre kan stänga ögonlocken ordentligt så är ständigt torra svidande ögon ett nytt besvärande dilemma och all extra tårvätska förstås välkommen:)

Kände att jag ville skicka er alla en stor kram tillbaka på Alla-hjärtans-dag. Ja, innan det är dax för ASIH att komma hit med näringsdropp, att fylla på kroppen med alla nya mediciner, fjärrkontrolla ner hemsjukvårdens lånesäng och halvt morfindrogad invänta mjuk fotmassage av älskade Henrik. Jag behöver sova och hämta kraft. För imorgon bitti tidigt ska vi tillbaka till KS och göra en ny MR av min hjärna.

Två veckor har nu gått utan nya krampanfall. Det verkar det som att min kropp tolererar epilepsimedicinerna. Närminnet och krafterna - som direkt efter krampanfallen var som bortblåsta – börjar sakta återvända. Och det infekterade såret på mitt bröst är nu fritt från bakterier och läker fortfarande. Ja, det känns ännu inte som att läget har vänt, men det känns till viss del uppbromsat och stabilt. Och som min laserterapeft uttryckte det: Finns det möjlighet att bromsa upp en process och stanna ett hjul, borde man även kunna vrida det åt andra hållet och backa processen. Så som läget känns nu borde det finnas goda förutsättningar för att det ser stabilt ut på morondagens röntgenbilder. Hjälp oss att hålla tummarna för det!!

Senare i veckan hoppas jag att jag orkar uppdatera er på turbulensen under senaste månadens berg-och-dalbana. Jag är som sagt fortfarande väldigt svårt sjuk, men det finns hopp om livet.

Cogito ergo sum.
Ni vet René Descartes: Jag tänker alltså finns jag